Bonjour,
Voici une bonne nouvelle bien que j'ai l'impression de répéter ce que d'autres ont dit avant moi.
Après 1 moi et demi d'urso (1500 mg. par jour) et 2 semaines de rifampicine, les démangeaisons ont complètement disparues.
Je ne prend plus aucune alcool et bien que je n'en faisais qu'une très petite consommation à intervalles très éloignées, je me rend compte que le peu que je prenais me rendais malade sans que j'ai eu l'idée que c'était l'alcool qui me causait des problèmes.
J'ai changé de médecin: une femme cette fois-ci. Veux pas être sexiste mais elle a des oreilles, elle, et de la place dans sa tête pour de l'information venant du commun des mortels que je suis.
Je suis un peu triste de voir qu'il n'y a que très peu de messages sur ce forum. OH…!!!! Il y a quelqu'un?
Bye
Ginette
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
démangeaisons
Modérateurs : Primerose, daniel
Bonjour Ginette ,
Tu étais déjà intervenue plusieures fois sur notre forum et mainteant tu nous donnes de bonnes nouvelles .
Ton médecin t'a donc prescrit de la rifampicine et tes démangeaisons ont disparu. C'est effectivement l'un des traitements qui sont recommandés et comme tu as pu le constater qui a bien fonctionné avec les "oursons" qui avaient de graves problèmes de démangeaisons.
C est bien aussi que après avoir changé de médecin tu te sentes maintenant en parfaite confiance avec celle qui te soigne. qu'elle ait des oreilles pour écouter, c est une bonne chose et j 'espère qu'elle peut aussi te parler et répondre à tes questions.
Tu dis être un peu triste du peu de messages sur notre forum.
Je comprends ton désir de parler et lire des messages pour te répondre .
Mais beaucoup de questions sur les différents aspects de "nos maladies" ont déjà été posées avec bien souvent des débats et des réponses qui ont permis à chacun de mieux se situer ;Tu dis qu il y apeu de messages sur notre forum mais près de 1900 messages en français à propos de maladies rares , ce n'est déjà pas si mal! Par ailleurs nous vivons une période en France où il y a de nombreuses vacances et "ponts" dont les oursons profitent comme les autres ; Angela et moi sommes par exemple actuellement au Brésil mais comme tu le vois nous restons en contact avec le forum !
A bientôt
Daniel
Tu étais déjà intervenue plusieures fois sur notre forum et mainteant tu nous donnes de bonnes nouvelles .
Ton médecin t'a donc prescrit de la rifampicine et tes démangeaisons ont disparu. C'est effectivement l'un des traitements qui sont recommandés et comme tu as pu le constater qui a bien fonctionné avec les "oursons" qui avaient de graves problèmes de démangeaisons.
C est bien aussi que après avoir changé de médecin tu te sentes maintenant en parfaite confiance avec celle qui te soigne. qu'elle ait des oreilles pour écouter, c est une bonne chose et j 'espère qu'elle peut aussi te parler et répondre à tes questions.
Tu dis être un peu triste du peu de messages sur notre forum.
Je comprends ton désir de parler et lire des messages pour te répondre .
Mais beaucoup de questions sur les différents aspects de "nos maladies" ont déjà été posées avec bien souvent des débats et des réponses qui ont permis à chacun de mieux se situer ;Tu dis qu il y apeu de messages sur notre forum mais près de 1900 messages en français à propos de maladies rares , ce n'est déjà pas si mal! Par ailleurs nous vivons une période en France où il y a de nombreuses vacances et "ponts" dont les oursons profitent comme les autres ; Angela et moi sommes par exemple actuellement au Brésil mais comme tu le vois nous restons en contact avec le forum !
A bientôt
Daniel
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webmaster albi
- adhérent albi
- Messages : 248
- Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
- Localisation : 84
- Contact :
C'est vrai que les échanges du forum sont un peu plus calmes qu'il y a quelques mois, mais comme le dit Danielle, la simple lecture du forum permet de répondre à d'innombrables questions.
Le forum continue d'être très visité : en avril, si on ne compte que les visites significatives (au-delà d'une page), cela représente 600 visites, avec à chaque fois 10 pages consultées en moyenne, et un temps de visite de 10 minutes.
Le forum continue d'être très visité : en avril, si on ne compte que les visites significatives (au-delà d'une page), cela représente 600 visites, avec à chaque fois 10 pages consultées en moyenne, et un temps de visite de 10 minutes.
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Sylvia
- adhérent albi
- Messages : 21
- Inscription : mer. 07 sept. 2005, 8:43 pm
- Localisation : Paris
- Contact :
Bonsoir à tous,
je me sens un peu comme une revenante, à vous écrire ici : il y a plusieurs mois que je ne suis pas intervenue sur ce forum et je vous en demande pardon. C'est vrai qu'il est important que les personnes qui viennent poser des questions puissent avoir du répondant. Voilà : je plaide un peu coupable.
Pour autant, s'agissant de ma fréquentation du forum, je peux vous dire qu'elle n'a pas disparu comme mes messages. Je suis venue vous lire régulièrement, pas tous les jours mais tout de même... Ce forum est déjà une base d'échanges, de questions-réponses d'une grande richesse.
A part cela, mais ça méritait d'être dit, mes derniers mois n'ont pas été faciles. J'ai eu des démangeaisons comme je n'en avais pas eu depuis vingt ans, alors en pleine hépatite médicamenteuse, celles qui nous bouffent le corps et nos nuits. Et je suis restée deux semaines comme ça. La première, j'étais à l'étranger et on ne pouvait rien faire. En rentrant, la deuxième, j'ai appelé ma généraliste qui m'a demandé de joindre mon hépatologue directement. Il a mis du temps à rappeler... Et puis quand enfin nous nous sommes parlé, j'ai dit que j'étais très malade, qu'il fallait faire quelque chose d'urgence. Cette fois, je n'ai pas laissé la place au moindre doute. Il fallait qu'il comprenne.
Lorsque je suis allée le voir trois jours plus tard, il m'a prescrit de la Rifadine 300, trois gelules au lever. J'ai vite compris qu'il me faudrait l'aide du Mopral (douleurs d'estomac) mais vraiment, j'ai béni le ciel au bout de cinq jours de traitement. Les folles démangeaisons et br?lures ont commencé à s'estomper, je nageais dans le bonheur de voir ce cauchemar s'éloigner. Au bout d'un mois de traitement, je l'ai arrêté car les GGT montaient, ce qui est connu. J'avais l'estomac laminé mais vraiment, ça valait le coup.
Au bout de trois semaines, j'ai recommencé à me démanger. Mon hépatologue m'a recommandé de reprendre la Rifampicine. J'ai attendu trois jours et puis les démangeaisons ont dipsaru. J'en suis là. C'était il y a quinze jous.
Depuis ces derniers mois, je suis épuisée à un point qui m'empêche de vivre. Ma maladie est depuis plus d'un an mon quotidien. Je ne peux vivre normalement, je ne peux pas vraiment travailler, je ne peux pas m'occuper suffisamment de mon bébé et de mes aînés et c'est un état dont à l'évidence, je ne me sors pas en dépit des mois qui passent.
Ce que m'a dit mon hépatologue à la fin de la consultation, le jour où il m'a prescrit la Rifadine: "madame, vous savez que maintenant, avec ce que vous avez et vos symptômes, on transplante".
J'en suis là aussi : j'en suis donc là.
C'est quand-même un choc. Et pourtant, je me sens plus reconnue dans mon état véritable. Disons que c'est comme une consolation.
Dans huit jours, je rencontre le Pr Poupn pour la première fois, munie d'une lettre de mon hépatologue et de quelques résultats d'examen. Depuis deux mois, c'est une perspective à laquelle je pense chaque jour.
A bientôt,
Amitiés à tous,
Sylvia
je me sens un peu comme une revenante, à vous écrire ici : il y a plusieurs mois que je ne suis pas intervenue sur ce forum et je vous en demande pardon. C'est vrai qu'il est important que les personnes qui viennent poser des questions puissent avoir du répondant. Voilà : je plaide un peu coupable.
Pour autant, s'agissant de ma fréquentation du forum, je peux vous dire qu'elle n'a pas disparu comme mes messages. Je suis venue vous lire régulièrement, pas tous les jours mais tout de même... Ce forum est déjà une base d'échanges, de questions-réponses d'une grande richesse.
A part cela, mais ça méritait d'être dit, mes derniers mois n'ont pas été faciles. J'ai eu des démangeaisons comme je n'en avais pas eu depuis vingt ans, alors en pleine hépatite médicamenteuse, celles qui nous bouffent le corps et nos nuits. Et je suis restée deux semaines comme ça. La première, j'étais à l'étranger et on ne pouvait rien faire. En rentrant, la deuxième, j'ai appelé ma généraliste qui m'a demandé de joindre mon hépatologue directement. Il a mis du temps à rappeler... Et puis quand enfin nous nous sommes parlé, j'ai dit que j'étais très malade, qu'il fallait faire quelque chose d'urgence. Cette fois, je n'ai pas laissé la place au moindre doute. Il fallait qu'il comprenne.
Lorsque je suis allée le voir trois jours plus tard, il m'a prescrit de la Rifadine 300, trois gelules au lever. J'ai vite compris qu'il me faudrait l'aide du Mopral (douleurs d'estomac) mais vraiment, j'ai béni le ciel au bout de cinq jours de traitement. Les folles démangeaisons et br?lures ont commencé à s'estomper, je nageais dans le bonheur de voir ce cauchemar s'éloigner. Au bout d'un mois de traitement, je l'ai arrêté car les GGT montaient, ce qui est connu. J'avais l'estomac laminé mais vraiment, ça valait le coup.
Au bout de trois semaines, j'ai recommencé à me démanger. Mon hépatologue m'a recommandé de reprendre la Rifampicine. J'ai attendu trois jours et puis les démangeaisons ont dipsaru. J'en suis là. C'était il y a quinze jous.
Depuis ces derniers mois, je suis épuisée à un point qui m'empêche de vivre. Ma maladie est depuis plus d'un an mon quotidien. Je ne peux vivre normalement, je ne peux pas vraiment travailler, je ne peux pas m'occuper suffisamment de mon bébé et de mes aînés et c'est un état dont à l'évidence, je ne me sors pas en dépit des mois qui passent.
Ce que m'a dit mon hépatologue à la fin de la consultation, le jour où il m'a prescrit la Rifadine: "madame, vous savez que maintenant, avec ce que vous avez et vos symptômes, on transplante".
J'en suis là aussi : j'en suis donc là.
C'est quand-même un choc. Et pourtant, je me sens plus reconnue dans mon état véritable. Disons que c'est comme une consolation.
Dans huit jours, je rencontre le Pr Poupn pour la première fois, munie d'une lettre de mon hépatologue et de quelques résultats d'examen. Depuis deux mois, c'est une perspective à laquelle je pense chaque jour.
A bientôt,
Amitiés à tous,
Sylvia
demangaison
Bonjour sylvia,
C'est la premiere fois que je repond sur ce forum. Je souffre a l'occassion de grosse demangaison au point tel que je dors tres peu . Je sais que le rifampin fonctionne bien et je l'utilise qu 'en dernier recours car j ai des douleurs au foie quand je le prend . J'ai un choix de changer le mal de place comme on dit . J ai pris le rifampin pour 10jours et cette fois aucune douleur et desagrement mais l ayant arrete ou simplement oublié j ai commencé a avoir les douleurs au foie .
Je n ' ai que cette solution pour avoir une meilleur qualité de vie quand le grattage se manifeste trop intense. Le révia me donne des nausée et mal de tete.
Je ne sais quoi te dire mais chose certaine c est pas facile ..........j en sais quelque chose
a bientot
caro (csp depuis 1992 )
C'est la premiere fois que je repond sur ce forum. Je souffre a l'occassion de grosse demangaison au point tel que je dors tres peu . Je sais que le rifampin fonctionne bien et je l'utilise qu 'en dernier recours car j ai des douleurs au foie quand je le prend . J'ai un choix de changer le mal de place comme on dit . J ai pris le rifampin pour 10jours et cette fois aucune douleur et desagrement mais l ayant arrete ou simplement oublié j ai commencé a avoir les douleurs au foie .
Je n ' ai que cette solution pour avoir une meilleur qualité de vie quand le grattage se manifeste trop intense. Le révia me donne des nausée et mal de tete.
Je ne sais quoi te dire mais chose certaine c est pas facile ..........j en sais quelque chose
a bientot
caro (csp depuis 1992 )
Bonjour Sylvia
Je prends connaissance de ton message et il me semble avoir vécu le même parcours : démangeaisons féroces, grande faiblesse, épuisement total, désordres hépatiques en tout sens, etc... et, après diagnostic de CSP décision d'aller vers une transplantation.
C'est déroutant, inattendu, c'est un choc comme tu le dis. C'est même un grand coup de massue sur la tête!
Il m'a fallu trois jours et trois nuits, en réa, pour accepter le fait. Mais, mais après transplantation on revit. Immédiatement !! Le bilan hépatique s'améliore en quelques heures ou presque. Fini les démangeaisons et tout le reste !
Depuis mon nouveau foie fonctionne merveilleusement bien.
C'est une période trés difficile qui s'annonce devant toi mais sois rassurée : si tu vas vers une transplantation ( et c'est toi qui le décidera ) les résultats peuvent ête extraordinaires en terme de qualité de vie pour toi mais aussi pour ta famille .
Bon courage
Guy
Je prends connaissance de ton message et il me semble avoir vécu le même parcours : démangeaisons féroces, grande faiblesse, épuisement total, désordres hépatiques en tout sens, etc... et, après diagnostic de CSP décision d'aller vers une transplantation.
C'est déroutant, inattendu, c'est un choc comme tu le dis. C'est même un grand coup de massue sur la tête!
Il m'a fallu trois jours et trois nuits, en réa, pour accepter le fait. Mais, mais après transplantation on revit. Immédiatement !! Le bilan hépatique s'améliore en quelques heures ou presque. Fini les démangeaisons et tout le reste !
Depuis mon nouveau foie fonctionne merveilleusement bien.
C'est une période trés difficile qui s'annonce devant toi mais sois rassurée : si tu vas vers une transplantation ( et c'est toi qui le décidera ) les résultats peuvent ête extraordinaires en terme de qualité de vie pour toi mais aussi pour ta famille .
Bon courage
Guy
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Sylvia
- adhérent albi
- Messages : 21
- Inscription : mer. 07 sept. 2005, 8:43 pm
- Localisation : Paris
- Contact :
Bonsoir Guy,
Je te remercie infiniment de ton message que je viens de trouver.
Tu sais, je suis encore dans le doute : quand je vais mal (plusieurs fois par jour), je me dis qu'il va falloir le faire; quand je vais mieux (plusieurs fois par jour), je me dis qu'on va attendre... Drôle de rythme, pas drôle du tout, en fait, où je n'ai aucun repère à me rattacher.
Ce que je sais, c'est que depuis que cette transplantation a été évoquée, c'est une vraie fenêtre d'espoir; d'une chose diabolisée, la greffe est devenue mon seul projet, mais un vrai : le moyen de revivre.
J'y pense de plus en plus, je l'apprivoise et commence même à me visualiser dans une chambre d'hôpital.
Je suis heureuse de lire des témoignages comme le tien, je viens de le lire à mon mari et à ma fille aînée; merci...
Sylvia
Je te remercie infiniment de ton message que je viens de trouver.
Tu sais, je suis encore dans le doute : quand je vais mal (plusieurs fois par jour), je me dis qu'il va falloir le faire; quand je vais mieux (plusieurs fois par jour), je me dis qu'on va attendre... Drôle de rythme, pas drôle du tout, en fait, où je n'ai aucun repère à me rattacher.
Ce que je sais, c'est que depuis que cette transplantation a été évoquée, c'est une vraie fenêtre d'espoir; d'une chose diabolisée, la greffe est devenue mon seul projet, mais un vrai : le moyen de revivre.
J'y pense de plus en plus, je l'apprivoise et commence même à me visualiser dans une chambre d'hôpital.
Je suis heureuse de lire des témoignages comme le tien, je viens de le lire à mon mari et à ma fille aînée; merci...
Sylvia