bonsoir à tous et à toutes je suis nouvelle et suis atteinte d'une hai de type 2 découverte en 2002. Mes transaminases ont commencées a augmenter bien avant en effectuant le vaccin de l'hépatite B. Jusqu'a présznt j'étais traité avec l'immunosuppresseur seul et tout marchait, mais depuis fevrier j'ai fais une rechute avec grosse fatigue, faiblesse dans les muscles , douleurs et brulures articulaires donc hospitalisation. De là on me redonne 15 mg de cortisonne en plus les effets s'estompent petits à petits mais les transaminases ne cessent d'augmenter. Réhospitalisation on m'enlève l'immuno et me met sous 75 mg de cortisonne et depuis un mois que j'y suis les resultats commencent à peine à baisser et une 2 e biopsie du foie est prévue pour le 6 juin.
Depuis je suis en arret de travail et le professeur me parle de dossier de reclassement pour personne handicapée car mon métier de factrice en cyclo m'était devenu pénible avec la fatigue et les douleurs. Mes douleurs sont toujours là mais le plus dur à supporter c'est cette fatigue tout ce que je fais n'est qu'épuisement physique et cela joue sur le moral obligatoirement meme si on essaie de positiver sans cesse . A 34 ans et 2 jeunes enfants desfois j'ai du mal. voila je vous remercie de m'avoir lu et j'espère avoir de vos nouvelles car le besoin de communiquer est grand face aux problèmes que l'on rencontre avec nos maladies et je sais que je serais comprise parmie vous .
amicalement caalby
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
toute nouvelle
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Bonjour Caalby
Je dois te remercier car ton message me rajeunit de 5 ans !
Tu mets en évidence cette fatigue chronique, constante, que l'on peut qualifier d'épuisement. Et c'est le mot juste.
Mais rassures-toi le traitement par corticoïde semble être, actuellement, le mieux adapté à ce niveau de maladie. J'espére sincérement que cela va t'aider à reprendre pied. Malgré les effets secondaires éventuels.
Pour les douleurs articulaires il existe d'autres produits utilisés dans la pharmacopée des médecins et ton Professeur t'orientera en fonction des résultats et des nécéssités.
Pense que d'autres malades sont passés par là et que maintenant ils sont en trés bon état physique. Dans mon cas (CSP) j'avais perdu 32 kg en 2 mois, épuisement total, douleurs aig¸es de l'hippocondre droit, etc... et que je suis actuellement en super-forme, ou presque.
Avec 5 ans de plus.
Ton parcours est encore long mais les docteurs -spécialistes- connaissent de mieux en mieux ces maladies, CBP, HAI, CSP et autres, et ont une batterie de traitement de mieux en mieux adapté à chaque cas.
Pour ton reclassement de travail je sais que d'autres personnes sur ce site pourront t'aider efficacement grace à leur propre expérience.
Courage, tu dois serrer les dents et avancer en pensant à ta famille. Tu n'es plus seule dans ce cas.
Guy
Je dois te remercier car ton message me rajeunit de 5 ans !
Tu mets en évidence cette fatigue chronique, constante, que l'on peut qualifier d'épuisement. Et c'est le mot juste.
Mais rassures-toi le traitement par corticoïde semble être, actuellement, le mieux adapté à ce niveau de maladie. J'espére sincérement que cela va t'aider à reprendre pied. Malgré les effets secondaires éventuels.
Pour les douleurs articulaires il existe d'autres produits utilisés dans la pharmacopée des médecins et ton Professeur t'orientera en fonction des résultats et des nécéssités.
Pense que d'autres malades sont passés par là et que maintenant ils sont en trés bon état physique. Dans mon cas (CSP) j'avais perdu 32 kg en 2 mois, épuisement total, douleurs aig¸es de l'hippocondre droit, etc... et que je suis actuellement en super-forme, ou presque.
Avec 5 ans de plus.
Ton parcours est encore long mais les docteurs -spécialistes- connaissent de mieux en mieux ces maladies, CBP, HAI, CSP et autres, et ont une batterie de traitement de mieux en mieux adapté à chaque cas.
Pour ton reclassement de travail je sais que d'autres personnes sur ce site pourront t'aider efficacement grace à leur propre expérience.
Courage, tu dois serrer les dents et avancer en pensant à ta famille. Tu n'es plus seule dans ce cas.
Guy
Bonjour et Bienvenue parmi nous
Je ne peux que renforcer le message de Guy .
Ces maladies sont complexes et délicates à soigner mais heureusement beaucoup de progrès ont été faits.
L'important est d'être bien suivi par un spécialiste qui connaît bien la maladie et en qui tu as confiance, car la lutte contre la maladie est un travail de longue haleine et qui nécessite de nombreux ajustements thérapeutiques et un moral de battant.
Tu as sans doute déjà pu voir sur notre site et sur notre forum tout ce qui a déjà été débattu sur "nos" maladies . Et je suppose que tu as lu l'article de notre site sur l'hépatite auto-immune?
Cela t'a peut-être permis de recouper ce que ton médecin te dit à propos de ta maladie, et éventuellement de lui poser de nouvelles questions.
Il y a des oursons parmi nous qui sont atteints comme toi d'HAI et certains qui ont à la fois une HAI et une CBP ou CSP ( appelés "overlap syndroms") et qui gr‚ce à leurs traitements vivent bien.
Pour ce qui est de ton reclassement, es tu s?re que cela soit inévitable ?
Tu es en ce moment dans une phase aigue et en arrêt de travail , mais cela n 'est pas forcément inéluctable ; il ya des oursons qui sont en arrêt et congé longue maladie mais je connais aussi des oursons qui après stabilisation de la maladie travailllent normalement .
En tout cas , donne nous de tes nouvelles:
Tu trouveras ici écoute, compréhension, et aide .
Bisous
Daniel
Je ne peux que renforcer le message de Guy .
Ces maladies sont complexes et délicates à soigner mais heureusement beaucoup de progrès ont été faits.
L'important est d'être bien suivi par un spécialiste qui connaît bien la maladie et en qui tu as confiance, car la lutte contre la maladie est un travail de longue haleine et qui nécessite de nombreux ajustements thérapeutiques et un moral de battant.
Tu as sans doute déjà pu voir sur notre site et sur notre forum tout ce qui a déjà été débattu sur "nos" maladies . Et je suppose que tu as lu l'article de notre site sur l'hépatite auto-immune?
Cela t'a peut-être permis de recouper ce que ton médecin te dit à propos de ta maladie, et éventuellement de lui poser de nouvelles questions.
Il y a des oursons parmi nous qui sont atteints comme toi d'HAI et certains qui ont à la fois une HAI et une CBP ou CSP ( appelés "overlap syndroms") et qui gr‚ce à leurs traitements vivent bien.
Pour ce qui est de ton reclassement, es tu s?re que cela soit inévitable ?
Tu es en ce moment dans une phase aigue et en arrêt de travail , mais cela n 'est pas forcément inéluctable ; il ya des oursons qui sont en arrêt et congé longue maladie mais je connais aussi des oursons qui après stabilisation de la maladie travailllent normalement .
En tout cas , donne nous de tes nouvelles:
Tu trouveras ici écoute, compréhension, et aide .
Bisous
Daniel