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IRM pour hémochromatose

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

radiotsf34
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IRM pour hémochromatose

Message non lu par radiotsf34 »

Suite à un IRM pour doser le fer dans le foie suite à une hémochromatose,une erreur de manupulation à conduit l'opérateur à refaire un autre IRM dans les minutes suivant le premier IRM.
Ma question est la suivante: les résultats fournis sont-ils crédibles? (La magnétisation du fer étant peut-être plus lente que celle de l'hydrogène)

Je m'intéroge également sur les résultats d'un traitement personnel que j'ai fait lors de la découverte de cette maladie confirmée (gène H63D)
Début 2006,les analyses sont les suivantes:
Fer sérique............................169
Coefficient de saturation......... 58%
Ferritine................................ 410

Après un bon mois de régime à base de thé vert (thé de base le moins cher) je note les résultats suivants:

Fer sérique.............................82
Coefficient de saturation..........27% (ce qui est normal car relatif à 82)
Ferritine.................................382

Un internaute a t'il dans mon cas?

Merci par avance de vos réponses
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daniel
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Message non lu par daniel »

Cher monsieur,

L'hémochromatose ne fait pas partie des maladies suivies par notre association .

Pour ce qui est de votre première question, je n'ai pas d'avis qui permette de répondre valablement à votre question, mais a priori je ne vois pas pourquoi il faudrait mettre en doute les résultats fournis après correction de l'erreur de manipulation .
Le mieux serait de poser ces questions au spécialiste qui vous suit.

Quant à la baisse de vos taux après votre "cure " de thé vert , je n'ai jamais entendu parler d'un effet de cette nature causé par le thé vert , mais cela n'engage que moi.
N'y a t il pas d'autres éléments qui puissent expliquer la baisse de vos taux ?
Aviez vous un traitement en parallèle de votre "cure" de thé vert?
En avez vous parlé à votre médecin ?
L'avez vous mis au courant de votre "cure" ?
Votre médecin là encore devrait pouvoir vous donner une explication en fonction de tout le contexte .
Pour mieux vous aider, peut être pourriez vous également interroger l'association qui s'occupe de la maladie dont vous êtes atteint ?
Voici l'adresse Internet que j 'ai trouvée pour vous :

http://perso.wanadoo.fr/hemochromatose/

Cordialement

Daniel
radiotsf34
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Hémochromatose

Message non lu par radiotsf34 »

Merci de votre réponse.
Mon docteur ne crois pas à cette cure sauf en ce qui concerne les résultats d'analyses.C'est pourquoi je recherche d'autres témoignages.

Les complications sévères du foie engendrées inévitablement par cette maladie m'a fait croire que votre site était adapté à ma demande , de ce fait,je n'ai pas consulté les sujets traités,veuillez m'en excuser.

Bien cordialement,michel
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daniel
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Message non lu par daniel »

Cher Michel,

Si j'ai dit que l'hémochromatose ne faisait pas partie des maladies suivies par l'association , ce n'est pas pour te chasser !!! :!: bien au contraire :!: :!:
Je me rends compte que cela a pu paraître une entrée en matière un peu brutale et je m'en excuse :oops:
Notre site , ses forums et notre associuation sont ouverts à tous et tu es bien s?r le bienvenu parmi nous . :) :!:

J' ai simplement voulu par avance te prévenir que malheureusement tu trouveras peu de personnnes sur ces forums qui pourront partager avec toi l'expérience de cette maladie.
Mais comme toutes les maladies hépatiques ont des points communs , tu pourras bien entendu trouver des choses qui t'intéressent ici comme dans le site .
De toutes façons même si on ne connaît pas bien ta maladie , tu trouveras toujours ici de gentils oursons qui t'encourageront , te soutiendront et essaieront de t'aider .

Alors , n'hésite pas : donne nous de tes nouvelles chaque fois que tu le souhaites ;)

Daniel
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Danielle
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Message non lu par Danielle »

peux tu nous éclairer sur ta maladie ? quel est le taux de ferritine qui est alarmant et comment confirme -t-on le diagnostic ? quelle investigation ?


nous pourrons peut être t'être utile pour la façon d'aborder une maladie rare , c'est sur les traîtements que nous n'aurons pas d'expérience. Bienvenue
Danielle
radiotsf34
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Hémochromatose

Message non lu par radiotsf34 »

Bonjour,

Je vous remercie de vos réponses .
Je remercie également l'auteur de cet excellent forum qui regroupe des gens très sympatiques.Grace à vos conseils,j'ai été sur le site spécialisé hémochromatose que vous m'avez indiqué.

L'hémochromatose est la maladie du fer.Elle est hériditaire dans sa forme primitive.
J'ai eu un premier doute l'été dernier pendant mes congés lors d'une analyse sanguine annuelle de prévention ou la ferritine est apparue à plus de 400.
La norme maximum étant 300 pour un homme,200 pour une femme.

Le médecin qui m'a prescrit cette analyse demeurant dans une région à fort taux d'alcooliques demande systématiquement la ferritine dans ses examens (Un alcoolisme important donnant une augmentation de la ferritine)
Ce médecin à donc d? penser que ma consommation très modéré en vin aux repas était la cause de cette augmentation.

En début d'année,mon généraliste à la lecture de cette première analyse a tout de suite pensé à une hémochromatose .
Il a demandé l'analyse suivante:

ferritine qui est sortie à..............410 pour 300 maxi
fer sérique ...............................169 pour 160 maxi
Coefficient de saturation............ 58% pour 45% maxi
transferritine.............................210 pour 200 à 400

La maladie a été confirmée par une analyse de gène chez Pasteur.

Attention: dans ce type de maladie,les fréres,soeurs,enfants présentent ce risque .Il est absolument nécessaire que ces personnes se fassent contrôler en particulier annuellement sur la ferritine et le coefficient de saturation mais compte-tenu des données informatiques actuelles et surtout futures,je déconseillerais un test génétique à des jeunes ayant besoin par exemple d'un prêt pour se loger ,d'une assurance maladie privée,d'une assurance dépendance..................En un mot,se suivre sans être suivi.

Encore une fois,merci à tous
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michèle
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Message non lu par michèle »

Bonsoir Radiotsf34Image

Je réponds à ta question à propos du thé vert:
J'avais entendu parlé du thé vert par un médecin qui le conseillait à ses patients présentant des carences en fer, car contrairement au thé noir, il n'est pas FERRIPRIVE.

C'est un peu le contraire de ce que tu dis...Image


Par contre, le thé noir serait bon pour lutter contre le cholesterol...Image

Voilà!

Bonne soirée et bon courage,
Michèle :-D
radiotsf34
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hémochromatose

Message non lu par radiotsf34 »

Bonjour,

Je suis très surpris d'apprendre que le thé vert n'aide pas à l'élimination du fer au niveau digestif.Merci de cette précision,mais alors comment expliquer que mon taux de fer sérique est tombé de moitié? (Peut-être la quantité anormale d'eau absorbée avec cette infusion)
Après la prochaine analyse,je vais faire un essai avec du thé normal pour voir si le résultat est encore meilleur.
Connaissez-vous un site qui traite des carractéristiques des plantes sans être orienté commercialement ?
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daniel
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Message non lu par daniel »

Bonjour Michel,
Lorque l'on a une maladie chronique , auto-immune , génétique , on est souvent tenté de chercher en complément de la médecine
classique "autre chose" pour guérir ou améliorer sa santé ; cela peut être ce que certains appellent les médecines "douces" , l'homéopathie, la phytothérapie, la médecine chinoise, etc.. et je ne parle pas ni des sourciers, charlatans , gourous, marabouts africains ou autres....
Le sujet a été abordé assez souvent sur nos forums et bien entendu il y a des avis différents et des désaccords parfois profonds sur ces questions.
Il y a en effet très souvent un manque de recul scientifique permettant d'apporter des preuves irréfutables que tel ou tel "remède" hors médecine classique est efficace ou non; il y a souvent une part de croyance dans telle ou telle pratique, qui peut alors parfois aussi jouer un rôle de placebo si le "remède" est sans danger .

Toutefois, et je m'exprime ici à titre personnel qui n'engage que moi, voilà ma position sur ces questions :

1) Beaucoup de médicaments pharmaceutiques industriels que l'on qualifie souvent de "chimiques" sont en fait fabriqués à partir de substances extraites de plantes dites médicinales; en conséquence ceux qui croient prendre des produits dits "naturels" par les plantes par opposition aux comprimés et pilules qualifiés de "chimiques" ne font que caresser un rève du naturel certes fort à la mode mais qui n'a pas grand sens au regard de la réalité, puisque les médicaments sont aussi des produits "naturels"! .
2) Les plantes sont composées de produits chimiques dont le dosage est incertain car, d'une cueillette à l'autre, les principes actifs peuvent être plus ou moins concentrés par unité de poids, à la différence des produits pharmaceuteiques qui eux sont parfaitement dosés.
3) le fait que des plantes aient cette apparence dite "naturelle" qui les rendent a priori sympathiques parce que c'est à la mode n'empêche pas que certaines d'entre elles peuvent être tout à fait néfastes voire de véritables poisons.
4) Lorsqu'on souhaite utiliser des plantes comme complément de son traitement , et cela peut être aussi judicieux, il est prudent de ne rien faire par soi-même sans avoir affaire à un phytothérapeuthe sérieux ET EN PARLER avec son médecin et son médecin spécialiste ainsi que son pharmacien car les combinaisons de médicaments avec certaines plantes peuvent être incompatibles comme des médicaments entre eux.
5) C'est d'autant plus vrai lorsque l'on a une maladie hépatique car tout ce qu'on absorbe passe par le foie véritable usine chimique de l'organisme..
6) Lorsque les avis divergent entre phytothérapeute et médecins et pharmacien , c'est au malade de décider en qui il a le plus confiance et prendre ses décisions .... à ses risques et périls !
LE problème est que pour les maladies rares, je doute que le phytothérapeute connaisse suffisamment la maladie du patient, et je ferai confiance quant à moi à mon médecin spécialiste qui par définition la connaît mieux et dont les prescriptions reposent sur des études scientifiquement prouvées !

En bref , ma position serait de ne pas jouer à l'apprenti sorcier ; une maladie chrionique est une chose sérieuse et il vaut mieux ne pas faire des expériences par soi même . La maladie demande que l'on lutte contre elle par un travail d'équipe et non à jouer "perso" comme on dit en sport au risque de marquer contre son camp.

Dans ce même forum, au lien suivant a déjà été débattu un problème similaire à propos d'une autre plante :
http://www.albi-pbc.org/forum/viewtopic.php?t=287

A toi de te faire ton opinion

Daniel
Dernière modification par daniel le jeu. 23 mars 2006, 11:23 pm, modifié 3 fois.
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michèle
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Message non lu par michèle »

Bonsoir,Radiotsf34, 8-)

Je suis bien d'accord avec Daniel.

Honnêtement, je ne pense pas que même beaucoup de thé bu puisse faire baisser de façon notoire le taux de fer, de cholesterol, ou autre, en un mois.

Ce que je voulais dire, c'est que le thé vert serait plutôt ferriprive, donc si on a tendance à manquer de fer et qu'on boit pas mal de thé tous les jours, mieux vaut boire du thé noir que du thé vert.

Mais le thé n'est pas une médication.

Ce qui est vrai aussi, c'est que surtout au début d'un traitement, si on ajoute des médications, on ne sait plus laquelle fait effet.Image

Nous avons des maladies lourdes et qui sont des atteintes structurelles.
La plupart des médecines dites douces ou parallèles agissent sur une fonction, généralement, quand elles le peuvent.

Quand à l'homéopathie ou les plantes, elles ne sont que peu naturelles.
Une plante, une fois cueillie (les tisanes par exemple) ne conserve son pouvoir "curatif" qu'au maximum un an...
Il faut faire attention aussi à beaucoup de macérations et préparations à base d'alcool...Image

Voilà, le mieux serait d'attendre une stabilité.

Ceci dit, je prends mon délursan tous les jours et un autre médoc pour aider ma thyroïde, mais quand j'ai un rhume ou une douleur ici où là (nan! c'est pas l'‚ge!), je ne me soigne qu'à l'homéopathie...Image

Bonne soirée et à bientôt

MichèleImage
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daniel
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Message non lu par daniel »

Merci Michèle ;)

Juste une précision dans tes propos ; il semble que ton dernier message contredise le précédent pour ce qui est du thé :
Tu nous dis ( 1er message ) thé vert n'est pas ferriprive
puis ( 2ème message) le thé vert est plutôt ferriprive ? #-o :?:

Thé bien s?re de ce que tu dis :-D :?:

Merci de préciser ce qui est juste si tu avais des références ce serait mieux encore . ;)

( je ne demande pas la lune ni une démonstration par Thé-orème :clown: :-D )

Daniel
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hémochromatose

Message non lu par radiotsf34 »

J'ai lu avec interêt les messages sur le traitement du foie à partir d'une variété de plante.
Je n'avais pas pensé que les plantes,même du simple thé puissent être néfastes associées à un traitement! :-?
Il est certain que pour le foie, il ne faudrait pas rendre inactif un traitement qui fait du bien.

Sur un autre sujet,existe t'il un moyen autre que la ponction pour constater et apprecier correctement une fibrose? On m'a dit qu'il existait un test sanguin assez fiable et qu'il venait d'en sortir un autre sur le marché beaucoup plus performent.Connaissez-vous ces produits ?

Bien cordialement,michel
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angela
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Message non lu par angela »

Bonjour Radiotsf34,

Je crois que tout le monde est curieux de savoir la raison de ton pseudo .... mais bon, passons aux choses sérieuses car les mauvaises langues vont dire encore que la curiosité c'est propre des femmes .... :roll:

Il y a un autre test différent de la biopsie qui est le Fibroscan. Il s'agit d'un appareil qui mesure l'élasticité du foie, il fonctionne comme une échographie.

http://www.albi-pbc.org/pagespublic/que ... oscan.html

En ce qui concerne la mesure de la fibrose par les les analyses du sang, il y a des ratios établis entre différents paramètres, (comme des formules), mais ils ne donnent pas exactement le même type díinformation que la biopsie ou le test par le Fibroscan.
Le Fibroscan est un équipement assez récent et tous les hôpitaux et/ou cliniques ne disposent pas encore díun appareil chez eux. J'ai eu ce test moi-même et c'est complètement indolore, rapide et le résultat est immédiat.

Bon courage et donne nous de tes nouvelles

Angela :lol:
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michèle
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Message non lu par michèle »

Bonjour la compagnie et les autres...

Ben dis donc, Daniel, thé drôlement attentif.

On peut même dire que thé un bon modérateur!!!ImageImage

Alors pour ceux qui suivent, le THE NOIR EST FERRIPRIVE.

Voici un lien qui vaut ce qu'il vaut: C:\Documents and Settings\Admin\Mes documents\CSS - ABC de la santé - Carence en fer.htm

Zut, j'arrive pas à le mettre en lien, si tu peux le faire, Mr Modérateur?Image

Quant à moi, promis, je ne posterai plus de message après 2OhOO, sinon, je bafouille...Image

Enfin, on verra!Image

Au fait, Daniel, si l'on n'avait pas prêthé attention à la medecine traditionnelle, plante et autre, utiliserait-on aujourd'hui l'arme secrète du Samouraï.
On peut dire aussi que toute la pharmacopée chimique d'aujourd'hui est en grande partie une copie de celle de nos apothicaires d'antan. Nan?

Image Hein? Hein?

Bye et bonne fin de journée

MichèleImage
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Message non lu par webmaster albi »

michèle a écrit :Voici un lien qui vaut ce qu'il vaut: C:\Documents and Settings\Admin\Mes documents\CSS - ABC de la santé - Carence en fer.htm

Zut, j'arrive pas à le mettre en lien, si tu peux le faire, Mr Modérateur?Image
Les pouvoirs du webmaster sont limités (si, siÖ). Michèle, je ne peux pas mettre un lien avec un document qui est sur ton ordinateur à toi. C'est ce qu'indique le lienÖ Il faudrait donc que tu précises sur quel site tu l'as trouvé. Ce que tu indiques est probablement une sauvegarde sur ton PC de cette page web.

Philippe
Dernière modification par webmaster albi le sam. 25 mars 2006, 10:39 am, modifié 1 fois.
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