CBP et SEP

[mamie nini]

J'ai besoin de soutien, on vient de me découvrir en plus de la CBP une
sclérose en plaques, j'ai fait une semaine de clinique (examen, ponction lombaire,etc ;;et 5 jours de perfusion de cortisone) Je dois revoir le neurologue à la fin du mois, je suis anxieuse. Si quelqu'un à comme moi
une deuxième maladie je voudrais savoir si tout se passe bien car pour le traitement (que j'aurai plus tard) avec la CBP n'est peut-être pas évident Je remercie tout le monde bisous à vous tous
mamie nini

[Danièle]

Bonsoir Annie,
Ton message m'a touchée. J'imagine bien que tu vis des moments difficiles. Pour l'avoir vécu avec Jeanne, je me doute que ton séjour en clinique a d? être une solide épreuve... Je pense que d'autres membres du forum pourront bientôt partager leur expérience avec toi. En attendant, je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse bien affectueusement.
Danièle (La maman de Jeanne)

[michèle]

Bonsoir, Annie,

Eh! bien ça ne semble pas aller très fort...

Comment a-t-on eu l'idée de rechercher une SEP?
Tu avais des symptômes?

Tu as du passer une semaine difficile.

Que disent les médecins?

Il semblerait que la SEP n'évolue que par poussées et il peut se passer des mois et des années entre deux crises.

Je te fais une grosse bise.
A bientôt
Michèle

[mamie nini]

Pour la recherche de la sclérose en plaques j'ai commencé par ne plus avoir de sensibilité à la jambe gauche mais pas douloureux mais genant
et puis cela a passé et 15 jours après la fesse droite comme andolorie et endormie alors là cela a été vite IRM de la colonne puis IRM cérébral et le verdict est tombé SEP . Les médecins attendent tous les résultats complémentaires pour entamer un traitement voilà j'en suis là.
Merci et à bientôt Annie

[Danièle]

Bonsoir Annie,
Pas de panique, je sais qu'il existe différentes sortes de sclérose en plaques. Chaque cas est différent, mais je peux te dire qu'une de mes amies (Valérie) est atteinte depuis 20 ans de cette maladie. On lui avait prédit le pire, cortisone à vie, etc. Elle vient d'avoir 40ans et rien ne s'est passé, même pas le traitement à la cortisone! Elle mène une vie très saine et prend soin d'elle. Alors courage et tiens bon!
Je t'embrasse. Ne laisse pas les émotions négatives prendre le dessus!

Danièle

[angela]

Bonjour Annie,

Avant de t'écrire je suis allée regarder un peu ce qu'on peut trouver sur Internet en français au sujet de la SEP. Voici quelques sites où j'ai trouvé des informations.

http://www.arsep.org/index2.html
http://www.lfsep.asso.fr/
http://www.unisep.org/home.php
http://www.nafsep.org/


Chaque personne a son processus pour "dompter" ses angoisses. Le mien passe par une boulimie de connaissance, par essayer díapprivoiser líinconnu à travers de líinformation. Jíai besoin de lire, comparer des informations, et de faire ma propre idée sur la question. Et, jíai besoin de pouvoir être convaincue par líexplication, par líargument, par la personne qui va me rassurer. Et ce níest quíen ayant une idée sur la question que je peux me laisser convaincre et me laisser guider. Ce níest quíà ce moment là où je me sens capable de faire confiance. Nous avons en chacun de nous un mécanisme différent pour vaincre nos peurs de líinconnu.

Et, je me suis demandé comment je pourrai apporter, ne serais-ce quíun petit soulagement à tes questions. Voilà, je ne sais pas si tu es comme moi, mais jíai trouvé des écrits, des associations, líannonce díune journée díinformations, voilà ce que je ferai pour mieux comprendre la maladie pour ensuite mieux ´ líabattre ª ou du moins mieux la ´ maîtriser ª.
Cela peut peut-être tíaider : ¿ toi de voir ce qui est bon pour toi.

En tout cas, courage, il y a díautres personnes dans le même cas que toi, le tout cíest de trouver le spécialiste pour bien te suivre et surtout quíils puissent prendre en compte les deux maladies. Mais, je suis s?re quíils savent faire.

Bisous
Angela

[Danielle]

Courage Annie! quelle poisse tous ces problèmes de maladie mais quelle chance d'être là et entourée! Je suis comme Anéla et au delà des recherches j'essaie de trouver du sens à ce qui arrive. De toutes les façons tu as en toi la force de trouver ta solution et je t'y encourage très fort avec pleins de pensées positives pour toi. ( moi aussi je connais une dame atteinte depuis 30 ans de SEP qui se porte très bien)

Bises

[Christel]

Bonjour,

J'ai une cousine qui vit avec une SEP depuis son enfance. Maintenant elle a elle même 2 enfants, fait de la moto et mène une vie parfaitement normale. A l'époque, quand on lui avait diagnostiqué la maladie, ses parents avaient faire venir un sourcier, car il paraît que certaines ondes telluriques sont mauvaises pour la SEP (on y croit ou on n'y croit pas...). De toute façon, ce sourcier avait trouvé sous le lit de ma cousine un croisement d'ondes alors ils ont déplacé son lit et la SEP c'est estompé. Bizarre quand même...

Sinon une amie qui a fêté ses 30 ans l'année dernière souffre aussi d'une SEP. Elle a été diagnostiquée étant adolescente. Elle n'a plus de crises et ne suit aucun traitement. Elle doit simplement éviter les vaccins.

Bon courage et à bientôt
Christel

[sofi]

mamie nini,
je suis presque dans la même situation que toi (MC + CSP depuis 11 ans, + SEP depuis 4 ans).
contacte moi par mail si tu veux des infos :
arlesienne69@hotmail.com

[mamie nini]

Je remercie tout le monde de me répondre, je reprends confiance en moi j'essaye de marcher 3 à 4 km par jour, je fais des activités (patchwork, collage de serviette, peinture sur verre) cela me fais du bien et le moral va mieux. Bonne journée à vous tous bisous
mamie nini

[daniel]

Bonjour Mamie nini, content que ton moral aille mieux; n' hésite pas à venir nous parler, nous donner de tes nouvelles; tu sais que tu peux compter sur le soutien de tous ;
Tout le monde n'écrit pas car certains n'aiment pas ou n'osent pas écrire mais nos forums sont de plus en plus lus (plus de 50 personnes différentes par jour) et ainsi se constitue une chaîne de solidarité qui même si elle paraît parfois silencieuse est beaucoup plus importante que ce qui est visible par les messages postés .
A bientôt

Bisous

Daniel