Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
grâce à l'idée de 2 adhérentes d'albi, s'est instaurée l'organisation de déjeuners informels (sur Paris ou ailleurs en province lorsqu'albi dispose d'ambassadeurs) à frais partagés qui de l'avis de tous sont des moments fort agréables.
Cela permet aussi à des adhérents de province ou d'autres pays qui seraient de passage à Paris de rencontrer des adhérents franciliens qui seraient disponibles au moment de leur venue. Pour cela il suffit de nous prévenir avec un peu d'avance.
Pour faire part d'une visite sur Paris vous pouvez soit répondre à ce message, soit écrire à l'adresse de courriel de l'association.
Pour le déjeuner du 28 février à 12h30 , les inscriptions seront closes ce
jeudi 23/02.
Que les retardataires et/ou les hésitants se déterminent au plus vite !
Comme convenu, tous les participants recevront via courriel ou téléphone le lieu de rendez vous .
A bientôt
Comment se fait-il que je n'ai rien reçu pour me confirmer l'adresse du restaurant de demain?
Suis-je la seule ou bien est ce parce que je viens avec Marie et qu'elle a l'adresse???
Je voulais être s?re que tous les participants ont reçu confirmation...
Ben voilà ! Marie et Michèle bavardent ensemble et oublient de parler de l'adresse ; mais il n 'y a pas de bobo : Marie la connaît et a reconnu les lieux;
Michèle, pour être s?r que Marie n'ait pas un subit trou de mémoire d'ici midi , je t'ai envoyée l'adresse par courriel ; voilà comme cela il n'y a pas de jaloux
Après la clôture des inscriptions , nous serons donc 17 (peut être 18 ) pour ce déjeuner ;
Bonjour ;
Oui l'idée de ces déjeuners informels est une bonne idée , mais cela fait un moment qu'il n'y en a pas eu!
Rappelons qu'en province c'est encore plus difficile à organiser que ile de France .
Quant à ceux de l'Ile de France , nous avons toujours chercher à privilégier la rencontre avec un(e) adhérent(e) de province se rendant en région parisienne car en le sachant un peu en avance il n est pas difficile de mobilier quelques adhérents franciliens pour que l'on partage un repas ensemble .
En province, il fait d'abord qu'il y ait une masse critique suffisante d'adhérents qui ne soient pas trop géographiquement dispersés .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum