PAL et CBP

[sissi]

Ah et aussi, je n'ai aucun effet secondaire lié au befizal. Chaque personne est unique et réagit différemment. Sa réponse est un peu limite, je trouve, car chaque médicament a une liste longue comme le bras d'effets indésirables pour couvrir les labo, et fort heureusement, tout le monde ne fait pas de réaction négative. Je te conseille de lire le compte rendu de la réunion annuelle à Paris avec les spécialistes les plus importants qui font des recherches sur les pathologies du foie. Primerose ou Daniel pourraient peut-être te l'envoyer si tu ne l'as pas reçu. C'est extrêmement intéressant et cela te permettrait de mieux comprendre les mécanismes et les traitements de la cbp

[Annie60]

Coucou à tous
Je reviens avec 2 bilans depuis mon dernier message…
Juillet : PAL: 168 (N:104)
Aujourd’hui : PAL: 186 (N:104) , ALAT:38 (N:35)

J ai tout transmis à la secrétaire et je suis dans l attente d un retour…
C est possible que mes PAL ne rentre plus jamais dans les normes sans pour autant que la maladie progresse ?

[belledonne40]

Bonjour,
Comment ça va à présent ?
Personnellement je fais partie des patients de l'étude BEZURSO 2 en cours actuellement car le Delursan ne normalisait pas mes PAL. On m'en avait déjà prescrit mais j'avais arrêté en raison d'une fatigué intense et d'une TSH très élevée sans pathologie thyroïdienne. Après l'arrêt la fatigue était petit à petit redevenue comme d'habituellement et ma TSH s'était normalisée. Mon hépatologue n'était pas ok pour établir un lien entre le BEFIZAL et la fatigue intense avec hausse de TSH, j'ai été convaincue d'intégrer ce protocole il y a quelques mois. J'ai dû arrêter en raison de douleurs insupportables survenues à la reprise du sport ainsi que la hausse de ma TSH. Dès l'arrêt du protocole j'ai refait des séances de sport et je n'ai pas ressenti de douleurs. Je sens que mon humeur commence à s'améliorer également. Mon hépatologue ne m'a pas accordé de crédit et estime encore qu'il n'y a aucun lien entre les Fibrates et les douleurs de type musculaire ou la hausse de TSH.
Je suis sous protocole, j'ai alerté sur ces effets indésirables et sur mon arrêt de traitement car je ne le supporte pas. Prochain RV en janvier et aucun message sur ce que je dois faire, à part un mail extrêmement froid et sommaire pour me dire ''aucun lien avec le BEFIZAL.
Je voulais apporter ici mon témoignage car il est important de normaliser les PAL mais l'écoute du patient et les explications données par notre hépatologue sont primordiales pour se sentir en confiance et essayer de vivre cette maladie avec plus de sérénité.
J'ai donc décidé de quitter ce centre de compétence pour me.faire suivre dans un centre de référence. Ils ne me trouveront pas de remède miracle, je vais faire plus de route mais j'espère pouvoir trouver une écoute attentive et une adaptation du traitement ...peut être prendre le Befizal un jour sur trois ou essayer le Seladelpar.
J'aimerais bien lire des témoignages sur les dosages et posologies de befizal avec ou sans effets secondaires.
Merci pour ces échanges, au plaisir vous lire

[Annie60]

Merci pour ton retour
Courage à toi , ce qui est bizarre c est qu il te dise que ça n’a rien à voir tes douleurs musculaires avec les fibrates alors que c est un effet secondaire bien connu …
Tes PAL sont à combien ?

[sissi]

Bonjour, je viens de vous lire et effectivement, je suis sous befizal et cholurso et levothyrox (pour la thyroide). J'ai une grande fatigabilité des quadriceps surtout mais egalement mollet ou bras, selon l'activité que je réalise. J'ai de l'endurance, seulement, je suis freinée à cause de cette sensation d'épuisement des muscles qui chauffent très très vite. Le professeur qui me suit me tient le même discours, c'est à dire que pour lui, ca n'a rien à voir avec Befizal car mes cpk sont normaux. Pourtant, je suis bien assidue et normalement, les muscles sont censés s'habituer si on est régulier. C'est extremement frustrant et blessant de ne pas être entendu ou comprise. Mes Pal, ggt et asat alat sont toujours hors des clous depuis des années. J'ai pris 10 kgs en 9 ans, entre l'arret du tabac et la ménopause. Je ne suis pas énorme non plus, en léger surpoids. 75 kgs pour 1m71. J'en souffre devant le miroir, et lui, à chaque visite, ne me parle que de mon poids ! Que je dois faire des efforts pour maigrir, car cela n'aide pas le foie. Je grignote jamais, ne bois jamais de sodas, ne mange pas de sauces, je fais de mon mieux pour bouger et vais chez le kiné chaque semaine en raison de tendinopathies... pas un seul gramme de perdu ! A part de cesser de m'alimenter, je n'arrive pas à perdre du poids, et je le lui ai dit ! Mais pour le Befizal, pour lui, ce n'est pas suffisant mes résultats d'analyses mais il dit que les autres traitements ne sont pas encore en France. Bref, je compatis avec vous, et vais de ce pas, faire un peu de sport. Bon courage

[Annie60]

Bonjour
Merci pour votre réponse .
Effectivement dans votre situation il y a aussi la thyroïde qui rentre en compte dans le difficultés à perdre du poids …
Je suis également dans cette situation vis à vis du poids
Actuellement je pèse 81kg pour 1m75 et j ai des difficultés à en perdre à nouveau .
J ai encore quelques efforts à faire niveau alimentation car ces 2 derniers mois j ai eu de nombreux craquages sucrés …

[joanne]

Bonsoir à vous je suis aussi sous delursan et Befizal, le befizal ma sauvé plus aucune démangeaisons sauf légèrement quand je vais être en période menstruelle mon hepatologue ma dit que effectivement nous étions plus sensible que les autres quand il y a une hausse d hormones. J'ai eu mon rdv en septembre a l hôpital et vu que je tout est revenu dans les clous depuis 2 ans et demi ma cbp ayant été découverte en 2023, nous pouvons maintenant espacé les rdv tout les an ! je suis au stade 1 et mes analyses qui étaient une catastrophe au debut sont revenus dans les clous au fur et a mesure.
Il faut en revanche étre patient.
Belle soirée à vous joanne

[Annie60]

Bonsoir Joanne
Ahhhh c est top si tout est rentré dans l ordre pour toi
C est grâce au Befizal que tout est rentré dans l ordre ?
Effectivement nos hormones, surtout les œstrogènes ne nous aide pas … ayant aussi de l endométriose j ai un terrain fort en œstrogène….
J’attend toujours des nouvelles de ma gastro-entérologue…

[joanne]

Oui a partir du moment ou mon hepatologue ma introduit le befizal il a fallu attendre 4 a 5 mois avant de voir vraiment les résultats ça baissé tranquillement jusqu'à être totalement dans la norme pour les Alat Asat GGT et Pal ainsi que bilirubine

[joanne]

Et je suis une grande petocharde, au début j'ai eu une hepatologue qui ne connaissait pas grand chose a la maladie on va pas se mentir... j'ai ete directement à l hôpital demander un rdv au centre de competence que j'ai eu une semaine après et tomber sur une hepatologue a l'écoute et qui a vraiment été petit a petit pour vous dire que je l'ai même apeller a plusieurs reprises et elle a tjrs pris le temps de revenir vers moi pour me reexpliquer à chaque fois les choses.
En soi le plus important avec nos maladies et de ne pas rester avec des interrogations des doutes ou des peurs

[Annie60]

Merci pour votre réponse
Je n’ai « que » les PAL et très légèrement les ALAT de perturbé, c est peut être pour cela qu elle n instaure pas le Befizal pour moi
J hésite a demander un avis à Amiens , mais j aimerais que ce soit ma gastro enterologue actuelle qui demande ce second avis à son confrère, peut être cela pourrait m’éviter de me déplacer à 1h de route de chez moi