Bonjour, je suis la maman de Nino a qui on vient de diagnostiquer à 17 ans une CSP. Aucun symptôme, découverte fortuite sur un bilan bio perturbé. Apres investigation écho. Biologie. Irm.fibroscanner. c est une biopsie hépatique qui signe le diagnostic. Nous n avons eu ppur l instant qu une consultation téléphonique. L hepatologue du CHU de Bordeaux a commencé a expliquer la pathologie.nous le revoyons en octobre pour une consultation reelle, et explications de la prise en charge. Nino a debute le traitent cholurso matin soir, qui a normalisé son bilan hépatique en 1 mois.
Avnt de prendre le temps de discuter avec son hepatologue, je voudrais savoir si il est fréquent que cette maladie se déclare si jeune ou si c est plutôt exceptionnel. Pas de symptôme mais des atteintes F2... ilnme semble que c est pas fréquent, je le trompe peut etre.
Merci d avance si quelqu'un peut répondre.
Maryon
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CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CSP
Bonjour Maryon,
Oui de mémoire je crois que dans 10 à 15% des cas la CSP touche de jeunes patients, parfois même avant leurs 10 ans. Il me semble également que tu as également une prévalence plus forte de la CSP dites des petits canaux chez les jeunes.
En tout cas tu as fais tout ce qu'il faut : les bons examens, un diagnostic qui semble correct, le suivi dans un CHU par un spécialiste et la mise en place du traitement. C'est déjà très bien pour prendre en charge efficacement la maladie de ton enfant.
Si il n'a aucun symptôme c'est également une très bonne chose, à un âge ou les études peuvent prendre beaucoup d'énergie. Pour le score F2 au fibroscan il peut également évoluer vers une amélioration entre deux examens, le foie est un organe assez surprenant dans sa capacité à se régénérer. Et selon l'opérateur qui le réalise j'ai déjà vu des différences significatives.
Comment se porte Nino en ce moment?
Oui de mémoire je crois que dans 10 à 15% des cas la CSP touche de jeunes patients, parfois même avant leurs 10 ans. Il me semble également que tu as également une prévalence plus forte de la CSP dites des petits canaux chez les jeunes.
En tout cas tu as fais tout ce qu'il faut : les bons examens, un diagnostic qui semble correct, le suivi dans un CHU par un spécialiste et la mise en place du traitement. C'est déjà très bien pour prendre en charge efficacement la maladie de ton enfant.
Si il n'a aucun symptôme c'est également une très bonne chose, à un âge ou les études peuvent prendre beaucoup d'énergie. Pour le score F2 au fibroscan il peut également évoluer vers une amélioration entre deux examens, le foie est un organe assez surprenant dans sa capacité à se régénérer. Et selon l'opérateur qui le réalise j'ai déjà vu des différences significatives.
Comment se porte Nino en ce moment?
Re: CSP
Merci Jean pour ces renseignements.
Le fait que Nino soit suivi au CHU me rassure bcp. J espere que sa 1ere annee universitaire se passera ans trop de problème, je lis souvent " fatigue" ..il est a ce jour sportif et plein de.vie. j espere que cela arrivera le plus tard possible..il.n a que 17ans!!
J attend fébrilement la date des endoscopies qui me seront communiquées en octobre....80 % de MICI + CSP c est difficile d etre optimiste.
Nous avons appris le résultat de biopsie debut juillet...je suis encore sous le.choc.
Merci encore d avoir pris le temps de me répondre.
Maryon
Le fait que Nino soit suivi au CHU me rassure bcp. J espere que sa 1ere annee universitaire se passera ans trop de problème, je lis souvent " fatigue" ..il est a ce jour sportif et plein de.vie. j espere que cela arrivera le plus tard possible..il.n a que 17ans!!
J attend fébrilement la date des endoscopies qui me seront communiquées en octobre....80 % de MICI + CSP c est difficile d etre optimiste.
Nous avons appris le résultat de biopsie debut juillet...je suis encore sous le.choc.
Merci encore d avoir pris le temps de me répondre.
Maryon
Re: CSP
Je lis a l instt votre dernière question. Nino comme deja dit va très bien il a des amis, une petite amie, coence une licence de droit près de nous , heureusement. Hormis les bilan rien a signaler.
Aujourd'hui il sait qu il aura 1 traitement a vie et 1 suivi rapproché, c est 1 enfant résilient.
Son ete de 17ans...il avait prevu ses 1eres ferias. Nous sommes du sud ouest....j avais le cœur lourd de lui donner des restrictions....il a de lui même ete raisonnable. Ses amis comprennent que c est un peu sérieux et ne le poussent pas a la consommation.
Comme toute les mamans je m inquiète de l évolution a moyen terme et de comment il réagira au fur et a mesure qu il connaîtra mieux la pathologie....a ce jour il pose peu de question mais preennd sérieusement son traitement.c
est avec le medecin qu il avancera.
A son rythme.
Il me semble que c est le mieux.
Merci jean de me dema.der comment il va
Aujourd'hui il sait qu il aura 1 traitement a vie et 1 suivi rapproché, c est 1 enfant résilient.
Son ete de 17ans...il avait prevu ses 1eres ferias. Nous sommes du sud ouest....j avais le cœur lourd de lui donner des restrictions....il a de lui même ete raisonnable. Ses amis comprennent que c est un peu sérieux et ne le poussent pas a la consommation.
Comme toute les mamans je m inquiète de l évolution a moyen terme et de comment il réagira au fur et a mesure qu il connaîtra mieux la pathologie....a ce jour il pose peu de question mais preennd sérieusement son traitement.c
est avec le medecin qu il avancera.
A son rythme.
Il me semble que c est le mieux.
Merci jean de me dema.der comment il va
Re: CSP
Si ça peut te rassurer en général la MICI associée à la CSP est souvent peu symptomatique, à titre personnel elle ne me dérange quasiment pas au quotidien.
D'autant plus que les traitement contre les MICI progressent vite ces dernières années. je pense aux anti-TNF par exemple.
Mais tu n'en est pas là, attendons déjà les résultats. Tiens nous au courant!
D'autant plus que les traitement contre les MICI progressent vite ces dernières années. je pense aux anti-TNF par exemple.
Mais tu n'en est pas là, attendons déjà les résultats. Tiens nous au courant!
Re: CSP
Avant la greffe :
- anti TNF (amgevita) en stylo injecteur une fois par semaine pour la MICI
- cholurso pour la CSP
Après la greffe :
- plus rien pour la MICI, couverte par les anti rejets
- Envarsus + cellcept en anti rejets
- Cholurso par précaution
- Bactrim en durée limitée pour les antibiotiques
- anti TNF (amgevita) en stylo injecteur une fois par semaine pour la MICI
- cholurso pour la CSP
Après la greffe :
- plus rien pour la MICI, couverte par les anti rejets
- Envarsus + cellcept en anti rejets
- Cholurso par précaution
- Bactrim en durée limitée pour les antibiotiques
Re: CSP
J aurai 1000 questions au vu de ton parcours...mais ce sont des questions prématurées
Je vais me concentre sur l etat actuel de Nino , il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour.
Bonne journée
Je vais me concentre sur l etat actuel de Nino , il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour.
Bonne journée
Re: CSP
Bonjour Maryon,
A quelques années près j'ai eu le même diagnostic (bilan très perturbé découvert fortuitement à 23 ans).
Tout comme Jean la MICI ne m'a jamais embêté, je prends du Fivsasa qui calme l'inflammation. En général, j'ai cru comprendre que les MICI sont assez peu actives quand elles sont liées à une CSP.
Côté CSP, pour te rassurer, j'ai été asymptomatique pendant près de 12 ans, et j'ai pu vivre une vie que je qualifierais de "normale" hormis le suivi médical et la fatigue qui peut s'accumuler.
J'ai eu la chance d'être greffé rapidement dès que la maladie s'est emballée et à nouveau je reprends une vie "normale" avec quelques ajustements
"il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour" Je ne peux pas te conseiller mieux ! Le diagnostic a été posé tôt, Nino aura donc les bons traitements qui peuvent ralentir la maladie. La greffe n'est pas forcément un passage obligatoire, la CSP peut se stabiliser ou évoluer très lentement. Si elle devient nécessaire sache que c'est très bien géré
Courage à toi et Nino.
Baptiste
A quelques années près j'ai eu le même diagnostic (bilan très perturbé découvert fortuitement à 23 ans).
Tout comme Jean la MICI ne m'a jamais embêté, je prends du Fivsasa qui calme l'inflammation. En général, j'ai cru comprendre que les MICI sont assez peu actives quand elles sont liées à une CSP.
Côté CSP, pour te rassurer, j'ai été asymptomatique pendant près de 12 ans, et j'ai pu vivre une vie que je qualifierais de "normale" hormis le suivi médical et la fatigue qui peut s'accumuler.
J'ai eu la chance d'être greffé rapidement dès que la maladie s'est emballée et à nouveau je reprends une vie "normale" avec quelques ajustements
"il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour" Je ne peux pas te conseiller mieux ! Le diagnostic a été posé tôt, Nino aura donc les bons traitements qui peuvent ralentir la maladie. La greffe n'est pas forcément un passage obligatoire, la CSP peut se stabiliser ou évoluer très lentement. Si elle devient nécessaire sache que c'est très bien géré
Courage à toi et Nino.
Baptiste
Re: CSP
Merci.Baptiste....tout le.monde me dit , la maladie évolue lentement 10 a 15...mais Nino aura a peine 30ans....je ne sais a quel moment il comprendra cete éventualité, cela me fait bcp de peine...il pose peu de questions, prends serieusement son traitement et limite sa consommation d alcool., il reste bien occupé a vivre un super été.
J ai l impression que le nombre de transplanté est important.Je ne lis pas internet
Il.commence des etudes ambitieuses, j espere que l énergie restera avec lui. Il est sportif.
Meme si vos parcours a toi et Jean semble assez lourds, puisque transplantation, vos partages me font du bien. Vous renvoyer du positif dans tout cela, j en ai besoin, ma 1ere vraie rencontre avec le.professeur depuis le diagnostic le 29.06 n ayant lieu que debut octobre.
Merci. Bonne journée
J ai l impression que le nombre de transplanté est important.Je ne lis pas internet
Il.commence des etudes ambitieuses, j espere que l énergie restera avec lui. Il est sportif.
Meme si vos parcours a toi et Jean semble assez lourds, puisque transplantation, vos partages me font du bien. Vous renvoyer du positif dans tout cela, j en ai besoin, ma 1ere vraie rencontre avec le.professeur depuis le diagnostic le 29.06 n ayant lieu que debut octobre.
Merci. Bonne journée
Re: CSP
Malgré le Cholurso mon bilan hépathique n'est jamais vraiment revenu à la normale avant la greffe. Tu dis que pour Nino le bilan est bon depuis le début du traitement, c'est très positif !
Concernant la fatigue, c'est vraiment difficile à dire: Sur le long terme on a tendance à oublier. Ceci dit, comme tu peux le lire sur le forum, le sport, l'alimentation et le sommeil jouent beaucoup
Je n'avais pas de symptômes non plus au départ et ce même au stade de cirrhose. Cela peut d'ailleurs expliquer qu'il y ait 'peu' de jeunes diagnostiqués CSP : le diagnostic se fait plus tard quand les symptômes apparaissent. C'est pour ça que c'est une chance d'être diganostiqué jeune
L'évolution peut être différente pour chaque malade, je ne sais pas trop quoi penser des 10 à 15 ans d'évolution. Il me semble que la CSP peut se stabiliser, comme je te disais tout le monde n'a pas besoin d'une greffe (heureusement)
Bonne soirée
Concernant la fatigue, c'est vraiment difficile à dire: Sur le long terme on a tendance à oublier. Ceci dit, comme tu peux le lire sur le forum, le sport, l'alimentation et le sommeil jouent beaucoup
Je n'avais pas de symptômes non plus au départ et ce même au stade de cirrhose. Cela peut d'ailleurs expliquer qu'il y ait 'peu' de jeunes diagnostiqués CSP : le diagnostic se fait plus tard quand les symptômes apparaissent. C'est pour ça que c'est une chance d'être diganostiqué jeune
L'évolution peut être différente pour chaque malade, je ne sais pas trop quoi penser des 10 à 15 ans d'évolution. Il me semble que la CSP peut se stabiliser, comme je te disais tout le monde n'a pas besoin d'une greffe (heureusement)
Bonne soirée