Bonjour à tous,
Je suis Savana, et on m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive il y a environ 6 mois, et depuis je navigue un peu à l'aveugle entre les consultations, les prises de sang à répétition et les questions qui s'accumulent sans toujours trouver de réponses satisfaisantes chez les spécialistes. Ce qui m'a poussée à venir ici, c'est surtout ce sentiment d'isolement que j'avais pas anticipé. Autour de moi, personne ne connaît vraiment cette maladie, les proches essaient de comprendre mais c'est difficile à expliquer... et on finit par tourner en rond dans sa tête. Je cherchais un espace où les gens vivent des choses similaires, où on peut parler concrètement de ce que ça représente au quotidien.
La fatigue chronique associée à ce type d'atteinte hépatique m'intéresse. Mon hépatologue m'en parle comme d'un symptôme "normal" dans ce contexte, mais j'ai du mal à accepter l'idée qu'il n'y aurait rien à faire pour mieux la gérer. J'ai l'impression que c'est une dimension souvent un peu mise de côté lors des consultations, parce qu'on se concentre surtout sur les marqueurs biologiques. Peut-être que certains d'entre vous ont trouvé des pistes, des adaptations du rythme de vie, ou simplement des façons de mieux la vivre.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Coucou de Savana
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Coucou de Savana
Et bonjour bienvenue sur le forum Albi 
joanne CBP depuis 3 ans suivi dans un centre de competence et sous Delursan 1g250 et Befizal prise de sang tout les 3 mois et visite à l hôpital tout les 6 mois. Fibroscan tout les an.
Prise se sang dans les clous au bout de 2 ans.
Tout va bien se passé
On a des traitements et notre maladie est géré aujourd'hui.
J'ai eu peur au debut et avec de bons medecin j'ai repris confiance ansi qu'avec l'association et les connaissances que j'ai pu faire
Belle journée Joanne
joanne CBP depuis 3 ans suivi dans un centre de competence et sous Delursan 1g250 et Befizal prise de sang tout les 3 mois et visite à l hôpital tout les 6 mois. Fibroscan tout les an.Prise se sang dans les clous au bout de 2 ans.
Tout va bien se passé
On a des traitements et notre maladie est géré aujourd'hui.
J'ai eu peur au debut et avec de bons medecin j'ai repris confiance ansi qu'avec l'association et les connaissances que j'ai pu faire
Belle journée Joanne
Re: Coucou de Savana
Pour la fatigue avec le traitement elle est moindre pour moi et puis avec une petite fille de 4 ans et demi on apprend a la géré sinon du sport et puis surtout pensé a autre chose vu que a aujourd'hui tout va bien, j'ai un suivi chez la psy et un medecin traitant et une hepatologue super a l'écoute dès que j'ai une question un mail et elles me répondent.
A oui j'ai 38 ans
sinon du sport et puis surtout pensé a autre chose vu que a aujourd'hui tout va bien, j'ai un suivi chez la psy et un medecin traitant et une hepatologue super a l'écoute dès que j'ai une question un mail et elles me répondent.A oui j'ai 38 ans