Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !

[daniel]

albi, avec l'aide de médecins spécialistes de la maladie, a élaboré un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d'informations auprès des malades atteints du syndrome LPAC (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs afin de mieux comprendre cette maladie encore mal connue.
Pour cela, l'enquête sera aussi distribuée à différents spécialistes pour qu'ils incitent leurs patients à y participer.

Répondez à cette enquête en cliquant ici!

Les résultats seront un outil précieux à la fois pour chaque malade afin qu'il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent et aussi pour les médecins spécialistes pour qu'ils comprennent mieux la situation et la vie des malades.

D'avance Merci.

[Lolotte]

Bonjour,
Je fais parti des malades qui ont répondu à ce questionnaire.
Aurons nous accès aux résultats, aux statistiques....?

[koum]

Moi non plus pas de réponse à mes questions. Je vais arriver à ne plus payer ma cotisation

[daniel]

@lolotte : bonjour Lolotte comme je te l'ai dit au téléphone, tous les adhérents d'albi ont reçu le compte-rendu de la journée albi du 29 novembre contenant les résultats de la première enquête complète auprès d'un nombre important et significatif de malades atteints de LPAC : près de 200 réponses !. Pour les autres un résumé sera envoyé aux participants non adhérents de l'enquête.

@Koum : je ne comprends pas ton commentaire négatif : tu n'es pas atteinte de LPAC et si tu as des questions sur d'autres sujets restées sans réponse via le forum, cela veut dire qu'aucun membre du forum n'a su te répondre soit par ignorance soit aussi par oubli de te répondre; dans ce cas rien de t'empêche d'interroger directement soit un ambassadeur de notre association soit le secrétariat de l'association en nous écrivant ou nous téléphonant !! Nous répondons à tout le monde et ne laissons personne sans réponse. Mais attention personne n'a de réponse positive ou satisfaisante pour les malades à toutes les questions posées ! En effet, hélas la science médicale ignore encore beaucoup trop de choses sur nos maladies, et n'a pas les moyens de les guérir. Par conséquent il y aura toujours des questions dont les réponses à certaines questions seront frustrantes car soit sans solutions soit tout simplement en avouant les ignorances actuelles....