Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.
Je suis atteinte de CSP avec apperemment le même profil que vous ; pal au-dessus de 150 et des gamma autour de 70-100 suivant les prises de sang . Transam redescendues dans les normes ; je ne pensais pas que il y avait des effets secondaires à cet acide ; en 2021 mises sous delursan à l’annonce de la maladie ; les enzymes hépatiques ont très vite baissé ; pour moi c’était une victoire ! Tellement d’année d’errance ! J’avais des selles collantes parfois mais pas gênant , à part pour le papier toilette et c’était dans la notice ; il y a un an il y a eu un pb d’approvisionnement du delursan devenu introuvable ; mon gastro m’a mise sous cholurso ; dernièrement j’ai dû prendre des antibiotiques pour un pb à un œil et la pharmacienne m’a donné 10 jours de lactibacillus) (1 gélule/jour) : je me suis retrouvée avec des selles normales ( presque plus besoin de papier toilettes )
Ça c’est le super bon côté
Par contre je me retrouve avec une douleur dans le côté droit qui a augmenté et parfois fait comme des brûlures ; en lisant ton témoignage je me pose la question d’effets secondaires sur moi du cholurso ; depuis 2023 après avoir entendu du gastro que c’était dans ma tête puis a reconnu que c’était la CSP mais sans solution , mon médecin traitant parle de douleur neuropathiques (à cause de la sensation de brûlure ) et m’a mise sous brebagaline le truc qui t’assomme un peu plus et amplifie la fatigue ; on essaie qu’il a dit ; c’est dommage de prendre ça si c’est juste un souci de cholurso ;
Avez vous eu une réponse à votre question?
J’espère que vous avez trouver une solution .
Difficile pour nous de faire la part des choses ;
Bon courage à vous