Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CBP

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Marie-Noelle
Messages : 1
Inscription : ven. 26 sept. 2025, 2:58 pm

CBP

Message non lu par Marie-Noelle »

Bonjour, je suis suivie depuis 25 ans pour des ASAT et ALAT anormaux, stabilisés actuellement autour de 50. Depuis 7ans, s'est rajouté à cela les Gamma GT et les PAL.
Ces deux dernières mesures continuent d'évoluer à la hausse.
GAMMA GT : 196
PAL: 220.
Je n'ai pas pris de traitement actuellement, craignant les effets secondaires. Pas de fibrose hépatique (6,1kPa), morphologie normale, stéatose hépatique non significative.
-Quelqu'un est-il dans la même configuration que moi?
-avez-vous fait un lien avec d'autres symptômes immunitaires : syndrome de Reynaud, ostéoporose ?
D'autres symptômes comme le manque de salive, bouche sèche, sont-ils liés à cette pathologie ?
Je suis suivie annuellement par un spécialiste, bien sûr.
Merci de vos réponses.
Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1570
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CBP

Message non lu par Primerose »

Bonjour Marie-Noelle,

bienvenue sur notre forum.
Tu as intitulé ton post CBP ; as-tu été diagnostiquée de la CBP? Tu dis aussi que tu n'as pas pris de traitement craignant les effets secondaires, de quoi s'agit-il? Nous avons besoin de plus d'éclaircissements afin de pouvoir te répondre selon nos compétences.
Bonne journée!
laetitia
Messages : 2
Inscription : jeu. 27 nov. 2025, 10:26 am

Re: CBP

Message non lu par laetitia »

Bonjour,
J’ai été diagnostiqué de la CBP en 2014 jusqu’à il y à environ 2 ans mise a part la fatigue quand même très présente, en symptôme rien de spécial, mais ces derniers mois entre les problèmes de digestion, de constipation et surtout plusieurs tendinites. Au départ ça a commencé aux épaules et maintenant un peut partout c’est vraiment épuisant et douloureux surtout que rien ne soulage ! J’ai pris anti inflammatoire, j’ai essayé acuponcture et bien sûr kiné mais bon toujours une autre qui apparaît soudainement et en plus des autres qui sont toujours là évidemment.
Avatar de l’utilisateur
joanne
Messages : 75
Inscription : mar. 09 mai 2023, 10:54 pm

Re: CBP

Message non lu par joanne »

Bonjour laeticia,
Votre maladie est elle aujourd'hui toujours stabilisé depuis 2014?
J'ai aussi une cbp depuis 2022 fatigue présente et pour les petites douleurs je fais un peu de sport ça me detend bien et surtout ça m'apaise.
Belle soirée a vous.
laetitia
Messages : 2
Inscription : jeu. 27 nov. 2025, 10:26 am

Re: CBP

Message non lu par laetitia »

Pour le moment c’est stable oui, niveau sport je fait fait tout les jours de la marche et vélo mais rien d’autre avec le boulot plus la maison pas vraiment la motivation.
Kervoyal
Messages : 2
Inscription : lun. 02 févr. 2026, 1:54 pm

Absence de traitement

Message non lu par Kervoyal »

Bonjour,

J'ai 54 ans et viens d'apprendre ma CPB qui a été révélée suite à un bilan hépatique très perturbé fin décembre.
A ce jour j'ai fait plusieurs bilans sanguins, réalisé une échographie abdominale qui conclut à une stéatose modérée.
Mes résultats tendant à se normaliser, mon généraliste m'indique qu'il n'est pas nécessaire de prendre un traitement en dépit d'une fatigue intense, de troubles de la concentration qui m'empêchent de travailler et de douleurs sourdes mais constantes au ventre depuis plus de 3 mois.
En insistant beaucoup, j'ai réussi à prendre rendez-vous chez un gastro enterologue dans un mois et demi pour un avis et un fibroscan.
Tout ce que je lis sur la CPB indique qu'un traitement est nécessaire et je ne comprends pas la position de mon généraliste qui estime qu'il n'est pas nécessaire de me prescrire de traitement ou de m'adresser à un spécialiste. Qu'en pensez-vous ?
Merci par avance de vos réponses.
sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 217
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: CBP

Message non lu par sissi »

Bonjour
dans bilan hépatique pour diagnostiquer la cbp, je suppose qu'il a recherché les anticorps anti-mitochondries ?
Ces derniers sont spécifiques à la CBP. Si c'est bien confirmé, effectivement, vous avez raison, il est nécessaire de prendre un traitement qui stoppe ou ralentit l'évolution de la maladie. Du coup, sa réaction est bizarre. Vous avez bien fait de prendre rdv avec un gastro entérologue. Il y a aussi des spécialistes de nos maladies dans chaque région, vous les trouverez quelque part sur le site d'ALBI (pas la ville, lol).
Si vous avez bientôt rdv, pas de stress, la maladie avance à pas de fourmis. Bon courage à vous
Kervoyal
Messages : 2
Inscription : lun. 02 févr. 2026, 1:54 pm

Re: CBP

Message non lu par Kervoyal »

Merci Sissi de votre réponse rassurante.
Je suis également en attente d'un rdv avec le CHU de référence de ma région.
Bonne soirée ☺️
Avatar de l’utilisateur
joanne
Messages : 75
Inscription : mar. 09 mai 2023, 10:54 pm

Re: CBP

Message non lu par joanne »

Bonjour a toi kervoyal,
Tout d'abord notre maladie aujourd'hui est tres bien géré elle fait peur oui quand on ne la connaît pas et surtout quand on vous dit votre foie ne va pas bien ... mais une foie bien expliquer par les bonnes personnes on ce sent mieux ! Albi est une association géniale pour ca. Et votre hepatologue sera aussi votre meilleure allié je suis moi aussi suivi dans jn centre de competence a tours et mon hepatologue et super ! Cbp depuis 2023 sous delursan (acide ursodésoxycholique la base de notre traitement) et fibrate (traitement de seconde ligne) et analyses qui est redevenu normal. Tout va bien se passé et si jamais la communauté Albi est la belle journée joanne
Répondre