Présentation

[Michael]

Bonjour à tous, je m’appelle Michaël j’ai 49 ans et j’habite dans les hauts de France en Picardie.
Voici mon histoire
Il y a 10 ans douleur intestinale, diarrhée, sang. Rendez-vous gastro, colonoscopie, traitement et plus aucun problème pendant 10 ans.
Décembre 23 nouvelle poussée, rdv gastro, colonoscopie qui confirme poussée de RCH sur 50cm et diagnostique de RCH confirmé à l’histologie. Traitement par 5ASA lavement et per os efficace : plus de diarrhée, plus de rectorragies, poursuite du traitement avec 5ASA

Janvier 24 soit après 1 mois de traitement 5ASA, hépatite vraie, cytolytique, cholestatique avec ictère : Arret 5ASA
ASAT :556 U/L
ALAT :926 U/L
GAMMA-GT :195 U/L
Phosphatases alcalines : 467 UI/L

Février 24
ASAT :92 U/L
ALAT :148 U/L
GAMMA-GT :556 U/L
Phosphatases alcalines : 349 UI/L

Juin 24
ASAT :68 U/L
ALAT :110 U/L
GAMMA-GT :522 U/L

Décembre 24
ASAT :69 U/L
ALAT :105 U/L
GAMMA-GT :446 U/L
Phosphatases alcalines : 324 UI/L

Janvier 25 : Réalisation d’une IRM Hépatique pour recherche de signe de CSP
Résultat : Absence de signe en faveur d'une cholangite sclérosante primitive

D’un coté satisfait du résultat, d’un autre de nouvelles incertitudes, d’où vient le problème avec mon foie.

Je revois mon hépatogastroentérologue à la fin du mois, à suivre

[Primerose]

Bonjour Michael,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Je vais contacter Jean-Xavier afin qu'il te réponde ; il est l'expert de la CSP !

[jean67]

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
En général une CSP se voit plutôt bien à l'IRM, je ne pense pas qu'un radiologue puisse passer à côté. Et en même temps avec une RCH , ton âge, sexe , et ce genre de valeur j'aurais également parié sur la CSP. C'est du coup assez paradoxal et ça pose question.

Je suis aussi intéressé que toi par l'avis de l hepatologue. J'imagine qu'il va te faire une biopsie afin d'y voir plus clair.

As tu également fait évaluer la bilirubine en même temps que les autres valeurs ? Tu as eu des épisodes de prurit?

[Michael]

Merci pour votre accueil

Concernant la bilirubine totale
Décembre 24 : 12,0
Juin 24 : 18
Fevrier 24 : 11,6
15 Janvier 24 : 33
12 Janvier 24 : 36,2
10 Janvier 24 : 49

Prurit en janvier 24, actuellement quelques plaques au niveau de l'entrejambe et sur un mollet sans démangeaison.

[Michael]

Pour information, j'ai eu mon rendez-vous avec mon hépatogastroentérologue.

Prochaine étape : Fibroscanner dans 15 jours et certainement envoi vers CHU Amiens avec un service spécialisé sur les maladies du foie.

De nouveau, à suivre

[Michael]

Pour donner suite.
Coté Fibroscan tout va bien.
Biopsie prévue vendredi matin, un peu stressé, mais j'espère avoir des réponses à mes problèmes de foie.
A suivre

[jean67]

C'est davantage le fait de voir 5 personnes autour de toi pour l'examen qui est anxiogène plus que la douleur en elle même qui est largement gérable avec l'anesthésie.
Ensuite il faudra attendre quelques jours pour le résultat, c'est un peu frustrant mais au moins tu devrait être fixé d'ici la fin du mois.
Bon courage à toi, tiens nous au courant.

[Michael]

merci pour ton soutien
Par contre il va falloir que j'attende le 26 juin sauf urgence, date de mon prochain rdv chez mon hepato, pour avoir les résultats. je suis ravi

[jean67]

Parfois ils sont poussés sur ton espace santé en ligne ou communiqué a ton médecin traitant. Mais dans le cas d'une biospie c'est moins sur effectivement pour ne pas que le patient interprète mal les résultats seul. J'avais du attendre également. Courage à toi

[Michael]

Résultat de la biopsie de fin mai : Parenchime hépatique d’architecture normale, remanié par une fibrose portale, non septale F1 sans ductopénie, sans hépatite chronique. Présence sur un espace porte d’une fibrose péricanalaire au contact d’un infiltrat lymphocytaire peu dense. Cet aspect non spécifique ne permet pas d’exclure l’hypothèse d’une cholangite sclérosante des petites voies biliaires.
Cette semaine rdv dans un CHU envoyé par mon hépato vers un un autre hépato. Vu les dernières analyses il m'a mis sous Cholurso pendant 3 mois avec analyse de sang tous les mois et nouveau rdv dans 6 mois. A suivre

[Michael]

Après 3mois de traitement avec le cholurso, tous mes indicateurs (Asat, Alat, Ggt,...) étaient en net baisse et proche du maxi mais dès l'arrêt du cholurso tout est reparti à la hausse.
Prochain rdv hépato dans 3 semaines.
A suivre

[jean67]

Ca avance mais lentement, il va falloir être patient avoir d'avoir le bon diagnostic.
Une CSP des petits canaux est une forme un peu particulière de la CSP, mais en général moins grave avec moins de recours à la greffe il me semble.
En tout cas en l'état ce ne sont que des suppositions, j'espère que ton hépatologue pourra te permettre d'avancer dans 3 semaines. Tiens nous au courant!