Bonjour,
Je m'appelle Flo, j'ai 43 et on m'a diagnostiqué (fortuitement) une hépatite auto-immune avec un syndrome d'overlap, une cholangite sclérosante primitive, en 2014, soit plus de 10 ans.
Je suis sous immunosuppresseurs (Imurel), sous acide ursodesoxicholique (Delursan) et je prends également un anti-cholestérol (Befizal) pour les effets secondaires de ce médicament sur les GGT.
Je n'ai jamais arrêté mon traitement depuis 2014, le Befizal a été ajouté il y a 3 ans, je suis suivi à Beaujon, depuis 2022, auparavant à la Pitié, mais mon hépatologue de ville m'a 'ghosté', plus de nouvelles....
Mes analyses sanguines sont normales.
Je suis depuis quelques temps angoissé sur la potentielle évolution de mes maladies... Et si les médicaments ne faisaient plus effet ? La greffe ? Cela fonctionne t-il ? Je me suis fait à l'idée de mourir 'jeune'... Et je sais de quoi je vais mourir...
Bref, je flippe... Je dors peu. Ça tourne.
Merci de m'avoir lu.
Flo
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HAI et CSP - évolution des maladies
Modérateurs : Primerose, daniel
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FloBer75018
- Messages : 2
- Inscription : mer. 24 mai 2023, 7:01 pm
Re: HAI et CSP - évolution des maladies
Bonsoir Flo,
Qu'est-ce que j'entends ? Qu'est-ce que c'est que cette attitude défaitiste !
Évidemment que tu dois garder le moral, il y a plusieurs raisons à cela !
Tout d'abord comme tu le dis toi-même tes analyses sont normales... Normales ! Donc pas d'affolement, ton traitement fonctionne parfaitement, aucune raison de paniquer
Et si au pire ça devait évoluer à l'avenir, sache que moi par exemple je suis transplanté hépatique depuis 8 mois... Crois-moi mes analyses étaient loin d'être normales au moins de décembre dernier, mais la transplantation a tout changé et aujourd'hui je revis de façon tout à fait normale...
Donc je ne veux plus voir cette attitude défaitiste, garde le cap, prends tes médocs, et si un jour ça va plus mal et bien sache que des solutions existent
Non mais oh !
Bye
Qu'est-ce que j'entends ? Qu'est-ce que c'est que cette attitude défaitiste !
Évidemment que tu dois garder le moral, il y a plusieurs raisons à cela !
Tout d'abord comme tu le dis toi-même tes analyses sont normales... Normales ! Donc pas d'affolement, ton traitement fonctionne parfaitement, aucune raison de paniquer
Et si au pire ça devait évoluer à l'avenir, sache que moi par exemple je suis transplanté hépatique depuis 8 mois... Crois-moi mes analyses étaient loin d'être normales au moins de décembre dernier, mais la transplantation a tout changé et aujourd'hui je revis de façon tout à fait normale...
Donc je ne veux plus voir cette attitude défaitiste, garde le cap, prends tes médocs, et si un jour ça va plus mal et bien sache que des solutions existent
Non mais oh !
Bye
Re: HAI et CSP - évolution des maladies
Salut Flo,
J'ai le même âge que toi, diagnostiqué CSP en 2018 et greffé il y a 3 mois.
Cette pathologie est davantage un marathon qu'une course de vitesse. Et elle est propre à chacun. Tu va voir des patients ayant besoin d'une greffe rapidement et d'autres n'en ayant jamais besoin.
Si tu as mis un place un suivi médical adapté et régulier, et c'est ce qui semble être le cas, en plus d'une bonne hygiène de vie alors tu as fait tout le nécessaire de ton côté.
Si les analyses restent bonnes dans le temps, sans angiocholite, sans trop d'effets secondaires, c'est une excellente nouvelle, la maladie ne semble pas progresser.
Je ne peux que te conseiller de mener une vie la plus normale possible, en t'appuyant sur les nombreux témoignages de malades sur ce forum qui prouvent que c'est tout à fait envisageable.
Si jamais cela venait à empirer, et ce n'est pas nécessairement toujours le cas, alors tu peux voir à travers nos témoignages que des solutions existent.
N'hésites pas à nous tenir informés, contacte nous quand tu le souhaites au besoin
J'ai le même âge que toi, diagnostiqué CSP en 2018 et greffé il y a 3 mois.
Cette pathologie est davantage un marathon qu'une course de vitesse. Et elle est propre à chacun. Tu va voir des patients ayant besoin d'une greffe rapidement et d'autres n'en ayant jamais besoin.
Si tu as mis un place un suivi médical adapté et régulier, et c'est ce qui semble être le cas, en plus d'une bonne hygiène de vie alors tu as fait tout le nécessaire de ton côté.
Si les analyses restent bonnes dans le temps, sans angiocholite, sans trop d'effets secondaires, c'est une excellente nouvelle, la maladie ne semble pas progresser.
Je ne peux que te conseiller de mener une vie la plus normale possible, en t'appuyant sur les nombreux témoignages de malades sur ce forum qui prouvent que c'est tout à fait envisageable.
Si jamais cela venait à empirer, et ce n'est pas nécessairement toujours le cas, alors tu peux voir à travers nos témoignages que des solutions existent.
N'hésites pas à nous tenir informés, contacte nous quand tu le souhaites au besoin