Récent diagnosti d'HAI besoin d'aide

[Jeanne14]

Bonjour,
Depuis 2021, j'ai eu plusieurs fois des taux de transaminases qui ont largement dépassé la normale (de 100 à 800 selon les périodes). A chaque fois, les transaminases rebaissaient et remontaient. Mon médecin généraliste a fait toute une batterie d'examens sans penser à l'hépatite auto-immune. Finalement, en novembre dernier, une prise de sang a révélé des taux de 700 et 800 de transaminases. J'ai pris rendez-vous avec un hépatologue et j'ai subi un IRM et une biopsie. Le diagnostic est tombé : hépatite auto-immune sans fibrose à ce stade. Mes 2 dernières prises de sang mentionnent des transaminases en baisse 169 et 168 mi septembre et 120 et 130 fin septembre. L'hépatologue m'a prescrit le fameux traitement d'attaque à base de corticoïdes qui sera suivi d'un immunosuppresseur, rien de très original forcément !
En ce moment, je ne parviens pas à me résoudre à prendre ce traitement, je n'accepte pas le diagnostic et de me savoir malade alors que je ne ressens aucun symptôme. De plus, je crains énormément les effets secondaires de la cortisone. Pour en avoir pris quelques jours pour une autre raison, j'ai constaté que je ne dormais pas malgré la prise de cortisone le matin.
Par ailleurs, je garde l'espoir (à tort sans doute) que mes transaminases pourraient redescendre progressivement jusqu'à revenir dans les taux normaux. Le médecin m'a bien informée sur les bénéfices-risques et a accepté que j'attende encore 3 mois (avec des prises de sang de contrôle) pour que j'entame le traitement.
Qu'en pensez-vous ? Suis-je la seule à ne pas accepter à la fois ce diagnostic et le traitement ? Est-ce que certaines personnes atteintes d'HAI ont pu garder sous contrôle leur maladie sans traitement ?
Je suis vraiment très anxieuse et mal en ce moment avec tout ça. L'idée d'avoir une maladie chronique qu'il faudra gérer tout le reste de ma vie est insupportable.
Cela fait du bien de pouvoir en parler car je me sens seule, étant donné que je n'ai pas de symptômes, cela est difficile pour mon entourage de bien comprendre tous les enjeux.
Merci à vous pour vos réponses et éclairages.
Bonne journée.

[Jeanne14]

J'ai oublié de préciser mon âge 56 ans

[jcr]

Bonjour,

Non il n'y a rien d'étonnant à avoir du mal à accepter la maladie et le traitement qui va avec.
Quand mon fils a démarré ce traitement, je l'ai très très mal vécu, ça a été la période la plus difficile de mon existence.
Lui par contre avait des transaminases très élevés, la jaunisse et le reste. Il était urgent d'agir, pas le choix.
Ses premières nuits ont été effectivement difficile malgré l'épuisement. Puis rapidement, il s'est habitué et il a retrouvé le sommeil. Il faut savoir que les doses importantes (je ne suis pas sur que vous aurez en passer par là) sont diminuées au fur et à mesure de l’amélioration de vos bilans sanguins. Après subsiste une faible dose d'entretien.
Nous avons accepté qu'il prenne ce traitement pendant le minimum de trois ans. Comme son bilan était bon depuis plus de 2 ans, son hépatho a accepté (enfin on l'a saoulée jusqu'à ce qu'elle accepte) qu'on tente un arrêt et voilà 4 ans qu'il est en rémission.

[webmaster albi]

Bonjour,
C'est très inconfortable de se soigner pour une maladie qui n'a aucun symptôme et qui ne nous dérange pas. Mais elle est bien là, et l'ignorer comporte des risques importants, par exemple qu'elle se manifeste soudainement de manière violente. Il est plus sage de prendre les devants et de la maintenir à son stade indolore.
Pour le traitement, certains hépatologues préconisent maintenant de démarrer directement avec le Cellcept. L'habitude est jusqu'alors de passer au Cellcept dans une seconde phase. Parlez-en à votre médecin.
P.S. 30 ans d'HAI asymptomatique

[Amb11440]

Bonjour,

J'ai vécu (je vis!) une situation similaire : j'ai 27 ans et une HAI + cholangite m'a été diagnostiquée il y a quelques mois suite à une prise de sang de routine. J'ai eu beaucoup de mal à accepter le traitement à vie au départ, alors que je n'avais encore aucun symptômes et comme toi pas de fibrose non plus. J'ai eu l'impression d'avoir une "epée de damoclès" au dessus de la tête, et que je devais faire tout ce dont j'avais envie au plus vite tant que je me sentais bien. Ce sentiment n'a pas totalement disparu, et il prend encore le dessus parfois, mais le temps fait son oeuvre et j'ai fini par accepter la maladie.

Si cela peut te rassurer, les effets secondaires ne sont pas systématiques et finissent souvent par s'estomper. Au début de mon traitement par cortisone je ne dormais pas beaucoup non plus, beaucoup d'insomnies, mais le corps finit par s'habituer. J'ai suivi un régime strict sans sel et sans sucre quand les doses étaient les plus élevées, et je n'ai pas gonflée ni pris de poids.

Finalement à coté de ça je continue à faire du sport 2 à 3 fois par semaine, et ma vie n'a pas changée en dehors des quelques comprimés à prendre chaque jours et des bonnes analyses de sang

[Jeanne14]

Je vous remercie pour vos retours. Je progresse sur le chemin de l'acceptation de cette maladie chronique asymptomatique. Il faut du temps, du moins en ce qui me concerne. Mon hépatologue m'accorde encore 3 mois pour commencer le traitement, avec 2 prises de sang pendant cette période. Je fais le point avec lui en janvier mais je dois me faire à l'idée que, même si les transaminases continuent de baisser (ce qui reste à vérifier), la maladie est là quand même.
Je suis preneuse de témoignages de personnes ayant vécu un parcours similaire.
Bonne journée.