Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi

[daniel]

Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi de fin 2021 et les actions envisagées par l'association: pour les connaître, cliquez ici et téléchargez le document si vous le souhaitez!

[TLAITI]

Bonjour navré de vous dérangé, ma femme est diagnostiquée LPAC presque une année, le traitement prescrit à base d'acide ursodésoxycholique est respecté ,mais les PAL et GGT sont encore élevés .récemment des prurits apparaissent de temps en temps.
je demande est-ce que c'est normal cette élévation des enzymes hépatiques et ce prurit malgré le respect rigoureux de l'administration de traitent.
cordialement.

[Primerose]

Bonjour Tlaiti,

bienvenue sur notre forum ALBI

Les démangeaisons (et prurit parfois) sont une caractéristique de nos maladies biliaires ; certains de nos traitements peuvent également produire ces effets secondaires.
Au sujet de l'élévation constante des enzymes , vous a t-on proposé d'autres examens d'imagerie afin d'écarter d'autres pathologies sous-jacentes? Qu'en pense le spécialiste?
C'est toujours très difficile de répondre de façon satisfaisante quand on a affaire à ce syndrome : il est si complexe.
Mais nous avons la chance d'avoir des professeurs en hépatologie spécialistes mondiaux, qui s'y intéressent .

Je te laisse ce lien dans lequel tu trouveras d'autres liens au sujet du LPAC :
https://albi-france.org/lpac/

Bonne soirée à vous deux

[Tiffanymaillot]

Bonjour,

Je me permet d'écrire pour avoir vos avis.

Voilà lors d'une ponction lombaire en juin pour une autre maladie appelé HTIC on m'a fait un t'as d'examens. Les resultats de celui ci sont tombée positifs aux anticorps d'une CBP mais pas de symptome.
J'ai vue un hépatologue qui m'as fait IRM, Bilan hépatique et Fibroscan. Bilan hépatique normal IRM et Fibroscan RAS.
Elle a décidé de pas me mettre sous médicament et de faire un contrôle une fois par an. Or je connais quelqu'un qui est exactement dans le même cas pas de symptomes bilan RAS et son medecin l'as mis sous traitement pour justement évité que la maladie se déclare.

Faut-il que je soit sous traitement?

[daniel]

ai déjà répondu à ce m^me message que tu as posté sous le fil CBP asymptomatique

[Mta74200]

Bonjour je suis sous cholurso depuis le 01 juillet 2025. Les symptômes sont très forts. Fatigue intense, prurit avec boutons de pus très douloureux, diahree et douleurs abdominales, douleurs articulaires et musculaires , bouche sèche et yeux qui piquent. Je suis désespérée et mon rdv avec le gastro enterologue est le 07 août à Lyon. Avez-vous des conseils pour soulager cette douleur. Je n ai plus le moral. Merci

[Primerose]

Bonjour Mta,

ton rendez-vous étant dans 10 jours, il faudrait que tu puisses être soulagée d'ici là! As-tu l'adresse mail de ton spécialiste pour lui faire part de ces effets secondaires qui sont très prononcés chez toi? Nous savons que les effets secondaires les plus connus sont les diarrhées , selles pâteuses et parfois douleurs abdominales mais ce que tu nous décris n'est pas courant.
Tu pourrais aussi en parler à ton pharmacien : ces éruptions cutanées ont l'air très importantes , il pourrait te conseiller une crème apaisante comme les crème à l'avoine par exemple. Pour les yeux et la bouche ,il existe des sprays adoucissants qui pourraient te soulager. J'espère que tu seras soulgée rapidement , c'est en effet épuisant moralement et physiquement d'avoir à lutter au quotidien avec de tels symptômes.

[jabine]

Bonjour,

J'ai la CBP depuis 2022., j'ai été mis sous traitement cholurso . 6 comprimés de 250 mg à prendre par jour , depuis 1 an on m'a rajouté en plus le BEFIZATE 1 comprimé par jour.
mon bilan hépatique est devenu à la normale sauf les PAL , elles étaient à 160 il y a 6 mois et ma dernière prise de sang 180. je ne comprend pas pourquoi ça ne diminue pas , je suis stressée, je suis mon traitement correctement ...
Quelqu'un est dans le meme cas que moi ?
nous sommes en 2025 et je ne suis toujours pas dans la normale.

[Primerose]

Bonjour Jabine,

tu nous parles ici de tes résultats récents; avais-tu tout de même noté une amélioration des PAL ( même si cela ne te satisfait pas) après le début de Befizate? C'est ça qui est intéressant, c'est de voir si l'introduction de ce traitement avait amélioré tes valeurs de phosphatases alcalines. Il y a un point positif c'est que ton bilan hépatique est devenu normal.
Nous savons aussi que les bilans peuvent fluctuer et il faut en tenir compte.
Si tu es trop inquiète, peux-tu contacter par mail ou message téléphonique ton spécialiste afin que tu sois rassurée?

[jabine]

Bonjour Primerose,
Lorsque j’ai commencé la prise de Befisate mon bilan a été tres perturbé. Juste avec le cholurso les Adat alat et gamma étaient devenus normaux sauf les PAL . C’est pour ça qu on m’a rajouté le Befizate . Oui il y a eu une petite amélioration de 200 c’est passé à 160 et maintenant à 180 mais ce n ai jamais dans la norme . Ça commence à m’inquiéter car ça fait plus d un que j’ai ce traitement et toujours rien . De plus le prurit a recommencé .
Au début de la maladie j’avais les PAL à 800 environ
Mon spécialiste ne communique pas trop et est une personne très froide
J’ai du me renseigner moi mm de la maladie via intra et surtout votre forum

[Primerose]

Bonsoir Jabine,

il arrive qu'un bilan fluctue; pour le spécialiste si les valeurs semblent cohérentes entre elles , il estimera que c'est acceptable sans mettre le foie en danger.
En ce qui concerne le prurit qui a repris, il faut savoir que c'est un symptôme caractéristique de la CBP ; cela peut être également un des effets indésirables de certains de ses traitements. Heureusement, il existe des traitements par voie orale pour réduire très efficacement ce prurit. On recommande aussi d'utiliser des crèmes adoucissantes, de prendre une douche froide ( pas facile quand il fait déjà frisquet!) ; prvilégier le coton et les tissus amples.
Je te conseille de faire un mail à ton spécialiste ou de l'appeler pour une ordonnance de traitement anti-prurit; il doit réagir!
C'est triste de lire que tu te sens seule face à ton spécialiste! Heureusement tu as trouvé notre association et tu as pu t'informer! Mais sache que rien ne t'oblige à rester avec un médecin avec qui rien ne passe. Tu peux tout à fait changer de spécialiste.