Diagnostic CSP

[Primerose]

Il faut dire que notre ami Jean-Xavier a toujours bien documenté le forum par son expérience ! Il a rassuré de nombreuses personnes par sa "culture CSP" !

[jean67]

Merci ça se passe assez bien. Ils m'ont enlevé la sonde gastrique et j'ai pu marcher un peu. Par contre je reste très fatigué et c'est assez douloureux. Mais il faut en passer par là. Chaque jour est mieux que le précédent. Merci à tous pour le soutien.

[Mizunera]

Bonjour Jean,

Je tenais à t’écrire un petit mot après avoir lu que tu avais été transplanté récemment. Je suis vraiment soulagé et heureux pour toi que tu aies pu être pris en charge à temps, surtout au vu des complications et de l’évolution un peu plus agressive que tu semblais rencontrer vers la fin. J’espère de tout cœur que cette étape marquera le début d’un vrai tournant pour toi, et que très bientôt tout ça sera derrière toi.

Même si je ne suis pas très actif sur le forum, je me suis présenté il y a quelques temps sur ce forum, mais je suis resté plutôt silencieux, j’ai toujours gardé un œil attentif sur les discussions, et particulièrement sur ton parcours. Lire ton témoignage au fil du temps m’a souvent apporté des repères et du courage. Merci pour ce partage, et bravo pour ta force.

Je te souhaite un bon rétablissement. J’espère que tu pourras vite tourner la page, retrouver de l’énergie, et profiter pleinement de cette nouvelle vie.

[jean67]

Quelques nouvelles, en espérant que cela puisse aider d'autres personnes à l'avenir ou du moins répondre à certains interrogations :

J'ai eu mon deuxième coup de fil à 22h, le bon cette fois ci. Une fois sur place on attends en chambre qu'ils viennent nous chercher pour l'opération, qui à eu lieu vers 6h du matin.
Bon à savoir, il faut un échantillon d'urine, donc ne passez pas aux toilettes avant de partir comme moi. Le tout est très bien organisé.

De ce que j'ai compris l'opération a été assez rapide, 3-4h, sans difficulté (patient de 43 ans, poids normal), sans transfusion et je me suis réveillé finalement assez rapidement.
D'un point de vue technique une greffe pour une CSP est un peu différente, ils "raccrochent le foie directement à l'intestin". Ce qui peut poser problème pour des infections post-op.

J'ai donc passé 7 jours en réanimation suite à l'opération.
Bon et là que dire? Je n'étais pas préparé à ça.
Ca a été TRES long... chaque minute je la vois défiler.
Dans mon cas ce fut 7 jours sans dormir, avec des maux de dos liés à la position, des câbles partout… dont la sonde gastrique qui me hante encore.
Je regardais l'horloge toutes les 15 min, toutes les heures de la journée.
Avec le recul je me dis que j'ai été excessif, mais sur le coup, avec de la morphine et les contraintes de la réa, je m'étais auto persuadé que je n'allait pas m'en sortir, que je voulais tout arrêter.
Je passe sur les hallucinations et la dépression.

Je ne cherche pas à vous faire peur ni à affoler ceux qui passeront par la greffe mais je trouve (à titre personnel) qu'on ne prépare pas assez le patient à ce qui va arriver là bas.
La présence des proches est alors primordiale pendant cette phase, n'hésitez pas à leur dire que ce n'est pas tout à fait la même personne qu'ils ont en face d'eux mais un patient sous médicaments qui n'a plus sa lucidité habituel.
Ce qui rajoute à la frustration c'est l'absence de fenêtre de sortie , "encore deux jours", "encore 2 on crains une occlusion", etc...

Je ne remets pas en cause la bienveillance du personnel, irréprochable, mais si vous êtes une sorte d'hyperactif comme moi préparez vous mentalement à cela.

Ensuite transfert en soins intensif… en gros la réa en un peu moins pire, plus calme en tout cas. Mais ça reste sommaire : selles dans une bassines, lavement rudimentaires, etc..
Et après je me suis lancé dans de telles tractations avec les médecins qu'ils m'ont laissés partir au bout de 2 nuits sans passer par une hospit classique en hépato.

La prise de sang de ce matin n'est pas terrible, faisant craindre un rejet, on va augmenter la dose de médicaments et la prochaine prise de sang vendredi sera déterminante.

Merci pour vos messages de soutien. Tout n'est pas encore joué dans mon cas.

[jean67]

Nouvelles a J+14 .
J'ai un rejet aigu à gérer. Assez courant dans la forme patient jeune avec CSP. J'ai donc passé une biopsie il y a une heure et j'aurais 3 jours d'hospitalisation avec bolus de corticoïdes pour soigner tout ça.
Encore un effort donc

[Crocosim]

Courage Jean !!! Le meilleur est à venir

[jean67]

Nouvelles a J+19
Le bolus de corticoides : 1000mg + 500mg + 500mg semble avoir fait effet contre le rejet aigu.
Le taux d'ALAT passe de 800 a 400, je peux donc rentrer chez moi.
Prochain contrôle dans 3 jours.

A noter :
- qu'une biopsie sur un foie greffé est nettement moins douloureuse car ce dernier est un peu innervé suite à la greffe.
- qu'avec 1000mg de corticoides dans le sang vous ne ressentez plus la fatigue, j'ai passé la nuit les yeux grands ouverts.

Normalement je devrais être tiré d'affaire, les progrès physiques reviennent assez vite finalement.

[daniel]

super ; Jean Xavier ;
On est content pour toi ! continue dans cette voie !

[Primerose]

Merci Jean-Xavier pour la force de ton témoignage sincère , presque en direct !
C'est encourageant pour tous ceux qui sont en attente de greffe et qui ne savent pas toujours à quoi s'attendre!
Nous sommes si heureux pour toi!

PS : alors oui la cortisone à fortes doses ça te donne envie de piquer des sprints en pleine nuit ( j'ai testé aussi!)
On est un peu excité comme Jim Carrey dans ses films

[SanKuKai]

Bonsoir Jean
Je crois que tout a été dit dans les posts précédents, je veux juste ajouter pour ma part que j'ai vécu une situation très similaire à la tienne, avec une RCH associé à CSP, ce qui est très courant, et il y avait également une moitié du foie qui ne fonctionnait plus.
Pour ma part j'ai aujourd'hui 51 ans, j'ai vécu une bonne vingtaine d'années dans cette situation sans avoir de réels symptômes importants, et quand cela s'est accéléré, à savoir à la toute fin d'année 2024, j'ai pu bénéficier d'une transplantation en février, et aujourd'hui je vais de mieux en mieux...
Donc : pas de panique, tout est sous contrôle, fais confiance à ton hépatologue, prends ton traitement avec sérieux, contenu à vivre tout à fait normalement, et si un jour il s'avère que la maladie te rattrape, ce qui pourrait très bien ne jamais arriver , et bien sache qu'aujourd'hui la chirurgie hépatique est a un tel degré d'efficacité que le principe qui doit accompagner tes journées doit être : profite des tiens et de la vie
A ta disposition si tu souhaites échanger.
Fred

[SanKuKai]

Salut Jean67, je n'avais pas noté que tu avais été greffé récemment, je suis super content pour toi
Fred

[jean67]

Merci pour ton soutien et tes encouragements ! Ça me motive pour la suite

[daniel]

Bonjour Jean ; comment vas tu ? Où en es tu ?

[jean67]

Merci Daniel,

6 semaines après l'opération je dirais en résumé que :
- la récupération physique est très bonne, je peux quasiment tout faire, y compris courir, porter des charges reste par contre interdit
- mais que l'on crains malheureusement un deuxième rejet aigu, qui sera confirmé ou non dans les prochains jours et une éventuelle hernie à confirmer par échographie la semaine prochaine et également un possible ulcère
- paradoxalement ce qui me dérange le plus ce sont les maux de tête liés aux anti rejets et des douleurs abdominales un peu variées

En fait il y a sans arrêt des progrès et des régressions qui se croisent. Je pense qu'il était un peu utopique pour moi de penser que tout serait bon 1 mois après l'opération. Je vise davantage une normalisation d'ici fin septembre.

Bon à savoir : plus vous vous faites greffer jeune plus votre organisme va défier les anti rejets

[daniel]

Cela paraît normal ; notre système immunitaire est d’autant plus efficace que notre corps est jeune …. C est très logique .