Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Diagnostic CSP

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

Salut,

Oui je travaille normalement.
Les critères de la composante experte sont multiples, tu peux les voir sur le site de l'agence de biomédecine, il peut y en avoir pas mal pour des causes très variées. Les angiocholites ça compte si elles sont suffisamment rapprochées et documentées (avec un passage en hospit).
Dans mon cas ça tiens mais je me mets un régime très strict : je chasse notamment le gras, le sucre, 2H de sports 2X par semaine, un certain nombre d'heures de repos et micro sieste.

Ca c'est pour la côté fatigue.

Le prurit, les nausées et les douleurs par contre je n'ai pas trouvé de solution. J'évite tout ce qui est tramadol et acupan au possible pour des raisons d'accoutumance.

C'est propre à chacun, on peut juste suivre des conseils d'ordre général, mais dans l'idée oui je cherche à arriver le jour de l'opération dans la meilleure forme possible et en espérant que le chirurgien soit dans un bon jour et le foie de remplacement dans un bon état.
Chris75
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 22
Inscription : mar. 19 déc. 2023, 9:19 am

Re: Diagnostic CSP

Message par Chris75 »

Oui pouvoir garder, malgré les symptômes, la vie la plus normale possible, garder ce mental , ta lucidité et même pouvoir faire de l'activité physique. C'est la meilleure préparation possible.
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

Allez c'est le moment. Je suis en route pour la transplantation. Sauf super urgence c'est parti !
Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1570
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par Primerose »

Grande émotion en te lisant Jean!
En route comme tu dis, droit devant, c'est parti!! 🍀🍀🍀🍀
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

Merci Soraya. C'est en cours de débat. Un autre patient est la avant moi mais il semble peut être en contre indication. On verra ce qu'il se passe. Je suis prêt : douché rasé etc...
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

C'est annulé
Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1570
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par Primerose »

Mais comment est-ce possible Jean??
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

J'étais le plan B si la première personne présentait une incompatibilité. C'est un peu la règle, tu peux venir mais sans certitude d'êtres greffé au final. Ils me l'avaient annoncé au téléphone ce matin. En soi c'est une demi surprise
Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1570
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par Primerose »

D'accord Jean je comprends mieux maintenant!
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Diagnostic CSP

Message par daniel »

Bonjour Jean-xavier;

Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

Allez deuxième tentative. C'est la bonne d'après eux. Je devrais être greffé dans la nuit ou demain début de matinée. Ça va être fun. A bientôt
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Diagnostic CSP

Message par daniel »

La deuxième a été rapide ! On est avec toi Jean-Xavier !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 141
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par jean67 »

C'est fait ! Je suis encore vaseux alors je donnerai des nouvelles plus tard. Mais c'est fait!
Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1570
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Diagnostic CSP

Message par Primerose »

Voilà les moments forts en émotion que nous aimons sur le forum!! 😊
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Diagnostic CSP

Message par daniel »

Oui tu as raison Primerose, c'est en effet rare que nous soyons restés en contact un peu avant et tout juste après une transplantation attendue depuis un certain temps par Jean-Xavier et qui plus est avec un épisode de "plan B" ! Nous ne pouvons que nous réjouir pour Jean-Xavier !! Le voilà maintenant dans l'épisode d'après greffe...Nous continuons de t'accompagner Jean-Xavier dans ta récupération. comment te sens tu ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Répondre