Enchantée de découvrir l'association ALBI et la qualité des échanges sur le forum.
Je m'appelle Catherine, j'habite DIEPPE en Normandie et j'ai 56 ans.
Je viens d'être diagnostiquée CBP après une longue attente car mon ancien médecin traitant de campagne interprétait mes résultats de biologie comme la maladie du foie gras "comme la moitié des Normands, selon lui". Ma maman est décédée en 2004 d'une cirrhose à 58 ans, sans que l'on en ait réellement déterminé la cause, et malgré mes ALAT,ASAT, GammaGT élevés depuis 2 ans, on me disait que je faisais une psychose en lien avec le décès de ma mère ... J'ai perdu du temps car je suis déjà au stade de la cirrhose avec un fibroscan à 22.
Je suis suivie par Dr LEMOINNE à Saint Antoine à Paris, en collaboration avec le CHU de ROUEN.
J'attends des résultats d'examens sur d'autres anticorps car la "lecture" de ma biopsie ne semble pas simple... HAI? GOUGEROT SJöGREN? NB: ma petite soeur de 53 ans a été diagnostiquée Gougerot l'année dernière.
J'ai débuté le traitement semaine dernière avec l'AUDC et je souffre de désagréments intestinaux, comme souvent indiqué dans les effets indésirables.
Je suis inquiète car je suis EXTREMEMENT fatiguée (depuis plusieurs mois) et c'est difficilement compatible avec mon activité professionnelle. Je suis en arrêt de travail jusqu'au 22 juin en attendant l'ensemble des résultats d'examens et le RDV avec la médecine du travail. J'entame un dossier RQTH avec mon médecin traitant.
Comment gérez vous votre fatigue? A-t-elle été suffisamment prise en compte pour une adaptation dans votre travail?
J'ai un poste à responsabilités que je pourrais perdre si je ne suis pas à 100% de mes capacités ; je préfère assurer ma santé même si je devais être en invalidité (avec, par chance, un petit plus d'un contrat de prévoyance).
Merci de votre retour si vous êtes dans le même cas que moi, pour faire valoir la fatigue inhérente à la CBP (et peut être autre maladie auto-immune de surcroît, dans mon cas)
Je vous souhaite à tous une belle journée
Catherine
