Bonjour à toutes et à tous,
Tout d’abord je tiens à remercier vivement les fondateurs de cette association et de ce forum qui m’a permis de mieux comprendre la maladie dont souffre ma mère et qui m’a permis aussi de me rassurer sur certains points.
Bravo et mille mercis pour votre contribution !
Je tenais à vous faire partager l’expérience de ma mère mais aussi, à voire votre avis car j’ai un doute.
En effet ma maman qui a actuellement 67 ans a été diagnostiquée de la cbp il y a une dizaine d’années. Elle suit le même traitement depuis (Audc)et ses résultats sont plus ou moins stables. Néanmoins ses ASAT avoisinent les 53 au lieu de 35 depuis 2 ans alors que tout le reste est normal. Avant les ASAT était encore plus élevé mais ils sont descendu à 53 et se stabilisent à ce niveau du fait qu’auparavant elle minimisait sa maladie et ne prenait pas régulièrement son traitement. Après l’avoir alerter et expliquer les conséquences, elle s’est ressaisi et suit avec attention les indications du médecin. Je tiens à préciser qu’elle suit également un traitement pour la thyroïde et l’hypertension. J’ai cru comprendre que les patients qui affichaient des résultats supérieur à la normale concernant les PAL ou les ASAT faisaient partis des patients qui ne répondent pas bien au traitement et donc de mauvais pronostic. Son gastro-entérologue n’a pas l’air inquiet et se contente uniquement de lui faire faire des prises de sang chaque année quand elle le consulte sans fibroscan ou autre examen de suivi. Elle a un médecin traitant qui la suit tous les 6 mois et qui lui fait faire des prises de sang également mais elle n’a jamais fait de fobroscan depuis son premier diagnostic. Ce mois ci elle à réalisé un fibrotest qui affichait un score de F 0,18 et celui qu’elle a fait en 2020 affichait un score de F 0,10, je vois donc qu’il y a une petite augmentation qui m’inquiète aussi.
Je voulais donc savoir si je devais m’inquiéter pour son résultat des ASAT ?
Pensez vous qu’il soit normal qu’elle n’ait jamais réalisé de fibroscan après 10 ans de traitement ? Je n’ai pas l’impression qu’elle soit bien suivi et j’ai peur que sa maladie s’aggrave et que ce soit trop tard.
Doit elle envisager un nouvel avis médical ?
Je vous remercie par avance de vos retour…
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Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour Mariam,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Tu as bien fait de faire prendre conscience à ta maman qu'il est important de prendre son traitement car il a pour but de retarder l'évolution de la maladie en améliorant le fonctionnement du foie et en ralentissant le processus de fibrose.
Je ne sais pas si l'on peut conclure qu'une seule valeur augmentée ( les ASAT chez ta maman) signifierait qu'elle ne réponde pas bien au traitement. Il faudrait voir l'ensemble des valeurs en sachant que dans la CBP ce sont les PAL et GGt qui sont à surveiller. Et il est également possible que les autres pathologies de ta maman altérent certains paramètres sanguins. Ta maman n'a jamais eu de fibroscan même à ses débuts ; il est vrai que c'est plutôt courant de faire passer des fibroscans annuels. Mais comme elle passe aussi un test spécialisé pour la fibrose , le spécialiste peut, au vu des résultats, ne pas estimer nécessaire de rajouter le fibroscan . Ce test spécialisé peut être fait annuellement et il est réputé fiable.
Je vois bien que tu es soucieuse de la santé de ta maman ; est-il possible (avec son accord) que tu l'accompagnes chez le spécialiste ou généraliste afin de poser toutes les questions qui te semblent à éclaircir? Cela pourrait t'aider à une compréhension plus globale.
J'espère avoir répondu à tes questions, même si je sais que ce n'est jamais vraiment satisfaisant surtout quand on est de nature inquiète!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Tu as bien fait de faire prendre conscience à ta maman qu'il est important de prendre son traitement car il a pour but de retarder l'évolution de la maladie en améliorant le fonctionnement du foie et en ralentissant le processus de fibrose.
Je ne sais pas si l'on peut conclure qu'une seule valeur augmentée ( les ASAT chez ta maman) signifierait qu'elle ne réponde pas bien au traitement. Il faudrait voir l'ensemble des valeurs en sachant que dans la CBP ce sont les PAL et GGt qui sont à surveiller. Et il est également possible que les autres pathologies de ta maman altérent certains paramètres sanguins. Ta maman n'a jamais eu de fibroscan même à ses débuts ; il est vrai que c'est plutôt courant de faire passer des fibroscans annuels. Mais comme elle passe aussi un test spécialisé pour la fibrose , le spécialiste peut, au vu des résultats, ne pas estimer nécessaire de rajouter le fibroscan . Ce test spécialisé peut être fait annuellement et il est réputé fiable.
Je vois bien que tu es soucieuse de la santé de ta maman ; est-il possible (avec son accord) que tu l'accompagnes chez le spécialiste ou généraliste afin de poser toutes les questions qui te semblent à éclaircir? Cela pourrait t'aider à une compréhension plus globale.
J'espère avoir répondu à tes questions, même si je sais que ce n'est jamais vraiment satisfaisant surtout quand on est de nature inquiète!
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Merci infiniment Primose !
Je l’accompagne régulièrement et son médecin généraliste m’a dit la même chose au sujet des ASAT (que cela est probablement dû à ses autres pathologies).
Je vais pour le moment leur faire confiance étant donné que le reste de ces taux sont dans les normes et que cela dure depuis quelques années.
Encore merci beaucoup pour vos réponses !
Je l’accompagne régulièrement et son médecin généraliste m’a dit la même chose au sujet des ASAT (que cela est probablement dû à ses autres pathologies).
Je vais pour le moment leur faire confiance étant donné que le reste de ces taux sont dans les normes et que cela dure depuis quelques années.
Encore merci beaucoup pour vos réponses !
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Ta maman a la chance d'acvoir un bon soutien avec toi
Si tu as un peu de temps, nous aimerions avoir des vos nouvelles de temps en temps; les expériences des autres enrichissent le forum !
Bonne journée à vous deux et à bientôt!
Si tu as un peu de temps, nous aimerions avoir des vos nouvelles de temps en temps; les expériences des autres enrichissent le forum !
Bonne journée à vous deux et à bientôt!
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bien sûr Primerose avec grand plaisir !
Elle va voir son médecin traitant début avril pour une consultation de routine (renouvellement médicaments) et je vais m’y rendre avec elle. J’en profiterai pour le relancer sur la CBP et son protocole de suivi. Je vous tiendrai informer.
Je viendrai sur le forum pour parler de de son parcours et comment on lui a détecté la maladie afin d’apporter un témoignage supplémentaire pour celles et ceux qui se posent des questions sur cette maladie.
En attendant je vous souhaite une belle semaine.
Elle va voir son médecin traitant début avril pour une consultation de routine (renouvellement médicaments) et je vais m’y rendre avec elle. J’en profiterai pour le relancer sur la CBP et son protocole de suivi. Je vous tiendrai informer.
Je viendrai sur le forum pour parler de de son parcours et comment on lui a détecté la maladie afin d’apporter un témoignage supplémentaire pour celles et ceux qui se posent des questions sur cette maladie.
En attendant je vous souhaite une belle semaine.
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Merci à vous Mariam en espérant que vous puissiez trouver du réconfort et des réponses à vos questions dans ce forum.. N'hésitez pas si vous avez des questions.
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
alors Mariam ? comment ça se passe depuis ? j'espère que votre médecin vous a rassuré !
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour,
Merci à vous pour vos soutiens. Navrée je vous réponds que maintenant n’ayant pas vu vos messages plus tôt. Ma mère a vu son médecin traitant (pour renouvellement et consultation de routine) et cette dernière m’a redit la même chose que ces résultats sont dû à ses pathologies diverses (à la fois cbp et autres). Elle a refait un bilan sanguin (comme elle le fait tous les 6 mois) et ses résultats sont les mêmes. Le bilan hépatique est dans la norme hormis les ASAT qui sont au-dessus et avoisinent toujours les 55.
Je lui ai pris un rdv sur Paris avec un autre praticien gastroenterologue qui pour le coup est une spécialiste de la maladie. Nous souhaitons avoir un autre avis sur le protocole de suivi. Elle a rdv en septembre. Nous allons faire un bilan complet et elle fera dans ce cadre un fibroscan.
J’espère que les résultats et la praticiennes seront rassurants. Je vous donnerai des nouvelles. En tout cas merci infiniment pour vos soutiens.
A bientôt
Merci à vous pour vos soutiens. Navrée je vous réponds que maintenant n’ayant pas vu vos messages plus tôt. Ma mère a vu son médecin traitant (pour renouvellement et consultation de routine) et cette dernière m’a redit la même chose que ces résultats sont dû à ses pathologies diverses (à la fois cbp et autres). Elle a refait un bilan sanguin (comme elle le fait tous les 6 mois) et ses résultats sont les mêmes. Le bilan hépatique est dans la norme hormis les ASAT qui sont au-dessus et avoisinent toujours les 55.
Je lui ai pris un rdv sur Paris avec un autre praticien gastroenterologue qui pour le coup est une spécialiste de la maladie. Nous souhaitons avoir un autre avis sur le protocole de suivi. Elle a rdv en septembre. Nous allons faire un bilan complet et elle fera dans ce cadre un fibroscan.
J’espère que les résultats et la praticiennes seront rassurants. Je vous donnerai des nouvelles. En tout cas merci infiniment pour vos soutiens.
A bientôt
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Merci beaucoup Mariam pour ces nouvelles de ta maman!
Tu as bien fait de demander un deuxième avis, surtout avec un spécialiste de nos maladies, ta maman et toi pourrez poser toutes les questions auxquelles vous n'avez pas eu de réponses.
En attendant d'avoir des nouvelles, nous vous souhaitons à toutes les deux de bonnes vacances!
Tu as bien fait de demander un deuxième avis, surtout avec un spécialiste de nos maladies, ta maman et toi pourrez poser toutes les questions auxquelles vous n'avez pas eu de réponses.
En attendant d'avoir des nouvelles, nous vous souhaitons à toutes les deux de bonnes vacances!
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Merci beaucoup Primerose !
Nous te souhaitons également de très bonnes vacances ainsi qu’à toutes les intervenantes et tous les intervenants du forum.
À très bientôt avec je l’espère de bonnes nouvelles.
Amicalement,
Mariam
Nous te souhaitons également de très bonnes vacances ainsi qu’à toutes les intervenantes et tous les intervenants du forum.
À très bientôt avec je l’espère de bonnes nouvelles.
Amicalement,
Mariam
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonsoir mariam, je suis atteinte d une cbp depuis 5 ans , suite à une autre maladie autoimmune de la thyroïde, aujourd'hui contrôlée et je n ai plus de traitement. J ai également un traitement pour l hypertension, he oui a 60 ans ça commence 
mon hepato m a prescrit un autre médicament en.novembre 2024, en plus du delursan, cest du befizal, qui est prescrit a partir de 60 ans pour améliorer le système hépatique et, effectivement en 6 mois, tous les marqueurs sont au vert , même les asat et alat qui étaient toujours élevés, depuis 5 ans, cest la.premiere fois!!! Donc, tu vois , même avec 2 autres pathologies, il est fort possible d avoir un bilan.sanguin au top, je passe aussi un.fibroscan tous les ans, de ce côté là, cest plutôt fluctuant, un coup cest f1 un coup c est f2, mais ceci est une autre préoccupation pour moi. Donc, tu as tout à fait raison de prendre un second avis , ta maman a 67 ans, peut-être à t elle besoin d un ajustement
Je te souhaite un bon we
mon hepato m a prescrit un autre médicament en.novembre 2024, en plus du delursan, cest du befizal, qui est prescrit a partir de 60 ans pour améliorer le système hépatique et, effectivement en 6 mois, tous les marqueurs sont au vert , même les asat et alat qui étaient toujours élevés, depuis 5 ans, cest la.premiere fois!!! Donc, tu vois , même avec 2 autres pathologies, il est fort possible d avoir un bilan.sanguin au top, je passe aussi un.fibroscan tous les ans, de ce côté là, cest plutôt fluctuant, un coup cest f1 un coup c est f2, mais ceci est une autre préoccupation pour moi. Donc, tu as tout à fait raison de prendre un second avis , ta maman a 67 ans, peut-être à t elle besoin d un ajustement Je te souhaite un bon we
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour Christ,
Merci infiniment pour ton message. Je suis ravie de lire que tes bilans sont tous au vert et cela me donne de l’espoir !
Oui je pense que nous avons bien fait. D’autant plus que je lui ai pris un rdv avec un médecin spécialiste de la maladie + fibroscan. Rdv à la rentrée j’espère que les résultats seront rassurants.
En tout cas je vous souhaite de passer un bel été et je reviendrai vous donner des News.
Merci infiniment pour ton message. Je suis ravie de lire que tes bilans sont tous au vert et cela me donne de l’espoir !
Oui je pense que nous avons bien fait. D’autant plus que je lui ai pris un rdv avec un médecin spécialiste de la maladie + fibroscan. Rdv à la rentrée j’espère que les résultats seront rassurants.
En tout cas je vous souhaite de passer un bel été et je reviendrai vous donner des News.
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour à tous,
Je reviens (un peu tard) pour vous donner des nouvelles. Ma maman a passé son rdv chez une spécialiste sur Paris afin d’avoir un autre avis. Elle a passé un fibroscan rassurant puisque le résultat est f0/f1.
Avant cela suite à une infection urinaire le médecin traitant lui a fait passer une échographie abdominale qui n’a rien montré de particulier au niveau du foie. Elle a passé un uroscanner et là le praticien a noté que son foie était légèrement dysphormique avec contour bosselé, sachant qu’il ne savait pas qu’elle était souffrante de la cbp.
Quand nous sommes allez voire la spécialiste sur Paris elle nous dit qu’elle ne pouvait pas trop donner d’interprétation car il se pouvait que le foie ait déjà été dans cet état au moment de la découverte de la maladie ou que se soit un signe du vieillissement de l’organe. Elle devait analyser les clichés et revenir vers nous mais elle ne nous ne nous a jamais fait de retour, malgré ma relance. Durant ce rdv, étant donné que ne nous sommes pas de Paris, elle nous a suggéré d’être suivie au chu de notre ville qui est aussi réputé pour la maladie et nous a conseillé sa confrère. Je rappelle que depuis la découverte de la maladie, ma mère était suivi par un gastro-entérologue et que nous avions décidé d’avoir un autre avis et d’être pris en charge ailleurs car nous avions des doutes sur le protocole de suivie. Au sujet de son bilan sanguin (malagré les asat toujours au-dessus de la moyenne et le fibroscan) la spécialiste était rassurée. Je suis frustrée car elle nous a jamais fait de retour au sujet du scanner et le rdv date de septembre. Nous avons réussi à obtenir un rdv dans le centre hépatique de notre ville qui est prévu début mars.
Mes questions sont les suivantes: durant vos suivis avez vous déjà eu des écho ou scanner montrant votre foie un peu abîmé malgré des bilans sanguins et un fibroscan rassurants ?
Avez vous déjà eu des imageries contradictoires, avec écho rassurant et scanner un peu moins ?
Devrions-nous nous inquiéter ? Le quel de ces trois est le plus fiable dans le cas de cette maladie, l’écho, le scanner ou le fibroscan ?
Pour info ma mère est en surpoids et a un foie steatosé, est ce que cela peut expliquer les résultats du scanner ?
Veuillez m’excuser pour toutes ces questions.
Je vous remercie à toutes et à tous pour vos retours.
Amicalement,
Mariam
Je reviens (un peu tard) pour vous donner des nouvelles. Ma maman a passé son rdv chez une spécialiste sur Paris afin d’avoir un autre avis. Elle a passé un fibroscan rassurant puisque le résultat est f0/f1.
Avant cela suite à une infection urinaire le médecin traitant lui a fait passer une échographie abdominale qui n’a rien montré de particulier au niveau du foie. Elle a passé un uroscanner et là le praticien a noté que son foie était légèrement dysphormique avec contour bosselé, sachant qu’il ne savait pas qu’elle était souffrante de la cbp.
Quand nous sommes allez voire la spécialiste sur Paris elle nous dit qu’elle ne pouvait pas trop donner d’interprétation car il se pouvait que le foie ait déjà été dans cet état au moment de la découverte de la maladie ou que se soit un signe du vieillissement de l’organe. Elle devait analyser les clichés et revenir vers nous mais elle ne nous ne nous a jamais fait de retour, malgré ma relance. Durant ce rdv, étant donné que ne nous sommes pas de Paris, elle nous a suggéré d’être suivie au chu de notre ville qui est aussi réputé pour la maladie et nous a conseillé sa confrère. Je rappelle que depuis la découverte de la maladie, ma mère était suivi par un gastro-entérologue et que nous avions décidé d’avoir un autre avis et d’être pris en charge ailleurs car nous avions des doutes sur le protocole de suivie. Au sujet de son bilan sanguin (malagré les asat toujours au-dessus de la moyenne et le fibroscan) la spécialiste était rassurée. Je suis frustrée car elle nous a jamais fait de retour au sujet du scanner et le rdv date de septembre. Nous avons réussi à obtenir un rdv dans le centre hépatique de notre ville qui est prévu début mars.
Mes questions sont les suivantes: durant vos suivis avez vous déjà eu des écho ou scanner montrant votre foie un peu abîmé malgré des bilans sanguins et un fibroscan rassurants ?
Avez vous déjà eu des imageries contradictoires, avec écho rassurant et scanner un peu moins ?
Devrions-nous nous inquiéter ? Le quel de ces trois est le plus fiable dans le cas de cette maladie, l’écho, le scanner ou le fibroscan ?
Pour info ma mère est en surpoids et a un foie steatosé, est ce que cela peut expliquer les résultats du scanner ?
Veuillez m’excuser pour toutes ces questions.
Je vous remercie à toutes et à tous pour vos retours.
Amicalement,
Mariam
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour Jonilio,
Merci beaucoup pour votre message. En effet je pense qu’il est important de témoigner car dans chaque expérience les nouveaux malades et autres peuvent se reconnaître et cela peut aider à rester optimiste.
De mon côté je reste encore un peu anxieuse à cause de ce scanner et je vais patienter jusqu’au prochain rdv en mars afin d’avoir un peu plus d’éclaircissement. Cela dit si des malades se reconnaissent en l’expérience de ma mère qu’ils n’hésitent pas à nous faire part de leur témoignage.
Je vous souhaite à toutes et à tous une pleine forme !
Merci beaucoup pour votre message. En effet je pense qu’il est important de témoigner car dans chaque expérience les nouveaux malades et autres peuvent se reconnaître et cela peut aider à rester optimiste.
De mon côté je reste encore un peu anxieuse à cause de ce scanner et je vais patienter jusqu’au prochain rdv en mars afin d’avoir un peu plus d’éclaircissement. Cela dit si des malades se reconnaissent en l’expérience de ma mère qu’ils n’hésitent pas à nous faire part de leur témoignage.
Je vous souhaite à toutes et à tous une pleine forme !