on attend encore les résultats...

[cathy]

Bonsoir,
ma mère a fait sa Biopsie le 4 janvier, et on attdn encore les résultat, je trouve ça long ma mère se fait du mauvais sang... j'ai peur.. apparement elle a fait un nouvelle crise hépatique...comme la biopsie était passé, son médecin lui a donné des médocs pour l'hépatite (je ne sais pas ce que c'est...)... elle n'a plus goût à rien, est un peu déboussolée, souvent absente... très fatiguée... et ces douleurs dans la poignets qui ne s'arrangent pas... l'incompréhension des gens aussi qui ne connaissent pas cette maladie et qui ne la prennent pas au sérieux... pour eux, elle va prendre ses médocs et tout va s'arranger... je sais pas.. vous comment vous vivez avec les médicaments?? ça va mieux?? J'essaie de la rassurer avec vos messages... dans les témoignages je retrouve un peu ce qu'elle vit... ça la rassure... on en parle souvent mais on a peur de l'après résultat... quel stade... quel traitement...les médicaments...essayer de vivre avec la maladie...
voilà voilà pas trop le moral ce soir..on attends les résultats j'ai hate de savoir et d'être fixé mais j'ai peur aussi... que le stade soit très vancé étant donné que quand on y repense ça fait déjà plusieurs années qu'elle est comme ça... enfin voilà je vous tiendrais au courant...
a bientôt

[michèle]

Bonsoir, Cathy,

Je n'ai pas d'hépatite (en principe!) mais je te réponnds par rapport aux médicaments: il faut toujours un certain temps avant que les effets ne se fassent ressentir.

Pour la thyroïde, par exemple, 6 semaines.
Pour le foie (délursan), un bon mois puisque le traitement est augmenté toutes les 3 semaines.

Mais des problèmes hépatiques quels qu'ils soient sont épuisants. Et quand on est très fatigué, rien ne fonctionne bien.
On n'a goût à rien, on perd leplaisir de tout...
Mais les choses reviennent petit à petit.

Ceci dit, il ne faut pas nier son ressenti.
Allez, bon courage à ta Maman et à toi Cathy.

Bisous

Michèle

[Danielle]

Mon ordi m'a laché pendant plusieurs jours, le voilà de retour du réparateur.... mais cela nous éloigne du vrai problème. peut être avez vous les résultats mais certains prennent un mois ( quand on fait le bilan complet des maladies possibles au niveau du foie). Le plus dur est l'attente puis le choc du résultat si il annonce une maladie rare et incurable. Ces deux mots digérés... le traîtement suivi à la lettre , tout rentre dans l'ordre. Bon courage à vous et tenez nous au courant.
Bises Danielle

[daniel]

Alors Cathy des nouvelles?


Daniel

[cathy]

Bonjou, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt... comme je vous l'avais dit au départ on prépare en ce moment mon mariage pour le 27 Mai...ça approche...
Voici les nouvelles : ma maman a commencé son traitement au Delursan... elle s'y fait, ça dépend du moment où elle prend le médicaments, comme il faut le prendre assez régulièrement, il suffit qu'elle mange un peu plus tard et elle est pas bien... elle a passé la semaine dernière un IRM parce qu'elle a des douleurs très fortes aux poignets, le médecin voulait savoir si il s'agissait de polyarthrite déformante... et si c'était lié à la CBP... apparement il n'y a rien... il s'agirait de rhumatisme... mais elle souffre énormément, elle ne peut rien porter, ça l'empêche de dormir, elle ne peut pas travailler comme elle est couturière... et là les douleurs s'intensifient et elle en a également dans les bras et maintenant les pieds et les chevilles...avez-vous ces symptômes? pour l'instant elle n'a pas de traitement car avec la maladie elle ne peut pas prendre n'importe quoi et ne peut même pas prendre de doliprane pour soulager... Voilà les nouvelles avec le mariage, on a pas beaucoup le temps d'en parler... L'autre jour j'en ai parlé à mon médecin, et elle va se renseigner pour savoir si c'es théréditaire? vous en savez quelques choses?
Sinon la vie suit son cours, elle vit avec la maladie...nous aussi...je pense que ça la tracasse beaucoup... elle a beaucoup de sautes d'humeur...c'est pas facile... Les médecins lui ont dit que la maladie étant peu connu, son évolution est incertaine...On reste optimiste... Après le mariage, promis je lui montre comment s'inscrire sur le site pour pouvoir discuter avec vous directement...
Bon courage à tous et à bientôt...