Bonjour à tous.
Je m'appelle Audrey j'ai 39ans, maman de 4 Enfants (la petite dernière n'a que 5mois,)
Suite à des douleurs aux articulations mon médecin m'a prescrit post accouchement un bilan sanguin complet + éléctromiogramme.
L'Eléctromiogramme à révélé des raisons tendino-musculaire donc rien d'important mais la prise de sang a montré une inflammation hépatique..
A M+1 à nouveau une prise de sang et résultat Gamma GT / ASAT / ALAT / Pal Toujours en augmentation...
Échographie+rdv hépatologue....fibroscan + a nouveau écho pas de Stéatose et pas de terrain particulier donc il penche vers une maladie auto-immune.
3eme prise de sang plus poussé et marqueur positif "Auto-anticorps anti-nucleaires IFI" à 160.
ASAT 78
ALAT 212
Gamma GT 212
Phosphatase Alcaline 260
Je suis donc dans l'attente d'un Bili-Irm et d'une biopsie du foie afin de statuer sur un diagnostic.
Mon médecin me dit que pour le moment il ne peut pas statuer.... Mais ça serait soit rien du tout (apparemment 10% des cas) soit une CSP .. Je sais que beaucoup sont passés par là.. peut-être pourriez vous me dire ce que vous en pensez ? Si j'ai ce marqueur positif...ce n'est pas pour rien non?
Merciii en tous cas à vous de votre retour.
Belle journée à tous.
Audrey
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Un peu perdue..
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Un peu perdue..
Bonjour Audrey,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
et toutes nos félicitations pour la naissance de ton 4ème enfant!
Nous te comprenons très bien lorsque tu nous dit que tu te sens "un peu perdue" ; c'est souvent comme cela lorsque nous sommes en attente d'un diagnostic. Pour l'instant, tes bilans hépatiques sont un signal d'alerte mais on ne peut pas encore définir de quoi il s'agit : c'est pour cela que le médecin va pratiquer une IRM biliaire et une biospie pour voir ce qui se passe dans tes voies biliaires ( peut-être que la biopsie ne sera pas necessaire si la bili-IRM est déjà éloquente).
Il pourra ensuite faire converger tous les résultats, poser un diagnostic et peut-être confirmer ses doutes quand à la possibilités d'une maladie auto-immune ( s'il pense à une CSP c'est peut-être aussi à cause de tes douleurs articulaires et ton âge ( 40 ans est l'âge médian au diagnostic). Tu poses la question des marqueurs d'autoimmunité positifs: il faut savoir que pris seul, ce critère n'est pas suffisant. Nombreuses sont les personnes à avoir des marqueurs positifs sans avoir de maladie . C'est pour cela que plusieurs recherches sont necessaires.
Je sais bien que ma réponse sera un peu décevante; mais j'espère que tu seras un peu plus rassurée quand à ta prise en charge qui est tout à fait bien menée.
Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles plus tard, si tu souhaites nous en donner bien sûr!
Bonne soirée Audrey
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
et toutes nos félicitations pour la naissance de ton 4ème enfant!Nous te comprenons très bien lorsque tu nous dit que tu te sens "un peu perdue" ; c'est souvent comme cela lorsque nous sommes en attente d'un diagnostic. Pour l'instant, tes bilans hépatiques sont un signal d'alerte mais on ne peut pas encore définir de quoi il s'agit : c'est pour cela que le médecin va pratiquer une IRM biliaire et une biospie pour voir ce qui se passe dans tes voies biliaires ( peut-être que la biopsie ne sera pas necessaire si la bili-IRM est déjà éloquente).
Il pourra ensuite faire converger tous les résultats, poser un diagnostic et peut-être confirmer ses doutes quand à la possibilités d'une maladie auto-immune ( s'il pense à une CSP c'est peut-être aussi à cause de tes douleurs articulaires et ton âge ( 40 ans est l'âge médian au diagnostic). Tu poses la question des marqueurs d'autoimmunité positifs: il faut savoir que pris seul, ce critère n'est pas suffisant. Nombreuses sont les personnes à avoir des marqueurs positifs sans avoir de maladie . C'est pour cela que plusieurs recherches sont necessaires.
Je sais bien que ma réponse sera un peu décevante; mais j'espère que tu seras un peu plus rassurée quand à ta prise en charge qui est tout à fait bien menée.
Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles plus tard, si tu souhaites nous en donner bien sûr!
Bonne soirée Audrey
Re: Un peu perdue..
Merciii beaucoup de vos félicitations et de votre retour.
Je vais patienter. Et espérer que la Bili IRM soit suffisante pour diagnostiquer ce que j'ai.
Dans tous les cas je vais accepter et tout va bien se passer
A bientôt
Je vais patienter. Et espérer que la Bili IRM soit suffisante pour diagnostiquer ce que j'ai.
Dans tous les cas je vais accepter et tout va bien se passer
A bientôt
Re: Un peu perdue..
Bonjour à tous 
. je reviens vers vous car suite à la bilirm et un un compte-rendu normal . Une biopsie va avoir lieu. Est-il possible d'avoir la CBP Ou CSP avec une Bili IRM normale?
Merciii d'avance de votre retour.
Belle journée
Audrey
. je reviens vers vous car suite à la bilirm et un un compte-rendu normal . Une biopsie va avoir lieu. Est-il possible d'avoir la CBP Ou CSP avec une Bili IRM normale?Merciii d'avance de votre retour.
Belle journée
Audrey
Re: Un peu perdue..
Salut,
Pour la CSP ça se voit en général assez bien avec une IRM et les voies biliaires déformées dans tous les sens, si ils n'ont rien vu alors je pense qu'on peut écarter cette piste, ou alors elle serait au tout tout début mais tu n'aurais pas des valeurs biologiques aussi importantes j'imagine.
Après CBP et HAI je m'y connais un peu moins désolé. Mais la biopsie devrait permettre d'avancer rapidement dans le diagnostic.
Pour la CSP ça se voit en général assez bien avec une IRM et les voies biliaires déformées dans tous les sens, si ils n'ont rien vu alors je pense qu'on peut écarter cette piste, ou alors elle serait au tout tout début mais tu n'aurais pas des valeurs biologiques aussi importantes j'imagine.
Après CBP et HAI je m'y connais un peu moins désolé. Mais la biopsie devrait permettre d'avancer rapidement dans le diagnostic.
Re: Un peu perdue..
Merci beaucoup @jean67 !
Effectivement la CSP est écartée, résultat de la Biospie le 12 juin ...patience
Effectivement la CSP est écartée, résultat de la Biospie le 12 juin ...patience
Re: Un peu perdue..
Bonjour CBP depuis 2023 lors de ma bili irm rien de particulier a signaler, les analyses de sang partaient en revanche dans tout les sens on pensait a un chevauchements cbp hai mais au bout de quelques mois de traitements tout est rentré dans l'ordre donc pas de biopsie et deux après je suis stable 
delursan et Fibrate. Fibroscan tout les ans prise de sang tout les 3 mois et rdv au centre de competence tout les 6 mois. Sans oublie une hepatologue au top! Très important qui m'a énormément rassuré dans le sens où aujourd'hui nos maladies ont beaux être rare elle sont soignées et nous vivons aussi longtemps même plus que les autres 
delursan et Fibrate. Fibroscan tout les ans prise de sang tout les 3 mois et rdv au centre de competence tout les 6 mois. Sans oublie une hepatologue au top! Très important qui m'a énormément rassuré dans le sens où aujourd'hui nos maladies ont beaux être rare elle sont soignées et nous vivons aussi longtemps même plus que les autres 