la relation entre le patient et le médecin

[alexandra]

Bonjour Michèle et Danièle,

Merci beaucoup pour cette invitation. Pour le moment, je ne suis pas trop disponible (je dois m'occuper d'un parent). Cela m'empèche de me déplacer à l'étranger pour le moment. Peut-être en été???

Je constate que tu es toujours présente. En ce qui me concerne, j'ai vu mon hépatologue la semaine passée. Il m'a reprochée de consulter ce forum et l'équipe du P. Poupon. De plus, je me suis rendu compte qu'il ne possédais pas l'entièreté de mon dossier. Il me parlait d'une autre affection. Il me disait que pour une CBP, il n'y a pas de stade. Il n'avait même pas le résultat de ma biopsie faite en 2001 dans son dossier (alors que mon médecin traitant le possède). Voilà, ce n'est pas évident lorsqu'on n'a plus confiance.

Enfin, me voilà assez découragée pour l'avenir. Mais merci à toi et à l'équipe pour ce forum. A bientôt.
Bises. Alexandra

[Danièle]

Bonsoir Alexandra,

Personne ne peut se mettre à ta place, mais tout de même, il me semble que se sentir bien et avoir confiance dans les médecins qui te soignent est INDISPENSABLE! As-tu déjà pris d'autres avis médicaux? Il ne faut pas nécessairement changer de médecin, mais cela aide à se repositionner, quitte à ré-investir sa confiance dans la même équipe...
Je crois surtout qu'il ne faut pas être passif, ne pas être un objet dans les mains des médecins, ne pas avoir peur de poser des questions, de dire ses inquiétudes, quitte à passer pour une naïve ou une emmerdeuse: j'assume cela aussi!
Bon courage!
Danièle

[alexandra]

Bonsoir Danièle,
Merci pour ta réponse. Mais, lors de la consultation, je me suis rendue compte qu'il n'avait pas mon dossier au complet, et cela m'a perturbée. Oui, j'ai vu d'autres médecins dans d'autres universités qui me semblaient trop agressifs en ce qui concerne les examens. Une biologie complète sans en jamis connître les résultats (que l'année suivante).
Etant du milieu médical, je pense que j'ai mis mon spécialiste mal à l'aise en posant mes questions. Je consulte d'autres spécialistes dans cette Universités donc mon dossier est là. Aussi, au début de la consultation, il ne voulait pas me faire de prise de sang et 5' après, il décide de faire une biologie complète. Ce qui m'inquiète c'est mon dossier dont il manquait des pièces et c'est grave.
Enfin, je me prends moi-même en charge. je vais régulièrement consulter mon médecin traitant. Dommage, si un jour je dois subir une greffe de foie (je n'en suis pas là je suis en stade II CBP), je dois passer par ce spécialite (il est réputé dans ce domaine).
Bien à vous Alexandra.

[daniel]

Alexandra, Danièle ,
le sujet que vous abordez maintenant est bien loins du sujet lié à notre viste en Belgique ; pour la clarté du suivi par les autres participants, il s'agit de la relation médecin -malade et de la prise en charge de sa maladie par le malade .
Si vous souhaitez poursuivre cette discussion avec d'autres intervenants ( moi y compris d'ailleurs , je vous suggère donc que l'on ouvre ce sujet dans le forum "maladies biliaires" et que je transfère vos messages précédents dans ce sujet .
Qu'en pensez vous ?

[Danièle]

OK pour le transfert Daniel!
Bonne journée

Danièle

[michèle]

Bonjour Alexandra,

Danièle a raison, c'est important d'avoir confiance en son medecin.

J'ai rendez-vous avec le Pr Poupon vendredi matin.
Je n'avais rien de special à raconter, puisque je termine mon troisième mois de traitement et je fais les analyses demain pour voir s'il y a du changement...
J'ai un peu le trac car mon gastro m'avais dit en substance (puisque la biopsie n'a rien donné??): s'il n'y a pas de changement dans les analyses, c'est qu'en plus de la CBP il y a une hépatite. Il voulait me mettre systématiquement sous cortisone mais j'ai refusé...

En tous cas, je fais une photocopie de tous mes résultats de façon à lui laisser ce qu'il veut et moi j'ai toujours une trace de chaque examen...

Je suis très tête en l'air, mais quand c'est important, je me force à ne pas laisser de place au hasard.
Les impondérables suffisent...

Quand dois-tu revoir ton médecin?

Dis toi aussi que tant que nous ne sommes pas stabilisés (dans le traitement et dans l'acceptation de ce qui nous arrive!) nous restons très fragiles psychologiquement.

Tout nous atteint un peu plus que d'habitude...

Voilà, à bientôt et bon courage

Michèle

[alexandra]

Bonsoir Michèle, Danièle et l'équipe du forum...

Merci pour vos encouragements. Je retourne chez ce spécialiste l'année prochaine en janvier 2007. Il me voit une fois par an et entre temps je fais un contrôle chez mon médecin traitant (parce que je le décide ainsi).I Ce spécialiste propose de faire une échograhie avant la consultation. Je garde aussi copie de tous mes résultats mais la première page des résultats de ma biopsie est égarée. Mais mon médecin traitant en a une copie (heureusement). Ce qui m'a le plus décue, c'est son appréciation qu'il a de ce forum et de l'équipe francophone (dit-il). Il trouve que les américains sont plus scientifiques et me recommande de plutôt consulter le site de l'AASLD dont il est membre. Enfin, il ne faut jamais désespérer.
Mais je souhaiterais encore votre avis sur l'utilité d'une échographie. Selon mon expérience en la matière, on y voit pas grand chose . Qu'en pensez-vous?
Je suis contente pour toi Michèle que tu as le Prof. Poupon comme spécialiste en CBP. Aussi, j'ai lu que la biopsie n'est pas toujours significative, cela dépend de l'endroit de la ponction...Si on veut savoir l'état de la fibrose, il faut mieux recourir au fibrotest (par simple ponction sanguine) ou à un scan (un examen très récent qui était utilisé pour visualiser les camemberts ...???toujours selon ce spécialiste.....à suivre

Alexandra

A bientôt à vous tous

[Danièle]

Bonsoir Alexandra,

Chaque cas est différent; je peux donc juste témoigner du parcours de Jeanne (que j'ai suivi d'on ne peut plus près, comme tu t'en doutes...). Elle ne souffre pas de la même maladie que la tienne: CSP et colite ulcéreuse. Elle n'a jamais subi de biopsie, parce que le médecin qui s'occupe d'elle juge qu'actuellement la biopsie ne lui apporterait rien qu'il ne sache déjà. Il ne l'exclut pas cependant pour plus tard. L'examen qui a révélé la cholangite (outre les contrôles sanguins) est une résonance magnétique. On fait une échographie environ deux fois par an. La dernière a montré une amélioration de l'état de son foie: moindre visibilité des canaus biliaires, aspect général du foie un peu plus régulier (Jeanne a une forme mixte CSP/HAU). Je crois donc que cet examen, par ailleurs très léger et innofensif est un bon indicateur de l'évolution de la maladie.Par contre, elle voit le spécialiste une fois par mois (le Pr Sokal à Saint-Luc), pour un examen général, un réévaluation du traitement, un contrôle sanguin et le suivi de sa croissance. J'ignore si tout ceci peut t'aider. Pour la gestion du dossier j'ai rencontré des difficultés aussi, (notamment pour le passage d'un hôpital à l'autre), je ne le possède pas actuellement, mais je sais que je peux le demander à tout moment et qu'il est tenu à jour. Notre médecin de famille reçoit tous les mois un compte-rendu de consultation.
En ce qui concerne la participation à un forum, je crois que cela ne regarde que le patient. Rien ne t'empêche de participer aux deux... tu nous ramènerais des informations intéressantes (pour moi par exemple qui ne pratique pas beaucoup l'anglais!) Garde ton autonomie de jugement, c'est important!
Je t'embrasse

Danièle

[daniel]

Le spécialiste d'Alexandra lui a parlé du site Internet américain de AASLD

Ce sigle veut dire :
"American Association for the study of the Liver Diseases" .
Nous connaissons bien cet organisme et son site.
Pour information, c'est un site médical plutôt destiné aux professionnels de santé spécialistes couvrant toutes les maladies du foie et non un organisme destiné au soutien des patients.
Cette association médicale publie la revue scientifique Hepatology, une revue de référence dans ce domaine

Pour ceux qui lisent l'anglais, voici l'adresse Internet du site:

https://www.aasld.org/eweb/StartPage.aspx?site=aasld3

Si vous ne lisez pas l'anglais , rien ne vous empêche d'utiliser un traducteur anglais/français que l'on peut trouver gratuitement sur yahoo , Altavista etc...
Cela ne donne pas de la prose de Molière, cela donne parfois des traductions drôles ou cocasses , mais c'est dans l'ensemble compréhensible ....

Daniel

[Sylvia]

Chers amis,
bonsoir; il y a lontemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, pour cause de fatigue et de petites maladies par-ci par-là qui ne m'ont pas quittée ces derniers temps. En ce moment, j'affronte la fin d'une semaine de démangeaisons mais, semble-t-il, pas des démangeaisons; les "gratouilles", comme les appelllent mon hépatologue...
Il a mis quatre jours à me rappeler cette fois-ci, et il l'a fait après que ma généraliste qui lui ait parlé...
Bref, j'ai du mal avec lui depuis le début; dès qu'on parle, ça se met à clocher. Alors que je le respecte pour sa réputation, nous avons du mal à communiquer depuis les premières minutes.
Pourquoi ? Parce qu'il m'a d'emblée suggéré de prendre des anti-dépresseurs, alors qu'on parlait de mes problèmes de foie.J'ai très mal pris qu'il me dise -et me répète à chaque consultation quand j'évoquai ma fatigue permanente, que je devrais prendre des antidépresseurs. Et cet après-midi, quand je lui ai parlé de mes démangeaisons, il m'a parlé anti-dépresseurs. J'ai osé m'énerver, oui, je crois que je me suis énervée, parce que j'avais l'impression qu'il niait l'aspect hépatique. Il l'a senti. Quand on s'est quitté, il m'a demandé de le rappeler dans huit jours pour lui dire si la hausse de Délursan qu'il a finalement décidée aura été utile, en m'expliquant que s'il n'y avait pas de changement, il insisterait pour le traitement AD. J'ai répondu sans en croire un mot que oui, je le rappellerais. Mais dans ma tête, j'ai pensé "je le hais", je vais aller voir un autre hépatologue.J'ai essayé de joindre l'hôpital Saint-Antoine pour demander un rendez-vous avec le Pr Poupon, mais c'était trop tard pour aujourd'hui.
Et puis ce soir, ma généraliste m'a rappelée pour me raconter sa conversation avec mon hépatologue. Il lui a confirmé mes maladies auto-immunes et lui a dit qu'il souhaitait que je prenne des AD. Il a suffi qu'elle m'explique que beaucoup de patients malades du foie sont sous AD afin de juguler la fatigue pour que je voie les choses autrement. Elle a su trouver les mots et maintenant, je ne suis plus aussi fermée à cette idée. Parce qu'elle inscrit ce traitement dans le cadre de mon traitement pour ma maladie alors que mon hépatologue ne l'avait jamais fait explicitement.
Mais je me pose toujours la question de la confiance et je pense qu'il serait peut-être utile de voir quelqu'un d'autre dont je ne "méfierais" pas.
Est-ce-que quelqu'un peut me conseiller ? Merci !

[webmaster albi]

Salut Sylvia !
Ca fait plaisir de te lire à nouveauÖ
Je crois que la confiance est une dimension essentielle, ainsi que la manière de communiquer. Mais il n'y a pas nécessairement de rapport entre la compétence technique et le talent de communicationÖ†Dans ton cas la combinaison du généraliste et du spécialiste est peut-être la bonne ?
phillippe

[Sylvia]

Merci Philippe, pour ton message; oui, je crois que la combinaison généraliste/hépatologue est la moins mauvaise des solutions, surtout quand ils peuvent se parler.
A bientôt,
Sylvia

[michèle]

Bonsoir, Sylvia,

Philippe a bien raison, efficacité médicale et qualité de communication ne vont pas toujours ensemble.

Personne n'est à incriminer sauf que nous avons besoin d'un plus avec l'efficacité.

Tu as raison d'essayer de voir le Pr Poupon.
C'est le specialiste de nos problèmes.

Et tant que nos maladies seront dites "orphelines" ou "rares", personne n'est à critiquer ni ceux qui ne sont pas à la pointe de la recherche (???...), ni nous qui cherchons le "mieux", parce que c'est nous qui vivons la maladie au quotidien.

Bon courage à toi, Sylvia,
Bisous

Michèle