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Greffe foie B+ désespérément attendue...
Modérateurs : Primerose, daniel
Greffe foie B+ désespérément attendue...
Bonjour,,
Je suis inscrit sur liste d'attente pour une greffe hépatique d'un foie de groupe B+ depuis début janvier 2025.
Le problème est que le groupe B+ ne représente que 8 % de la population... Je suis suivi sur le CHU de Rennes où je fais des allers retours de plus en plus fréquent du fait de l'apparition d'une ascite très importante. Et je ne parle pas des marqueurs sanguins qui deviennent complètement surréaliste, a titre d'exemple une bilirubine a quasi 600 actuellement...
Mes questions sont les suivantes :
-certains d'entre vous ont-ils été confronté au même problème de l' attente d'un foie plus "rare" et s'ils ont été greffé quel fut le délai ?
- il semble qu'il soit possible au bout d'un certain délai de se faire greffer un foie O+, quelq'un a t il des informations sur ce processus ?
Dans l'attente de vous lire,
Frédéric
Je suis inscrit sur liste d'attente pour une greffe hépatique d'un foie de groupe B+ depuis début janvier 2025.
Le problème est que le groupe B+ ne représente que 8 % de la population... Je suis suivi sur le CHU de Rennes où je fais des allers retours de plus en plus fréquent du fait de l'apparition d'une ascite très importante. Et je ne parle pas des marqueurs sanguins qui deviennent complètement surréaliste, a titre d'exemple une bilirubine a quasi 600 actuellement...
Mes questions sont les suivantes :
-certains d'entre vous ont-ils été confronté au même problème de l' attente d'un foie plus "rare" et s'ils ont été greffé quel fut le délai ?
- il semble qu'il soit possible au bout d'un certain délai de se faire greffer un foie O+, quelq'un a t il des informations sur ce processus ?
Dans l'attente de vous lire,
Frédéric
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
Salut,
Sauf erreur de ma part, une personne en attente de greffe du groupe O ne peuvent recevoir que des foies du groupe O ce qui occasionne un plus long délais. Je parle au conditionnel mais :
Groupe O → Peut recevoir uniquement d’un donneur O (compatibilité restreinte, attente plus longue).
Groupe A → Peut recevoir d’un donneur A ou O.
Groupe B → Peut recevoir d’un donneur B ou O.
Groupe AB → Peut recevoir d’un donneur A, B, AB ou O (compatibilité maximale, attente plus courte).
Le facteur Rhésus (+ ou -) joue un rôle secondaire dans la greffe du foie et n’est généralement pas un critère strict.
Et du coup :
Groupe O (environ 43% de la population) → Peut recevoir uniquement de O → 43% de compatibilité
Groupe A (environ 42%) → Peut recevoir de A ou O → 85% de compatibilité
Groupe B (environ 10%) → Peut recevoir de B ou O → 53% de compatibilité
Groupe AB (environ 5%) → Peut recevoir de A, B, AB ou O → 100% de compatibilité
Ces chiffres sont théoriques, car la répartition des groupes sanguins chez les donneurs ne reflète pas exactement celle des receveurs, et d'autres critères (état du greffon, urgence médicale, etc.) entrent en jeu.
Une fois encore je ne suis clairement pas un spécialiste de la compatibilité, je me base juste sur des sources que j'ai pu trouver ici et là mais il faudrait confirmation. Si quelqu'un sur le forum en sait davantage qu'il n'hésite pas à compléter cette réponse.
Pour l'état du greffon :
Greffons prélevés sur des donneurs en mort cérébrale (donneurs en état de mort encéphalique)
Ce sont les plus courants.
Le foie est prélevé sur un donneur dont le cerveau a cessé de fonctionner de manière irréversible, mais dont les organes sont maintenus artificiellement en perfusion.
Greffons prélevés sur des donneurs en arrêt circulatoire contrôlé :
Donneurs ayant subi un arrêt cardiaque irréversible, généralement après une décision d’arrêt des soins.
Ces greffons sont plus rares et nécessitent une procédure rapide pour limiter les dommages liés à l’ischémie.
Et dans certains cas tu peux avoir le droit à cette dernière catégorie. On m'a expliqué que c'était mon cas mais j'ignore pourquoi par contre. Peux être à cause de mon score MLED trop bas?
J'espère ne pas avoir dis trop de bêtises car c'est assez technique et je ne maitrise pas assez le sujet.
Bon courage à toi en tout cas, j'espère que tu recevra le coup de fil très prochainement.
Sauf erreur de ma part, une personne en attente de greffe du groupe O ne peuvent recevoir que des foies du groupe O ce qui occasionne un plus long délais. Je parle au conditionnel mais :
Groupe O → Peut recevoir uniquement d’un donneur O (compatibilité restreinte, attente plus longue).
Groupe A → Peut recevoir d’un donneur A ou O.
Groupe B → Peut recevoir d’un donneur B ou O.
Groupe AB → Peut recevoir d’un donneur A, B, AB ou O (compatibilité maximale, attente plus courte).
Le facteur Rhésus (+ ou -) joue un rôle secondaire dans la greffe du foie et n’est généralement pas un critère strict.
Et du coup :
Groupe O (environ 43% de la population) → Peut recevoir uniquement de O → 43% de compatibilité
Groupe A (environ 42%) → Peut recevoir de A ou O → 85% de compatibilité
Groupe B (environ 10%) → Peut recevoir de B ou O → 53% de compatibilité
Groupe AB (environ 5%) → Peut recevoir de A, B, AB ou O → 100% de compatibilité
Ces chiffres sont théoriques, car la répartition des groupes sanguins chez les donneurs ne reflète pas exactement celle des receveurs, et d'autres critères (état du greffon, urgence médicale, etc.) entrent en jeu.
Une fois encore je ne suis clairement pas un spécialiste de la compatibilité, je me base juste sur des sources que j'ai pu trouver ici et là mais il faudrait confirmation. Si quelqu'un sur le forum en sait davantage qu'il n'hésite pas à compléter cette réponse.
Pour l'état du greffon :
Greffons prélevés sur des donneurs en mort cérébrale (donneurs en état de mort encéphalique)
Ce sont les plus courants.
Le foie est prélevé sur un donneur dont le cerveau a cessé de fonctionner de manière irréversible, mais dont les organes sont maintenus artificiellement en perfusion.
Greffons prélevés sur des donneurs en arrêt circulatoire contrôlé :
Donneurs ayant subi un arrêt cardiaque irréversible, généralement après une décision d’arrêt des soins.
Ces greffons sont plus rares et nécessitent une procédure rapide pour limiter les dommages liés à l’ischémie.
Et dans certains cas tu peux avoir le droit à cette dernière catégorie. On m'a expliqué que c'était mon cas mais j'ignore pourquoi par contre. Peux être à cause de mon score MLED trop bas?
J'espère ne pas avoir dis trop de bêtises car c'est assez technique et je ne maitrise pas assez le sujet.
Bon courage à toi en tout cas, j'espère que tu recevra le coup de fil très prochainement.
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
Bonjour Jean,
Je te remercie pour cette super réponse, très clair, bien documenté, et rapide...
Je te souhaite également de tout cœur de recevoir au plus vite le greffon que tu attends si j'ai bien compris...
Merci encore
Frédéric
Je te remercie pour cette super réponse, très clair, bien documenté, et rapide...
Je te souhaite également de tout cœur de recevoir au plus vite le greffon que tu attends si j'ai bien compris...
Merci encore
Frédéric
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
S'il y a d'autres gens qui souhaitent témoigner sur ce sujet, ce sera évidemment avec plaisir
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
Bonjour,
Jean, je ne peux m'empêcher de repenser à la dernière phrase de ton message du 13 février dernier... Le coup de fil que tu évoques je ne l'ai reçu que deux jours après...
C'est donc avec beaucoup d'émotion que je viens ici te demander de tes nouvelles... Où en es-tu ?
A te lire,
Solidairement
Fred
Jean, je ne peux m'empêcher de repenser à la dernière phrase de ton message du 13 février dernier... Le coup de fil que tu évoques je ne l'ai reçu que deux jours après...
C'est donc avec beaucoup d'émotion que je viens ici te demander de tes nouvelles... Où en es-tu ?
A te lire,
Solidairement
Fred
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
Bonjour Fred,
J'attends toujours
Prochaine réévaluation en juin si je n'ai pas d'appel d'ici là. Mais honnêtement ça va, paradoxalement je suis dans une phase correcte niveau symptômes. Merci de demander des nouvelles
J'attends toujours
Prochaine réévaluation en juin si je n'ai pas d'appel d'ici là. Mais honnêtement ça va, paradoxalement je suis dans une phase correcte niveau symptômes. Merci de demander des nouvelles
Re: Greffe foie B+ désespérément attendue...
Ok accroches toi,ça ne tardera plus et tu renaitras plus fort
bye
