Bonjour a tous,
Voila je me présente, je m'appelle Charlotte j'ai 34ans.
Il y a un an j'ai subi une grave pancreatite aigue de stade E avec coulée de lithiase et necrose.
Bref très longue hospitalisation, alimentation par sonde durant 3 mois avant ablation de la vesicule.
Et depuis cette pancreatite ma vie a basculé en enfer. J'ai de très fortes douleurs abdominales quotidiennement agrémentées de diarrhées quotidiennes pouvant aller de 8 a 20 fois par jour.
Je ne sort plus et ne vis plus depuis... mon seul loisir est d'aller au travail car je n'ai pas le choix mais c'est ultra fatiguant (j'ai d'ailleurs fait plusieurs malaises) et honteux et douloureux.
Socialement je me prive de tout et es le sentiment d'être le calvaire de ma famille ce qui (au bout de presque un an) me fait tomber dans une dépression.
Voulant tout faire pour trouver ce que j'ai et me sortir de là j'ai rappelé l'hôpital en juin qui m'a fait une endo colo en disant qu'il n'y avait rien donc j'étais stressée c'était dans ma tête.
J'avais 12 medocs a prendre en meme temps pour tenter de calmer les symptomes (questran, imodium, tiorphan, doliprane, spasfon, acupan...) malgré tous les médicaments ingurgités rien ne changeait. Je décide de prendre rdv avec un gastro réputé ailleurs qui vient de me refaire une endo colo il y a 15 jours... et la je recois un courrier disant "ras a la colo endo, mettre en place traitement immodium". Je fulmine de rage... encore une fois un medecin qui cherche pas a m'aider qui s'en fiche littéralement... si les imodium faisaient effet j'aurais jamais pris la peine de faire tout ca... je suis aujourd'hui abattu et démunis. Je ne suis meme pas certaine que je suis sur le bon forum pour evoquer ca mais je lance une bouteille a la mer.
Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire.
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Besoin de conseil
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Besoin de conseil
Bonjour Charlotte,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.
Ton message douloureux fait écho à un autre message douloureux récent sur le forum ; ta souffrance que tu appelles toi-même " calvaire" est très éprouvante .Sache que nous sommes toujours très touchés par ces appels à l'aide .
Au sujet des examens que tu as passés, tu ne mentionnes pas d'IRM ni de scanner, ni d'échographie? Ou de bilans sanguins? As-tu eu ce genre d'examens? Car si les "colo-endoscopies" ne donnent rien pourquoi ne pas investiguer autrement?
A ALBI, nous avons une pathologie qui peut donner les symtômes dont tu souffres; elle s'appelle le syndrome LPAC qui est la formation de nombreux calculs biliaires ( tu as parlé de pancréatite avec coulée de lithiase ) et elle donne beaucoup de douleurs au ventre, notamment dans la région hépatique. L'a t-on évoqué pour toi car tes grosses crises pourraient y faire songer? C'est une hypothèse que je te suggère (et puis tu as atterrie sur notre forum ...).
Voici un lien sur le syndrome LPAC ; si jamais cela te parle, il faut absolument voir un spécialiste et lui montrer ces informations afin de voir si cela est plausible pour toi ou pas du tout.
https://albi-france.org/lpac/
https://albi-france.org/wp-content/uplo ... e_LPAC.pdf
J'espère que ces informations pourront faire avancer ton diagnostic car vivre depuis un an avec des douleurs si handicapantes au quotidien est usant pour le physique et le moral.
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.Ton message douloureux fait écho à un autre message douloureux récent sur le forum ; ta souffrance que tu appelles toi-même " calvaire" est très éprouvante .Sache que nous sommes toujours très touchés par ces appels à l'aide .
Au sujet des examens que tu as passés, tu ne mentionnes pas d'IRM ni de scanner, ni d'échographie? Ou de bilans sanguins? As-tu eu ce genre d'examens? Car si les "colo-endoscopies" ne donnent rien pourquoi ne pas investiguer autrement?
A ALBI, nous avons une pathologie qui peut donner les symtômes dont tu souffres; elle s'appelle le syndrome LPAC qui est la formation de nombreux calculs biliaires ( tu as parlé de pancréatite avec coulée de lithiase ) et elle donne beaucoup de douleurs au ventre, notamment dans la région hépatique. L'a t-on évoqué pour toi car tes grosses crises pourraient y faire songer? C'est une hypothèse que je te suggère (et puis tu as atterrie sur notre forum ...).
Voici un lien sur le syndrome LPAC ; si jamais cela te parle, il faut absolument voir un spécialiste et lui montrer ces informations afin de voir si cela est plausible pour toi ou pas du tout.
https://albi-france.org/lpac/
https://albi-france.org/wp-content/uplo ... e_LPAC.pdf
J'espère que ces informations pourront faire avancer ton diagnostic car vivre depuis un an avec des douleurs si handicapantes au quotidien est usant pour le physique et le moral.
Re: Besoin de conseil
bonjour j ai une cbp depuis 2016 et je viens de faire un irm hepatique et on decouvre que j ai un nodule hepatique sur le foie.je ne sais que faire j attend mon rdv chez mon medecin mais c est dans 3 mois
Re: Besoin de conseil
Bonjour Djamech,
notre foie peut présenter kystes et nodules tout à fait anodins ; le plus souvent il n'y a pas lieu de s'en inquiéter. Si cela était suspect, certainement que le médecin radiologue l'aurait noté sur le compte-rendu . Tu as l'air de t"en inquiéter ce qui se comprend : quand on n'a pas d"explications on peut tout imaginer! Alors est-il possible que tu avances le rdv ou alors que tu demandes l'avis de ton hépatologue en laissant un message ?
notre foie peut présenter kystes et nodules tout à fait anodins ; le plus souvent il n'y a pas lieu de s'en inquiéter. Si cela était suspect, certainement que le médecin radiologue l'aurait noté sur le compte-rendu . Tu as l'air de t"en inquiéter ce qui se comprend : quand on n'a pas d"explications on peut tout imaginer! Alors est-il possible que tu avances le rdv ou alors que tu demandes l'avis de ton hépatologue en laissant un message ?
Re: Besoin de conseil
merci primerose j essaierai de voir mon medecin et surtout merci de m avoir reconforte