Nouvelle diagnostiquée

[EtoiledeMidi]

Bonjour à tous,

Je me présente : je suis une jeune femme de 29 ans et j’ai été diagnostiquée avec une cholangite biliaire primitive (CBP).

Cela fait plusieurs années que je suis en errance médicale. Pendant longtemps, les médecins étaient persuadés que mes soucis venaient de ma vésicule biliaire. Pourtant, tous les examens montraient qu’elle allait bien, mais ils insistaient malgré tout sur cette piste.
Depuis des années, j’ai régulièrement ressenti des douleurs abdominales après les repas, mais je n’y prêtais pas beaucoup attention. J’avais appris à vivre avec. Ces douleurs se sont atténuées il y a environ deux ans, probablement parce que j’ai commencé à éviter les aliments gras et à manger un peu plus équilibré.

Malgré tout, mes bilans hépatiques restaient perturbés. Ces deux dernières années, ils ont atteint des valeurs très élevées : 10 à 20 fois la norme. Étant asymptomatique, je ne m’en suis pas trop inquiétée, me disant : « Pas de douleur, donc tout va bien. » Mais en novembre dernier, j’ai décidé de faire une prise de sang de contrôle par précaution. C’est là que le laboratoire m’a contactée en urgence : ils étaient stupéfaits que je ne sois pas suivie pour des anomalies aussi marquées. Le monsieur au bout du téléphone m’a dit une phrase qui m’a marquée « le bilan hépatique que je vois ne représente la jeune femme de 29 ans que j’ai vu ce matin ». En raccrochant j’ai pleuré en me demandant ce que j’ai et ce que j’ai fait pour mériter ça.

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de prendre les choses en main. J’ai pris rendez-vous avec la première gastro-entérologue disponible dès le lendemain matin. J’étais très angoissée, au point de ne pas dormir la nuit précédente. J’avais peur que ce soit la vésicule biliaire, qu’elle soit pleine de calculs et qu’un de ces calculs puisse migrer jusqu’au pancréas (oui, vous voyez à qui vous avez affaire : une vraie drama queen).

Le rendez-vous a été expéditif : 10 minutes montre en main. Là encore, je me suis fait sermonner et j’ai encore pleuré (oui je suis très émotive). La gastro-entérologue était surtout furieuse contre les médecins qui m’avaient laissée dans cet état sans suivi. Elle a prescrit un bili-IRM et une prise de sang complète avec recherche d’anticorps.

• Résultat des analyses : présence d’anticorps anti-mitochondries.

Anti-mito-quoi ?! J’étais complètement perdue. J’avais un rendez-vous de suivi prévu un mois plus tard, mais en attendant, je n’ai pas pu m’empêcher de fouiller Internet, de lire tout ce que je trouvais, d’explorer des groupes sur Facebook, des forums… et plus je lisais, plus je stressais.

C’est à ce moment-là qu’une gentille dame a mentionné dans un commentaire sur un groupe Facebook de 80 personnes « le forum ALBI ». Je me suis précipitée pour explorer le site de fond en comble. Tout y était : les diagnostics, les fameux anticorps… Au fond de moi, je savais déjà que j’avais une CBP. Mais je me disais aussi : « Attends un peu, ce n’est pas encore sûr. Chaque cas est différent. » Malgré tout, j’ai continué à lire des témoignages ici, et cela m’a énormément rassurée.

Hier, le diagnostic est tombé. J’ai enfin pu souffler. Ok, c’est ça. Maintenant, il s’agit de suivre le traitement et de voir si tout va bien, ou si un syndrome de chevauchement (comme une hépatite auto-immune, vu que mes ALAT et ASAT sont perturbés) est aussi présent.

Je prends une grande inspiration et me dis que tout se fera par étapes. Pas question de tout précipiter. C’est un long chemin, mais il faut avancer étape par étape :

1. Traitement : 2 comprimés de Cholurso par jour pendant 6 mois.
2. Prise de sang : un contrôle chaque mois.
3. Bilan : on évalue tout ça dans 6 mois.

Bien sûr, j’ai peur. J’ai des appréhensions : « Et si le traitement ne fonctionne pas ? Et si… et si… ? » Mais cette fois, je dois apprendre à lâcher prise. On m’a souvent dit dans ma vie que je devais arrêter de toujours anticiper le pire pour mieux le contrôler. Aujourd’hui, la vie me force à lâcher prise, et je n’ai pas le choix.

Je suis aussi en projet de grossesse, j’ai pu lire ici que des femmes qui ont la CBP ont pu avoir une belle grossesse, j’ai encore besoin d’être rassurée sur ça.

Enfin, je tiens à remercier toutes les personnes qui contribuent à ce forum. Vous m’avez énormément aidée à accepter cette maladie. Avant, j’étais une lectrice silencieuse, un petit fantôme qui venait chercher des réponses. Aujourd’hui, je veux à mon tour apporter ma pierre à l’édifice pour aider les futurs malades qui, comme moi, auront besoin d’être rassurés et de comprendre.

Je vais essayer de revenir régulièrement pour mettre à jour ce message.

Merci encore à tous, et à bientôt.

[joanne]

Bienvenue parmi nous Joanne 36 ans CBP depuis 2023 bcp bcp bcp de stress de questions c'était affreux et j'ai eu Albi ! Et je les en remercies nous avons une maladie qui aujourd'hui est géré avec des traitements je suis sous delursan et fibrate car j'avais des démangeaisons. Première année des pds tout les mois aujourd'hui rdv tout les 6 mois au centre de competence ou je suis suivi et fibroscan 1 fois par an et surtout une hepatologue au top ! Moi c'est mon médecin traitant qui a trouver ce que j'avais dessuite. Je n'ai pas eu d'errance médicale mais je me doute que ça doit être angoissant. Et internet après avoir fais la même chose que toi j'ai tout arrêté ! Nous avons la chance si je peu dire de pouvoir vivre bien avec notre maladie ma colocataire comme je l'appel
Vie ta vie prend ton traitement et profite tu verra que la maladie est tjrs la certes mais que tu y pensera bcp moins

[Torino]

Bonjour, bonne année a vous tous,
Depuis 2021 on a trouvé une stéatose hépatique non alcolique. Il faut souligner que pendant cette période je ne faisais pas attention à mon alimentation et j'avais énormément grossi ( 98 kilo ). J'ai donc décidé de faire un régime, ce qui m'a permis de perdre du poids et la stéatose est parti. Croyant avoir y échapper, je me suis remis a manger donc apparemment la stéatose est revenu. Suite a des douleurs et constipation j'ai été voir un gastro en août 2023 qui m'a donné des traitements couplé avec un régime alimentaire qui ont baissé les enzymes hépatiques. Dans une prise de sang qu'il m'a fait faire en novembre 2023 c'est noté que les : Ac anti- tissu sont positifs.., mais lui il me dit que ce n'est rien. J'ai des douleurs au niveau de mon abdomen côté droit. Comme les anticorps sont positifs, je conclu que j'ai la CBP.. mon tôt de bilirubine est normal ainsi que PAL ... Seul mon enzymes hépatiques ALAT est haut: 74.
Pouvez vous me dire vos symptômes s'il vous plaît ?
Merci

[GrandBallon]

Nouvelle diagnostiquée le 03 mars 2025.