Bonjour à tous,
Je me présente je m’appelle Céline et j’ai 27 ans.
On m’a découvert ma CSP lorsque j’avais 21 ans.
Je vivais une vie plutôt normale jusqu’à mai 2022 où tout a basculé. Deux pancréatites aiguës en deux mois et des douleurs abominables… Puis 4 angiocholites en 2023 qui m’ont valu plusieurs séjours à l’hôpital. Suite à ces 6 complications en l’espace d’un an, la question s’est posée : l’inscription sur la liste de greffe. J’ai fais tous les examens nécessaires, aucunes contre-indications. 6 mois sans complications ce sont écoulées après mes examens, du coup on me retire de la liste, il n’y a plus de caractère urgent. Je vous avoue avoir été vraiment amochée psychologiquement suite à toutes ces douleurs. Paraît-il que les calculs sont des douleurs semblables à l’accouchement? Ne l’ayant pas vécu je ne peux pas comparer mais pfiou que c’est douloureux. Petit à petit j’ai relativisé, oui je n’ai que 27 ans mais c’est la vie qu’on m’a donné et elle mérite d’être vécue pleinement. C’est le discours que je vous tiens aujourd’hui avec seulement une complication au compteur pour 2024, peut être ne sera-t-il plus le même demain mais c’est ainsi.
Je vous avouerai que j’ai trouvé l’association par hasard et j’en suis ravie. Combien de fois je me suis sentie seule dans ma souffrance n’ayant personne pour me comprendre réellement. Ce sont des maladies compliquées avec peu de reculs sans traitement réel mis à part une transplantation qui au final peut faire revenir ta CSP. La fatigue est présente et les démangeaisons olala n’en parlons pas, je me gratte les jambes à sang c’est insupportable.
À l’heure actuelle j’apprends à vivre avec ma CSP sans appréhender spécialement un énième séjour à l’hôpital. Chose impossible auparavant.
J’aimerai désormais avancer et fonder une famille, chose que ma gastro entérologue dit comme « risquée pour moi ». Je la vois en décembre pour un fibroscan + test pour confirmer une maladie de Crohn qui s’est ajoutée à ça et j’espère avoir le go pour pouvoir engager une grossesse. Je n’ai pas de question en particulier, je cherche juste à partager mon expérience et parler librement sans attendre spécialement de retour même si des témoignages similaires au mien me ferait le plus grand bien!
Si vous êtes arrivés jusqu’ici merci de m’avoir lu et bon courage à tous dans notre combat contre ces maladies infectes.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
CSP et complications
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CSP et complications
Salut..
J'ai aussi une csp et une rch, tout ça découvert il ya un an. J'ai l'impression tous les matins de me réveiller dans un cauchemar mais il est important tous les matins de continuer à vivre .. a avoir des rêves et des projets... c'est ce qui nous rend vivant.
Courage et bises.
Christophe.
J'ai aussi une csp et une rch, tout ça découvert il ya un an. J'ai l'impression tous les matins de me réveiller dans un cauchemar mais il est important tous les matins de continuer à vivre .. a avoir des rêves et des projets... c'est ce qui nous rend vivant.
Courage et bises.
Christophe.
Re: CSP et complications
Bonjour Céline,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.
Tu es encore une très jeune femme et pourtant tu t'exprimes avec une maturité émouvante. Tu expliques avec beaucoup de pudeur ce qu'est vivre avec une maladie chronique rare. Nous savons par nos nombreux témoignage que c'est un parcours parfois douloureux dans tous les sens du terme : psychologiquement et physiquement comme tu le dis si bien.
Si tu as parcouru le forum et lu les divers articles, tu as pu voir que la CSP ( en fait, il n'y a pas une CSP mais des CSP bien différente selon les personnes) est une maladie évolutive dans le sens où elle agit par crises . Et comme pour toi, elles peuvent conduire à des hospitalisations et poser la question de la greffe ( à ce sujet, même s'il y a un risque de récidive, le pronostic est globalement bon!). Et puis, nous savons aussi qu'avec la CSP viennent s'ajouter aussi ( pas toujours mais cela n'est pas rare) d'autres pathologies comme les MICI. C'est tout à fait logique donc que le spécialiste complète ses examens avec un test ( actuellement on recommande un bilan sanguin tous les 6 mois et d'autres examens comme l'échographie et IRM, elastométrie une fois par an).
Sache aussi que fonder une famille avec une CSP c'est possible! Il est donc important que tu commences à en parler à l'équipe soignante qui te suit pour que tu puisses être accompagnée et conseiller dans ce projet ( et sache aussi qu'à ALBO, nous avons de très jeunes personnes qui ont eu des enfants, qui continuent à avoir des projets, travaillent, bref vivent...( cela nous rend vivant comme dit Christophe).
Je te joins notre super livret sur la CSP ; prends le temps de le lire attentivement, il est très bien fait, facile à lire ( il peut t'aider à poser des questions à ton spécialiste aussi) :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... TMuMC4wLjA.
Nous sommes très heureux qu'ALBI te fasse sentir moins seule! C'est le but de notre asso : sortir les personnes atteintes de nos pathologies de l'isolement. ALBI finance la recherche également et ceci grâce à nos cotisations d'adhérents et de dons.
Je ne sais pas où tu habites, mais j'aimerais te dire qu'il y a une Journée d'informations à Paris ce 19 octobre; tu peux encore t'inscrire si cela t'est possible. Je te dis cela car se rencontrer, échanger, écouter nos professeurs est d'un grand bénéfice , cela nous montre que malgré la rareté de nos pathologies, il y a un mouvement vers l'avenir !
Je te souhaite une bonne journée Céline! ☺
PS : pour trouver d'autres informations, il suffit d'aller en page d'accueil et cliquer sur ce qui t'intéresse !
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.Tu es encore une très jeune femme et pourtant tu t'exprimes avec une maturité émouvante. Tu expliques avec beaucoup de pudeur ce qu'est vivre avec une maladie chronique rare. Nous savons par nos nombreux témoignage que c'est un parcours parfois douloureux dans tous les sens du terme : psychologiquement et physiquement comme tu le dis si bien.
Si tu as parcouru le forum et lu les divers articles, tu as pu voir que la CSP ( en fait, il n'y a pas une CSP mais des CSP bien différente selon les personnes) est une maladie évolutive dans le sens où elle agit par crises . Et comme pour toi, elles peuvent conduire à des hospitalisations et poser la question de la greffe ( à ce sujet, même s'il y a un risque de récidive, le pronostic est globalement bon!). Et puis, nous savons aussi qu'avec la CSP viennent s'ajouter aussi ( pas toujours mais cela n'est pas rare) d'autres pathologies comme les MICI. C'est tout à fait logique donc que le spécialiste complète ses examens avec un test ( actuellement on recommande un bilan sanguin tous les 6 mois et d'autres examens comme l'échographie et IRM, elastométrie une fois par an).
Sache aussi que fonder une famille avec une CSP c'est possible! Il est donc important que tu commences à en parler à l'équipe soignante qui te suit pour que tu puisses être accompagnée et conseiller dans ce projet ( et sache aussi qu'à ALBO, nous avons de très jeunes personnes qui ont eu des enfants, qui continuent à avoir des projets, travaillent, bref vivent...( cela nous rend vivant comme dit Christophe).
Je te joins notre super livret sur la CSP ; prends le temps de le lire attentivement, il est très bien fait, facile à lire ( il peut t'aider à poser des questions à ton spécialiste aussi) :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... TMuMC4wLjA.
Nous sommes très heureux qu'ALBI te fasse sentir moins seule! C'est le but de notre asso : sortir les personnes atteintes de nos pathologies de l'isolement. ALBI finance la recherche également et ceci grâce à nos cotisations d'adhérents et de dons.
Je ne sais pas où tu habites, mais j'aimerais te dire qu'il y a une Journée d'informations à Paris ce 19 octobre; tu peux encore t'inscrire si cela t'est possible. Je te dis cela car se rencontrer, échanger, écouter nos professeurs est d'un grand bénéfice , cela nous montre que malgré la rareté de nos pathologies, il y a un mouvement vers l'avenir !
Je te souhaite une bonne journée Céline! ☺
PS : pour trouver d'autres informations, il suffit d'aller en page d'accueil et cliquer sur ce qui t'intéresse !
Re: CSP et complications
Salut Céline,
Bienvenu parmi nous! Primerose a déjà dit l'essentiel, j'ajouterais qu'il est important de diagnostiquer si tu as une maladie de Crohn ou rectocolite ajouté à la CSP, les mici sont très souvent associées à la CSP et cela nécessite un suivi particulier sur le long terme, notamment une coloscopie annuelle (pas très marrant en soi mais on s'y fait).
Il me semble que le prurit réfractaire aux traitements était un argument en soi pour la greffe (car dégradant considérablement la qualité de vie du patient), cela m'étonne que tu sois retirée de la liste. Est ce que tout est rentré dans la normale de ce côté là?
De même peux tu nous confirmer que tu as un traitement sous cholurso ou delursan actuellement en place?
Bon courage à toi d'ici là.
Bienvenu parmi nous! Primerose a déjà dit l'essentiel, j'ajouterais qu'il est important de diagnostiquer si tu as une maladie de Crohn ou rectocolite ajouté à la CSP, les mici sont très souvent associées à la CSP et cela nécessite un suivi particulier sur le long terme, notamment une coloscopie annuelle (pas très marrant en soi mais on s'y fait).
Il me semble que le prurit réfractaire aux traitements était un argument en soi pour la greffe (car dégradant considérablement la qualité de vie du patient), cela m'étonne que tu sois retirée de la liste. Est ce que tout est rentré dans la normale de ce côté là?
De même peux tu nous confirmer que tu as un traitement sous cholurso ou delursan actuellement en place?
Bon courage à toi d'ici là.
Re: CSP et complications
Bonjour à tous,
Merci pour vos retours, ça me fait plaisir de vous lire.
Je suis en effet sous traitement delursan + befizal.
Je suis en plus sous antihistaminique pour le prurit mais ce n’est pas assez efficace et me fatigue d’autant plus. Il m’a été proposé la rifadine. Je vous avouerai que j’ai refusé de la prendre au vue des effets secondaires et de la lourdeur du traitement (traitement initial pour des cas atteints de tuberculose, lèpre etc…). Je ne me vois pas me rajouter des médicaments en plus, j’en donne suffisamment à mon corps. Je continue de combattre mon prurit qui me pourrit toujours la vie et à l’heure actuelle. Je suis très bien suivi au CHU Rangueil à Toulouse, IRM + fibroscan annuel + prise de sang tous les 3 mois voir tous les mois en cas d’hospitalisation liée aux complications. J’aurai aimé participer à la journée d’information mais mon emploi du temps ne le permet pas..
Je vous souhaite à tous une belle journée et vous tiens informés de la suite concernant ma MICI
Merci pour vos retours, ça me fait plaisir de vous lire.
Je suis en effet sous traitement delursan + befizal.
Je suis en plus sous antihistaminique pour le prurit mais ce n’est pas assez efficace et me fatigue d’autant plus. Il m’a été proposé la rifadine. Je vous avouerai que j’ai refusé de la prendre au vue des effets secondaires et de la lourdeur du traitement (traitement initial pour des cas atteints de tuberculose, lèpre etc…). Je ne me vois pas me rajouter des médicaments en plus, j’en donne suffisamment à mon corps. Je continue de combattre mon prurit qui me pourrit toujours la vie et à l’heure actuelle. Je suis très bien suivi au CHU Rangueil à Toulouse, IRM + fibroscan annuel + prise de sang tous les 3 mois voir tous les mois en cas d’hospitalisation liée aux complications. J’aurai aimé participer à la journée d’information mais mon emploi du temps ne le permet pas..
Je vous souhaite à tous une belle journée et vous tiens informés de la suite concernant ma MICI
Re: CSP et complications
Bonjour à tous voilà j'ai 24ans et j'ai la maladie de cronh depuis mes 9ans, gros traitement mais jamais d'opération la semaine dernière j'ai passé un IRM biliaire et le radiologue m'a dis que j'avais une éventuelle CSP se qui n'est pas rare avec les personnes deja atteintes de MiCI.... cela tombe un week-ends impossible de joindre ma gastro mon monde s'écroule étant une personne hyper speed qui a un besoin vital de travailler et de sortir deja qu'avec le cronh j'étais pas mal embêter alors la.... les recherches commencent je ne suis absolument pas du genre a m'apitoyer sur mon sort mais avec se que j'ai vu de cette maladie espérance de vie de 10ans greffe ect je vous avoue que je suis en crise du a ce stress ..... j'aimerais savoir si il a des traitements ou des conseils que vous pourriez me donner.... merci à tous.. ( je ne bois pas , je ne fume pas , déjà énormément restreinte avec le cronh je ne sais même plus quoi manger...)
Re: CSP et complications
Bonjour Chloe,
Un des premiers réflexe en apprenant le diagnostic de CSP consiste à faire une recherche Google, et effectivement il y a pas mal d'articles un peu alarmistes qui ressortent en t'expliquant qu'il te reste 10 ans à vivre.
Heureusement la réalité est différente et je te conseille l'article de Daniel sur le sujet ici : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... esperance/
Mais avant tout il faut être sûr du diagnostic, donc effectivement avoir un rendez vous avec un hépato dans un centre de référence des maladies rares du foie. Si le diagnostic de CSP est posé, il faut alors voir quel est la stade de la maladie (débutante, avancée, etc...) et comment elle évolue sur 1 ou 2 ans (rapidement, en pause, etc...). Car tu va avoir autant de cas de CSP que de patients. Tu peux avoir une évolution très lente sans symptômes, ou davantage rapide avec éventuellement la nécessité d'une greffe à plus ou moins long terme.
Mais dans tous les cas il n'y a pas de contre indication à avoir une vie la plus normale possible, ni à se fixer des barrières. Il faut mettre en place un suivi régulier et adopter une bonne hygiène de vie. Dans ton cas cela semble être déjà le cas, donc il ne te reste plus que le suivi à mettre en place.
Tu es davantage engagée dans un marathon que sur un sprint, donc je te conseillerais une approche méthodique :
- être sur du diagnostic
- trouver un médecin spécialisé
- mettre en place un traitement (en général de l'acide urso)
- respecter le suivi médical proposé
- et aviser avec ton médecin selon l'évolution
Mais une fois de plus : être atteint d'une CSP ne te privera pas de sortie, de pouvoir travailler, de fonder une famille , etc...
N'hésites pas à revenir vers nous si tu veux des précisions ou échanger sur le sujet. N'hésites pas également à parcourir les témoignages sur le forum concernant la CSP. A très bientôt!
Un des premiers réflexe en apprenant le diagnostic de CSP consiste à faire une recherche Google, et effectivement il y a pas mal d'articles un peu alarmistes qui ressortent en t'expliquant qu'il te reste 10 ans à vivre.
Heureusement la réalité est différente et je te conseille l'article de Daniel sur le sujet ici : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... esperance/
Mais avant tout il faut être sûr du diagnostic, donc effectivement avoir un rendez vous avec un hépato dans un centre de référence des maladies rares du foie. Si le diagnostic de CSP est posé, il faut alors voir quel est la stade de la maladie (débutante, avancée, etc...) et comment elle évolue sur 1 ou 2 ans (rapidement, en pause, etc...). Car tu va avoir autant de cas de CSP que de patients. Tu peux avoir une évolution très lente sans symptômes, ou davantage rapide avec éventuellement la nécessité d'une greffe à plus ou moins long terme.
Mais dans tous les cas il n'y a pas de contre indication à avoir une vie la plus normale possible, ni à se fixer des barrières. Il faut mettre en place un suivi régulier et adopter une bonne hygiène de vie. Dans ton cas cela semble être déjà le cas, donc il ne te reste plus que le suivi à mettre en place.
Tu es davantage engagée dans un marathon que sur un sprint, donc je te conseillerais une approche méthodique :
- être sur du diagnostic
- trouver un médecin spécialisé
- mettre en place un traitement (en général de l'acide urso)
- respecter le suivi médical proposé
- et aviser avec ton médecin selon l'évolution
Mais une fois de plus : être atteint d'une CSP ne te privera pas de sortie, de pouvoir travailler, de fonder une famille , etc...
N'hésites pas à revenir vers nous si tu veux des précisions ou échanger sur le sujet. N'hésites pas également à parcourir les témoignages sur le forum concernant la CSP. A très bientôt!