je reviens vers vous du haut de mes 50 ans avec ma CSP associée à une RCH diagnostiquée il y a maintenant 17 ans...
17 ans à bouffer de l'AUDC tous les jours, sans symptômes probants a part bien sur des analyses sanguines au dessus des normes...
Et là, dernier bilan effectué début septembre, le couperet tombe... La bilirubine totale est passée à 100 ! et les marqueurs ASAT, ALAT et Phos.Alcal en augmentation également, bien au delà de 2 fois la valeur max...
Bref ce matin je vois mon gastro au Mans, qui me confirme que ces chiffres l'interpellent beaucoup, qu'il me trouve de plus en plus jaune... et qu'il va sans doute falloir envisager à court terme une transplantation hépatique... Je passe un Bili-IRM mercredi pour confirmer tout ça...
Sachant que la TH est le seul traitement permettant une guérison de la CSP, ou au moins une longue parenthèse ensoleillée, je m'y suis toujours un peu attendu au fond de moi, mais là le fait que ça me tombe dessus d'un coup... bah je fais moins le malin
Ce que je ne comprends pas, c'est que je n'ai pas de douleur spéciale au niveau du foie, pas de prurit, juste des yeux et la peau un peu jaune... mais c'est semble-t-il suffisant pour envisager une greffe ?
A priori me concernant ça se passerait sur Rennes, seul centre dans le Grand Ouest qualifié pour le suivi des patients "post-greffe"...
J'aimerais beaucoup lire vos éventuels retours sur une transplantation hépatique que vous auriez subi (... ou devrais je dire dont vous avez bénéficié ?)... Quelle durée d'arrêt derrière, quelle éventuelles complications post opé, est ce que la bouffe est bonne à Rennes...
Bon je fais un peu le malin mais j'ai bien besoin d'être rassuré par rapport à tout ça, et mon épouse aussi à vrai dire... Je n'en parle pas à mes trois filles encore trop jeunes et qui risquent d'être aux cents coups pour leur papounet !
Dans l'attente de vous lire, biz à tous et bon courage
PS : j'ajoute une dernière question, peut être un peu con mais j'y vais qd même : quand on parle de transplanataion, on parle uniquement du foie, ou aussi des canaux biliaires ? car la CSP est une maladie des canaux biliaires, non ?
). Ce syndrome de chevauchement est bien connu à ALBi, nous avons des adhérents qui ont deux pathologies en même temps et la CSP peut se conjuguer aussi avec une HAI par exemple.
J'imagine que la journée annuelle se tient a Paris ? très compliqué pour moi si c'est le cas...