Entraide entre enfants atteints d'une maladie chronique

[soleil kawaii]

Bonjour je m'appelle Soléane, j'ai 11 ans. Je suis atteinte d'une hépatite auto immune qui a été diagnostiqué à mes 5 ans.
Depuis, je prends des médicaments tous les jours, des prises de sang tous le 3 mois et des examens réguliers. Parfois j'ai envie de tout arrêter car j'en ai marre et je me sens seule face à la maladie. C'est pour cela que j'aimerais communiquer avec un enfant dans la même situation que moi pour que nous puissions nous entraider.
Merci d'avance, Soléane.

Après échange avec la maman de Souléane, celle ci s'excuse de ne pas avoir mentionné que si ce texte a été voulu par sa fille , ce texte a été posté avec l'approbation de sa mère et sous on contrôle , les inscriptions sur le forum d'albi n'sénat pas autorisées aux mineurs. Merci de votre attention

[Primerose]

Bonjour Soléane et Soleil Kawaii,

nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
C'est toujours bouleversant pour nous lorsque nous lisons de tels messages : être diagnostiqué à l'âge de 5 ans d'une HAI n'est pas courant dans le monde des enfants. Et pourtant cela peut arriver, rarement certes, mais lorsque cela nous "tombe"dessus, c'est toujours très difficile pour l'enfant et sa famille.
Soléane, je crois que tu as bien raison de vouloir communiquer avec d'autres jeunes personnes de ton âge; cela permet de voir comment d'autres jeunes personnes vivent leur pathologie au quotidien. On se soutient, on partage, on échange des points de vue et on peut ainsi créer ,pourquoi pas , une nouvelle amitié! On ne se sent plus seul!
Si jamais il n'y avait pas de retour sur le forum , il faudrait alors demander à ton spécialiste de te mettre en relation avec d'autres enfants; et aujourd'hui, grâce à la technologie, il est même possible d'échanger à distance!
Et, sache aussi que nous avons des ambassadeurs à qui tu peux parler ( ce qui est chouette, c'est que nous avons tous gardé notre âme d'enfant! ). Tu pourras trouver nos coordonnées sur le site ( si c'est trop compliqué demande à tes parents de les trouver! Et même tes parents peuvent nous appeler ).

Je t'envoie de la part de tous nos pensées les plus affectueuses

[caribou]

Bonjour Soléane, je suis Carine la maman de Thémis (quelques posts sur ce forum un peu anciens!). Il y a 11 ans, ma fille a été diagnostiquée à l'age de 9 ans d'une HAI associée à une probable CSP. Elle a aujourd'hui 20 ans. Comme toi elle en a eu marre et elle a commencé à mal prendre son traitement à partir de ses 15 ans. Elle a été traitée par Imurel et cholurso pendant des années avant que les traitements soient arrétés, ses bilans étant plutôt bons. Depuis 3 ans, les bilans sont de nouveau perturbés, la CSP se confirme, donc reprise de traitement...

Pour autant, et c'est le message principal que je souhaite te faire passer: grâce à ce diagnostic précoce et grâce aux traitements qu'elle a pris depuis son enfance, ma fille n'a à ce jour aucune complication grave avec son foie. Beaucoup d'enfants ne sont pas diagnostiqués suffisament tôt et arrivent à l'adolescence (ou à l'age adulte)avec un foie déjà très abimé, ce qui induit des complications lourdes très vite.

Même si je ne peux prédire l'évolution de ta maladie, et même si ce traitement et ce suivi sont pesants pour toi, ils sont une chance pour toi de contenir ta maladie le plus longtemps possible dans les meilleures conditions. Ne l'oublie jamais. Alors oui, tu as le droit de flancher, d'en avoir marre et d'être en colère. Parfois peut être tu lâcheras, trop de ras le bol. Ca se comprend et tu seras accompagnée pour t'aider à avancer. Mais ne perd pas de vue que ce diagnostic précoce est une chance et je te souhaite d'avoir la force et le courage d'arriver à tenir ton suivi et ton traitement le mieux possible.

Je te souhaite le meilleur Soléane.

[daniel]

désolé d'intervenir tardivement sur ce fil de discussion.
Ces échanges peuvent émouvoir les participant adultes, car certes tout le monde est touché par la maladie d'un enfant.
Néanmoins, notre forum est ouvert uniquement à des personnes légalement responsables. C'est une condition obligatoire de l'inscription ! Or la responsabilité légale n'est atteinte qu'à l'âge de 18 ans.
Et un enfant de 11 ans, âge déclaré de Soléane, n'est donc pas autorisé à dialoguer en direct avec d'autres enfants sur ce forum !
Or en consultant le mail dit de "Soléane", je m'aperçois qu'il parait plutôt celui d'un adulte et non d'un enfant. Est ce Soléane qui a utilisé un mail de l'un de ses parents? Est-ce la maman qui écrit "comme si" c'était sa fille ? C'est un procédé dont on comprend bien la raison pour laquelle elle aurait agi ainsi.
Si donc, c'est ce cas, je lui demande par mail privé d'en fournir la preuve en contactant dans les plus brefs délais le secrétariat de notre association info@albi-france.org. En l'absence de réponse ou de preuve, nous serions dans l'obligation de supprimer l'inscription de cet e-mail sur notre forum afin de le protéger, et nous devrions modifier ce fil de discussion qui ne peut avoir lieu avec en direct des enfants, mais avec les parents des enfants !!

Notre association a en effet bien sûr conscience qu'hélas parmi les maladies qui sont l'objet d'albi, l'Hépatite Auto-Immune comme la Cholangite Sclérosante Primitive peuvent toucher des enfants très jeunes. Dans ce cas, c'est aux parent de s'exprimer ici, comme Carine le fait et non directement des enfants.
Notre site est en effet ouvert de façon anonyme au monde entier: n 'importe qui peut s'y inscrire - pour information la modération élimine régulièrement des inscriptions mercantiles ou de robots ...- et nous nous devons d'être strictement vigilants à la protection des enfants exposés au monde des adultes qui ne sont pas tous des bisounours....

[daniel]

La maman de Soléane m'a appelé . Le message posté le 09 septembre est bien ce que souhaitait Soléane sa fille mais a bien été effectué sous le contrôle de sa mère et via l'inscription de celle-ci sur notre forum.
Autrement dit ce n'est pas Souléane qui s'est inscrite et l'e-mail d'inscription est bien celui de sa mère une personne adulte. Ceci clôture donc la crainte exprimée dans mon message précédent.

J'en profite pour renforcer les propos de mon message précédent : l'interdiction aux mineurs d'e s'inscrire sur le forum et dialoguer directement sur notre forum n'est pas une discrimination mais une mesure afin de les protéger de messages publics ou privés inappropriés d'adultes à leur égard.
Mais la problématique particulière des enfants malades de CSP et HAI doit pouvoir s'exprimer sur le forum !

Nous demandons donc aux parents des enfants concernés de faire en sorte que les problèmatiques de leurs enfants puissent s'exprimer, avec leur aide ...et sous leurs contrôles
.
Par ailleurs notre association lance un projet pour l'an prochain afin d emeiux répondre aux problèmes spécifiques des jeunes malades ... Nous communiquerons en son temps en quoi consistera ce projet.

[soleil kawaii]

Bonsoir,
tout d'abord je suis désolée de ne pas avoir répondu avant et je suis également désolée car je n'ai effectivement pas fait assez attention sur les conditions d'accès au forum. Notre fille Soléane, est toujours désireuse d'échanger avec des enfants qui vivent les mêmes contraintes qu'elles avec leur ressenti d'enfants/ d'ados.
Nous avons demandé aux médecins qui la suivent, fait appel à une psychologue, sans succès car cela il y a beaucoup de paramètres sont à prendre en compte puis nous sommes arrivés sur votre site très riche en informations.
Soléane se joint à moi pour vous remercier sincèrement d'avoir pris le temps de lui répondre avec toute votre bienveillance et votre gentillesse. Même si elle n'a pas eu toutes les réponses qu'elle souhaitait, elle va mieux et vous remercie pour l'attention que vous avez portée à son message.

[jcr]

Bonjour,

J'espère que mon message vous donnera un peu d'espoir.
Je suis le père d'un garçon qui a démarré son hépatite auto immune à l'age de 9 ans.
Il a maintenant 16 ans, voilà trois ans et demi qu'il ne prend plus aucun traitement et il va très bien.