Bonjour,
Je cherche des témoignages de personnes qui ont un déficit immunitaire primitif avec hépatite auto-immune et cholangite sclérosante primitive.
Comment évolue la maladie ? Avez vous eu besoin d'une greffe de moelle osseuse ?
Merci à ceux qui me lisent.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Greffe de moelle osseuse
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Greffe de moelle osseuse
Bonjour Chaton,
en relisant tes anciens posts, je vois qu'il s'agit de ton fils ; comment va-t-il aujourd'hui?
L'absence de réponse à ton post montre qu'il n'y a pas de vécu similaire à celui de ton fils ;nos maladies sont déjà bien rares, alors si s'ajoutent à elles d'autres pathologies rares aussi cela devient diffcile pour trouver des témoignages ; je me doute bien que ça ne doit pas être facile . Le ou les spécialistes qui suivent ton fils pourrient-ils te répondre ou alors te mettre en contac avec des personnes ou parents d'enfants ayant ce vécu?
en relisant tes anciens posts, je vois qu'il s'agit de ton fils ; comment va-t-il aujourd'hui?
L'absence de réponse à ton post montre qu'il n'y a pas de vécu similaire à celui de ton fils ;nos maladies sont déjà bien rares, alors si s'ajoutent à elles d'autres pathologies rares aussi cela devient diffcile pour trouver des témoignages ; je me doute bien que ça ne doit pas être facile . Le ou les spécialistes qui suivent ton fils pourrient-ils te répondre ou alors te mettre en contac avec des personnes ou parents d'enfants ayant ce vécu?
Re: Greffe de moelle osseuse
Bonjour,
J'espère ne pas dire de bétise.
Je connais le cas d'un enfant transplanté suite à une hépatite auto-immune fulminante. Les immunos avaient déclenché chez lui une applasie médulaire.
JCR
J'espère ne pas dire de bétise.
Je connais le cas d'un enfant transplanté suite à une hépatite auto-immune fulminante. Les immunos avaient déclenché chez lui une applasie médulaire.
JCR
Re: Greffe de moelle osseuse
Bonjour,
Oui c'est de mon fils qu'il s'agit.
En effet, je crois bien qu'il n'y en pas deux comme lui.
Merci pour votre réponse.
Oui c'est de mon fils qu'il s'agit.
En effet, je crois bien qu'il n'y en pas deux comme lui.
Merci pour votre réponse.