Bonjour,
Tout est dans le titre.
Je suis diagnostiquée Lpac et j'aimerai savoir si cette maladie est éligible à L'ALd, et si oui laquelle : exonérée 30? 31 ? Hors-liste ? Non exonérée ?
Je peine à trouver des infos...même auprès des pro de la santé.
Votre aide me serait précieuse.
Syloa
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Lpac éligible ALD ?
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Lpac éligible ALD ?
Bonjour Syloa,
en effet, nos maladies ouvrent des droits en affection longue durée. C'est le médecin spécialiste ou généraliste qui doit demander cette ALD ( maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ).
Et si jamais il y a réponse négative ( donc refus de la prise en charge) il faut renouveller la demande ( cela m'était arrivé : 1ère demande refusée et ensuite acceptée ( le médecin doit donner plus de détails et montrer la chronicité ).
J'espère que ces renseignement pourront faire avancer ton dossier!
Bonne soirée!
en effet, nos maladies ouvrent des droits en affection longue durée. C'est le médecin spécialiste ou généraliste qui doit demander cette ALD ( maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ).
Et si jamais il y a réponse négative ( donc refus de la prise en charge) il faut renouveller la demande ( cela m'était arrivé : 1ère demande refusée et ensuite acceptée ( le médecin doit donner plus de détails et montrer la chronicité ).
J'espère que ces renseignement pourront faire avancer ton dossier!
Bonne soirée!
Re: Lpac éligible ALD ?
Merci beaucoup Primerose !
Re: Lpac éligible ALD ?
Et je rajoute : parler du notre site et dire que l'info est dans nos articles et sur le site de l'HAS (ALD 6) :
https://www.has-sante.fr/jcms/c_718958/ ... -cirrhoses
https://www.has-sante.fr/jcms/c_718958/ ... -cirrhoses
Re: Lpac éligible ALD ?
Merci c'est comme si c'était fait.
L'Ald 6 parle de cirrhose, quel lien avec Lpac ? Dois-je comprendre que le risque d'en développer une est accrue avec cette maladie ?
Perso, je n'ai aucune info sur l'évolution à terme de cette maladie Lpac, ce sera l'objet d'un autre post.
L'Ald 6 parle de cirrhose, quel lien avec Lpac ? Dois-je comprendre que le risque d'en développer une est accrue avec cette maladie ?
Perso, je n'ai aucune info sur l'évolution à terme de cette maladie Lpac, ce sera l'objet d'un autre post.
Re: Lpac éligible ALD ?
Et bien après recherche internet, j'ai compris que Lpac donne foie gras, syndrome métabolique. Les 2 étant liés à une surcharge de mauvais cholestérol impossible à éliminer tout seul, autrement dit le corps humain se transforme en une immense déchetterie interne qui va à terme + ou moins fibroser le foie.( selon stade de la maladie et comportement alimentaire du malade)
Je vous avoue, qu'il me faut le cœur bien accroché quand on prend conscience en moins d'une semaine :
* d'être malade incurable
* d'avoir un handicap
* la perspective non réjouissante de fibrose ou de greffe potentiellement pour 10% des patients. On croise les doigts.....
Ceci dit je préfère être au courant de tout pour mieux anticiper sur ce qui me reste, que de rester dans l'ignorance. D'autant plus si les médecins veulent gagner ma coopération.
Je vous avoue, qu'il me faut le cœur bien accroché quand on prend conscience en moins d'une semaine :
* d'être malade incurable
* d'avoir un handicap
* la perspective non réjouissante de fibrose ou de greffe potentiellement pour 10% des patients. On croise les doigts.....
Ceci dit je préfère être au courant de tout pour mieux anticiper sur ce qui me reste, que de rester dans l'ignorance. D'autant plus si les médecins veulent gagner ma coopération.
Re: Lpac éligible ALD ?
Le site "amélie" qui décrit bien la notion de cirrhose. Si cela peut être utile à quelqu'un
https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... die%20rare.
https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... die%20rare.
Re: Lpac éligible ALD ?
Bonjour Syloa,
à propos de l'ALD qui nous concerne, ce qu'il faut retenir c'est surtout maladies chroniques actives du foie. Mais comme il faut mettre les personnes dans des cases , eh bien on y a mis un peu tout ceux qui ont des maladies hépatiques notamment les cirrhoses!
Je te joins un autre lien, issu de notre site ; je te conseille de naviguer chez nous, tu y trouveras des documents tirés de sources scientifiques donc sûres.
Tu liras en fin d'article que "Le LPAC syndrome est une maladie au pronostic excellent. Le traitement est efficace et bien toléré." et que " Le risque de développement d’une cirrhose ou d’un cancer hépatique reste à étudier."
Donc, c''est plutôt rassurant!
Voici le lien avec l'article en entier : https://albi-france.org/lpac/comprendre ... light=LPAC
Nous savons qu'il est très important d'avoir la bonne information, cela permet de mieux comprendre sa pathologie et de mieux la vivre; poser aussi les bonnes questions aux médecins habitués à celle-ci .
à propos de l'ALD qui nous concerne, ce qu'il faut retenir c'est surtout maladies chroniques actives du foie. Mais comme il faut mettre les personnes dans des cases , eh bien on y a mis un peu tout ceux qui ont des maladies hépatiques notamment les cirrhoses!
Je te joins un autre lien, issu de notre site ; je te conseille de naviguer chez nous, tu y trouveras des documents tirés de sources scientifiques donc sûres.
Tu liras en fin d'article que "Le LPAC syndrome est une maladie au pronostic excellent. Le traitement est efficace et bien toléré." et que " Le risque de développement d’une cirrhose ou d’un cancer hépatique reste à étudier."
Donc, c''est plutôt rassurant!
Voici le lien avec l'article en entier : https://albi-france.org/lpac/comprendre ... light=LPAC
Nous savons qu'il est très important d'avoir la bonne information, cela permet de mieux comprendre sa pathologie et de mieux la vivre; poser aussi les bonnes questions aux médecins habitués à celle-ci .
Re: Lpac éligible ALD ?
Je vous remercie pour tous ces liens ! J'en avais déjà consulté pour certains d'entre eux. Ils sont très bien fait, balayant une large palette de situations, ce qui a nécessité beaucoup de travail !
Re: Lpac éligible ALD ?
Et bien, réponse négative ALD
Re: Lpac éligible ALD ?
Syloa, voici le lien où tu trouveras toutes les infos nécessaires et tu verras pourquoi il y a des refus ; mais nous y avons droit!
https://albi-france.org/mieux-vivre/ald ... hlight=ald
https://albi-france.org/mieux-vivre/ald ... hlight=ald
Re: Lpac éligible ALD ?
Merci Primerose, voici les arguments opposés par mon médecin traitant :
1- Lpac ne figurant pas explicitement sur aucune des listes
2 - ne connaît pas la maladie
3- m'a fait savoir qu'il ne portait pas les Associations de malades dans leur cœur, les accusant même de nuire
4 - sur mon insistance il a concède à faire la demande en cochant ALD hors liste.
Réponse immédiate du médecin conseil : refus.
Je n'ai pas pu faire appel dans le délai de 2 mois ayant eu un accident loin de mon domicile pour prendre connaissance avant le terme.
Je suis suivi par une jeune spécialiste gastro entérologue d'un chu référent de ma maladie qui non plus n'a pas souhaité me remplir ma demande ALD au motif :
1- Lpac ne figurant pas explicitement sur aucune des listes
2 - n 'a pas le temps
3 - aller voir cela avec mon médecin traitant
Résultat :
Sous peu j'aurai enfin un nouveau médecin traitant mais tres jeune. Par précaution je vais taire toute référence à votre association pour refaire une demande en me basant sur les articles de votre lien. Ce n 'est pas facile d'évaluer et de faire face à la susceptibilité du médecin, de ne pas les braquer.
Comment vous y prenez-vous ?
Je change de médecin pour être bien soigné et bien suivi, au regard de propos et de suivi insuffisant avec l'actuel alors que je prends ma santé en main avec beaucoup de sérieux et d'ouverture d'esprit.
1- Lpac ne figurant pas explicitement sur aucune des listes
2 - ne connaît pas la maladie
3- m'a fait savoir qu'il ne portait pas les Associations de malades dans leur cœur, les accusant même de nuire
4 - sur mon insistance il a concède à faire la demande en cochant ALD hors liste.
Réponse immédiate du médecin conseil : refus.
Je n'ai pas pu faire appel dans le délai de 2 mois ayant eu un accident loin de mon domicile pour prendre connaissance avant le terme.
Je suis suivi par une jeune spécialiste gastro entérologue d'un chu référent de ma maladie qui non plus n'a pas souhaité me remplir ma demande ALD au motif :
1- Lpac ne figurant pas explicitement sur aucune des listes
2 - n 'a pas le temps
3 - aller voir cela avec mon médecin traitant
Résultat :
Sous peu j'aurai enfin un nouveau médecin traitant mais tres jeune. Par précaution je vais taire toute référence à votre association pour refaire une demande en me basant sur les articles de votre lien. Ce n 'est pas facile d'évaluer et de faire face à la susceptibilité du médecin, de ne pas les braquer.
Comment vous y prenez-vous ?
Je change de médecin pour être bien soigné et bien suivi, au regard de propos et de suivi insuffisant avec l'actuel alors que je prends ma santé en main avec beaucoup de sérieux et d'ouverture d'esprit.
Dernière modification par Syloa le ven. 07 mars 2025, 3:21 pm, modifié 3 fois.
Re: Lpac éligible ALD ?
En lisant vos liens, je me demande si je fais face à une incurie de mes soignants en plus d'un refus administratif.
Si cela persiste, quelle solution alternative ?
Si cela persiste, quelle solution alternative ?
Re: Lpac éligible ALD ?
Moi je suis convaincue que le syndrome LPAC fait partit des Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses. Donc de L'ALD 30 et non pas hors liste etc. ...
Mais pas mes soignants.....
Ni l'administration ( en l'occurrence ma caisse MGEN car fonctionnaire)
Je suis fatiguée de tant d'obstacles
En attendant je monte également un dossier MDPH...car cette maladie impacte fortement mon quotidien pour lequel j'ai déjà un aménagement horaire de service qui m'est bien utile : travailler à 100% dans des conditions adaptées à ma situation.
Mais pas mes soignants.....
Ni l'administration ( en l'occurrence ma caisse MGEN car fonctionnaire)
Je suis fatiguée de tant d'obstacles
En attendant je monte également un dossier MDPH...car cette maladie impacte fortement mon quotidien pour lequel j'ai déjà un aménagement horaire de service qui m'est bien utile : travailler à 100% dans des conditions adaptées à ma situation.
Re: Lpac éligible ALD ?
Dernière question après des recherches dur internet :
Comme Lpac n'est pas officiellement listé noir sur blanc sur la liste ALD 30, je comprends que le médecin coche la case ALD 31.
Donc s'il y a d'autres personnes Lpac sur ce site j'aimerai pouvoir être éclairé sur l'obtention de leur ALD : ont-ils bénéficié de l'ALD 30 ou 31 ?
Comme Lpac n'est pas officiellement listé noir sur blanc sur la liste ALD 30, je comprends que le médecin coche la case ALD 31.
Donc s'il y a d'autres personnes Lpac sur ce site j'aimerai pouvoir être éclairé sur l'obtention de leur ALD : ont-ils bénéficié de l'ALD 30 ou 31 ?