Bonsoir à tous,
Mon fils a commencé le traitement ( delursan+cortisone ) il y a un mois pour la cholangite+HAI mais n’a pas encore commencé l’imurel.
Il a une prise de sang hebdomadaire pour suivre l’évolution des taux et la première semaine la baisse a été spectaculaire avec des taux divisés par 4 mais les taux d’ALAT et surtout gamma GT sont encore loins de la norme.( PAL et ASAT sont rentrés dans les clous)
Il attend le résultat d’un test de compatibilité génétique pour débuter l’imurel cela fait déjà 3 semaines et toujours pas de résultat ça paraît long ? Combien de temps avez vous attendu ?
Je me demandais aussi si les taux mettaient longtemps à rentrer dans l’ordre ?
Merci d’avance pour vos retours.
Veronique
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Délai retour des taux à la normale début de traitement
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Délai retour des taux à la normale début de traitement
Bonsoir Véronique,
Dadou démarre donc le traitement habituel pour la CSP et l'HAI. Ensuite, il prendra Imurel. Concernant le génotypage il est préférable bien que pas systématique .Tu t'inquiètes car les résultats ne sont pas encore arrivés mais souvent cela peut demander du temps en effet .
Tu nous demandent si la rémission demande du temps...cela dépend! Je vais te citer mon cas : il aura fallu presque 2 ans pour avoir une stabilité biologique! D'autres connaissent des baisses rapides. Donc, comme le dit très souvent notre secrétaire général Daniel, il nous faut être patients
.
Chère Véronique, j'espère que cette réponse t'apportera un peu d'apaisement. Je sais bien que les mamans sont toujours anxieuses, ce qui se comprend très bien.
Transmets nos amitiés à Dadou.
Bonne soirée!
Dadou démarre donc le traitement habituel pour la CSP et l'HAI. Ensuite, il prendra Imurel. Concernant le génotypage il est préférable bien que pas systématique .Tu t'inquiètes car les résultats ne sont pas encore arrivés mais souvent cela peut demander du temps en effet .
Tu nous demandent si la rémission demande du temps...cela dépend! Je vais te citer mon cas : il aura fallu presque 2 ans pour avoir une stabilité biologique! D'autres connaissent des baisses rapides. Donc, comme le dit très souvent notre secrétaire général Daniel, il nous faut être patients
.Chère Véronique, j'espère que cette réponse t'apportera un peu d'apaisement. Je sais bien que les mamans sont toujours anxieuses, ce qui se comprend très bien.
Transmets nos amitiés à Dadou.
Bonne soirée!
Re: Délai retour des taux à la normale début de traitement
Bonsoir Primerose
Encore une fois merci pour ta réponse.
C’est l’angoisse chaque semaine à chaque prise de sang … il y a eu de l’amélioration mais je vis dans la crainte que le traitement ne fonctionne pas son foie est déjà bien fibrosé ( à la biopsie ).
Demain nouvelle prise de sang du coup ce soir j’ai la boule au ventre comme tous les jeudis…
Je voudrais tellement voir des taux normaux mais je sais que ce ne sera pas encore le cas et je n’ose même pas imaginer si ça repart à la hausse.
Bonne soirée
Encore une fois merci pour ta réponse.
C’est l’angoisse chaque semaine à chaque prise de sang … il y a eu de l’amélioration mais je vis dans la crainte que le traitement ne fonctionne pas son foie est déjà bien fibrosé ( à la biopsie ).
Demain nouvelle prise de sang du coup ce soir j’ai la boule au ventre comme tous les jeudis…
Je voudrais tellement voir des taux normaux mais je sais que ce ne sera pas encore le cas et je n’ose même pas imaginer si ça repart à la hausse.
Bonne soirée
Re: Délai retour des taux à la normale début de traitement
bonjour
diagnostic une HAI aussi en décembre 2023, depuis janvier je suis a 80mg de solupred et cellcep 200mg par jour
tout comme ton fils je passe une prise de sang tout les vendredi, et tous comme toi j attend les résultats
pour me réconforté, je me suis fait un tableaux exel avec les résultat en couleur selon l evolution( blans pour les taux normale, vert quand cela descend, et rouge quand cela monte) cela me permet de bien voir les résultats
pour te dire j étais partie de:
ALAT: >800 hier 52
ASAT: 900 hier 54
TRANSFÉRAS: 1200 hier 511
Ce que j ais pus lire et interroger, oui cela peut être long, mais comme mon spécialiste me dit cela s'améliore et sais l essentiel
aller courage pour ton fils
:
diagnostic une HAI aussi en décembre 2023, depuis janvier je suis a 80mg de solupred et cellcep 200mg par jour
tout comme ton fils je passe une prise de sang tout les vendredi, et tous comme toi j attend les résultats
pour me réconforté, je me suis fait un tableaux exel avec les résultat en couleur selon l evolution( blans pour les taux normale, vert quand cela descend, et rouge quand cela monte) cela me permet de bien voir les résultats
pour te dire j étais partie de:
ALAT: >800 hier 52
ASAT: 900 hier 54
TRANSFÉRAS: 1200 hier 511
Ce que j ais pus lire et interroger, oui cela peut être long, mais comme mon spécialiste me dit cela s'améliore et sais l essentiel
aller courage pour ton fils
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Re: Délai retour des taux à la normale début de traitement
Bonjour Véronique,
oui, nous savons bien de quoi tu parles! Michell vient d'en témoigner!
Il est important d'être informés et comprendre que le mise en route du traitement peut demander du temps, ce fameux temps de patience... les résultats peuvent faire le yo-yo également. Le spécialiste lira les résultats de bilans de façon globale et non comme nous le faisons souvent au début, c'est à dire en focalisant sur une ou deux valeurs qui sont au dessus des références . Peut-être aussi faudra t-il revoir les dosages: tout cela demande un temps d'observation.
Et ce qui est très rassurant, c'est qu'il y a un suivi rigoureux pour justement démarrer le traitement dans les meilleures conditions.
Ce n'est jamais facile ...car après l'ouragan du diagnostic on aimerait tellement que tout s'arrange très vite!
Et puis si Dadou va bien, c'est aussi un bon indice!
Bon dimanche !
oui, nous savons bien de quoi tu parles! Michell vient d'en témoigner!
Il est important d'être informés et comprendre que le mise en route du traitement peut demander du temps, ce fameux temps de patience... les résultats peuvent faire le yo-yo également. Le spécialiste lira les résultats de bilans de façon globale et non comme nous le faisons souvent au début, c'est à dire en focalisant sur une ou deux valeurs qui sont au dessus des références . Peut-être aussi faudra t-il revoir les dosages: tout cela demande un temps d'observation.
Et ce qui est très rassurant, c'est qu'il y a un suivi rigoureux pour justement démarrer le traitement dans les meilleures conditions.
Ce n'est jamais facile ...car après l'ouragan du diagnostic on aimerait tellement que tout s'arrange très vite!
Et puis si Dadou va bien, c'est aussi un bon indice!
Bon dimanche !
Re: Délai retour des taux à la normale début de traitement
Merci Michell
Merci Primerose.
Cette fois, j’ai angoissé pour rien l’infirmière n’a pas fait faire l’analyse des marqueurs hépatiques.
Ce n’est que partie remise à cette semaine.
C’est justement un commentaire du médecin qui m’a refait cogité ( du côté obscure) car voyant les taux baisser je me disais c’est bien mais le médecin a ajouté bien mais pas parfait.
Je vais trop fouiller sur Google je tombe sur des analyses et des conclusions qui me plombent le moral.
Mais mon Dadou va bien c’est vrai , depuis qu’il a le traitement il a meilleure mine si ce n’est la contrainte du régime alimentaire induit par la cortisone.
Il faut que je me concentre là dessus !!
Bonne soirée !!
Merci Primerose.
Cette fois, j’ai angoissé pour rien l’infirmière n’a pas fait faire l’analyse des marqueurs hépatiques.
Ce n’est que partie remise à cette semaine.
C’est justement un commentaire du médecin qui m’a refait cogité ( du côté obscure) car voyant les taux baisser je me disais c’est bien mais le médecin a ajouté bien mais pas parfait.
Je vais trop fouiller sur Google je tombe sur des analyses et des conclusions qui me plombent le moral.
Mais mon Dadou va bien c’est vrai , depuis qu’il a le traitement il a meilleure mine si ce n’est la contrainte du régime alimentaire induit par la cortisone.
Il faut que je me concentre là dessus !!
Bonne soirée !!