Pouvez-vous m'aider ?

[catou]

Bonsoir à toutes et tous,

Je viens d'apprendre il y a quelques jours que je suis au satde 1 de la maladie, mon médecin m'a dit qu'il n'y avait pas d'inquiétude à avoir et qu'il allait me prescrire du DELURSAN à la prochaine visite soit le 26 de ce mois.
J'ai des tas de questions à lui poser, mais je ne sais pas par où commencer, j'ai l'impression d'être dans le brouillard !. En fait quelqu'un peut-il me dire si avec le traitement la maladie peut quand même évoluer ?, l'alimentation doit -elle être revue ?, les produits à base de lait sont-ils à proscrire ?, y-a-t-il des effets nuisibles avec le Délursan ?, je n'ai rien vu sur site concernant la prise de pilule contraceptive, est-ce bon ou mauvais ? et la vitamine C ?, le chocolat ?
Merci pour vos réponses et joyeux NoÎl à tous.

P.S. : depuis que je connais ALBI je vais tous les soirs sur le site !.

[daniel]

Bonsoir Catou;
Pour pouvoir mieux répondre à tes questions , il serait préférable de connaître laquelle:CBP , CSP ou autre ?
Même si ces maladies sont "cousines" entre elles, ce ne sont pas exactement les mêmes.
Par rapport à tes questions sur ces maladies , il n'y pas à proprement parler d'alimentation spécifiquement recommandée pour ces maladies; les spécialistes recommandent seulement d'éviter l'alcool et tout ce qui peut engendrer un excès de cholestérol .
Donc une nourriture équilibrée et sans excès, sans régime particulier semble être ce qui convient àces maladies biliaires.
Pour ce qui est de la "pilule", nous n'avons pas d'information; c'est une question qui sera posée.

Quoqu'il en soit , si tu souhaites par exemple suivre un régime alimentaire particulier ou prendre des additifs ( vitamine etc...) il faut absolument en parler à ton médecin car , l'important est le travail d'équipe entre toi et ton médecin ; il faut qu'il soit au courant de tout afin d'éviter des éventuelles carences ou d'excès , ou des problèmes d'efficacité des traitements dont l'effet peut être diminué selon qu'ils sont pris en même temps que d'autres produits ; c'est donc un simple conseil de précaution .

Ceci étant dit , que ceci ne t'empêche pas de passer une Joyeux NoÎl !

Daniel

[catou]

Bonsoir Daniel

Je te remercie pour ta réponse, ça me réconforte de savoir qu'un membre de l'association est à mon écoute. Demain soir j'ai r-d-v chez mon médecin, j'espère avoir des réponses précises aux questions que je vais lui poser, j'ai préparé une liste de sujets sur un petit carnet. En tout cas je remercie l'association Albi pour toutes les connaissances qu'elle peut apporter aux malades, sans elle, nous serions beaucoup à être complètement perdu face à cette maladie, c'est tellement important d'avoir des réponses concrètes à nos questions.
j'ai pas vu l'heure !, je te dis à demain soir Daniel, j'aurai peut-être d'autres questions à poser, et merci encore
Catou.

[daniel]

Bonjour Catou;
tu ne nous a toujours pas dit quelle maldie tu as ;
Tu sais les oursons en ce moment , je ne dirais pas qu'ils hibernent mais ils sont comme beaucoup de gens en cette période : il se posent .
Certazins ont pris des vacances et/ou s'adonnent aux fêtes de fin d'année.
ton médecin est il un spécialiste hépatologue ou gastro-entérologue ?
La question a son importance car compte tenu de la rareté des maladies qui sont l'objet de notre association , les médecins généralistes ont généralement pas d'expérience de ces maladies.
donne nous de tes nouvelles

Daniel

[catou]

Bonsoir Daniel,

J'ai eu r-d-v- avec mon médecin, un spécialiste en Hépato-gastro-entérologie ce soir, et la biopsie a confirmé une CBP au stade 1, il m'a prescrit du Délursan 250 mg, au départ 2 le matin et 2 le soir, puis au bout de 15 jours 1 en plus le matin et 15 jours après 3 le matin et 3 le soir, nous devons nous revoir mi-février. D'après mes questions posées, je n'ai pas à modifier mon alimentation, la pilule n'est pas contre indiquée, le chocolat autorisé, la vitamine C et les plantes sans excès. Pour le moment la maladie est asymtomatique chez moi, en fait c'est à la suite d'un bilan sanguin avec des gama GT et des transaminases élevés que j'ai décidé de prendre les choses en main, et après avoir connu l'angoisse je me sens plus rassurée aujourd'hui, parce que je fais confiance en mon médecin, il m'a d'ailleurs demandé si je connaissais ALBI, j'ai vu qu'il avait des documents à l'en tête de l'association.
Je voudrai savoir si des gens comme dans mon cas ont connu des effets indésirables lors dès premières prises de DELURSAN, sont -ils nombreux dans ce cas ? Et que peut-on faire ?.
Je te souhaite une bonne soirée Daniel, et merci pour ton aide !
Catou.

[angela]

Bonjour Catou

J'espère que tu as pu passer des bonnes fêtes de NoÎl !
et je te souhaite une très Bonne Année 2006 !

Comme tu as pu voir dans le site et dans le forum (il est vrai quíil y a beaucoup de choses à líintérieur et il faut bien chercherÖ) dès lors que le diagnostic intervient précocement, et par conséquent plus tôt est faite la prise de líacide ursodésoxycholique (delursan ou ursolvan), mieux le malade se porte.
Dans le cas de la CBP, ceci a été confirmé par des très nombreuses publications scientifiques.
Nous avons au sein de notre association plusieurs personnes qui sont suivies depuis plus de 10 ans, voir même plus de 15 ans avec leurs maladies stabilisées. En attendant quíun jour nos chers chercheurs découvrent le médicament curatif, ceci est déjà très rassurant.

Une bonne chose est que ton médecin a pu trouver ta maladie rapidement, combien de personnes restent beaucoup de temps sans diagnostic et sans traitement ÖÖ

Pour la question concernant le médicament, la majorité des personnes nía aucun effet négatif. Heureusement, car il s'agit bien du seul médicament existant à ce jour pour ce type de maladies et qui ait une action sur le foie. Il se peut quíen début de traitement surviennent des problèmes intestinaux (diarrhée) ou une recrudescence des démangeaisons. Líorganisme doit síhabituer au traitement. Cíest pour cette raison que ton médecin a prescrit une dose croissante dans le temps. Normalement cíest un médicament formidable, et on a tout intérêt à le prendre. Et, ne pas oublier de le prendre au moment des repas.

Angela

[Martine]

Bonjour à tous

Catou dans un de ses messages précise que son médecin lui a prescrit pour la CBP en stade 1 du delursan 250 mg à raison de 2 cachets matin et soir au début et en progression après quinze jours
Mon médecin a supposé que j'étais au début de la CBP et m'a prescrit pour 3 mois du délursan 250 mg mais seulement 1 cachet matin et soir
Aurais-je affaire à un ignorant dans le domaine de cette maladie ?
Auriez-vous un avis ?
Merci
Bonne route à tous
Martine

[angela]

Bonsoir Martine,

Je comprends ta perplexité. Mais, il ne faut pas conclure trop vite. Nos maladies sont plus compliquées que ça.
Le calcul du dosage de l'acide ursodésoxycholique (delursan, comprimés dosés à 250 mg et ursolvan, dosé à 200 mg) pour un patient est fait en fonction du poids de la personne, en mg/kg de poids/jour.
En général, et tu peux voir sur le site, la dose se situe autour de 13 mg/kg pour la CBP.
Mais, ça n'est pas tout. En début du traitement, la dose donnée ne va atteindre l'optimal que progressivement, pour permettre à l'organisme de s'adapter.
Et, ce n'est pas tout. Le médecin spécialiste pourra faire faire par la suite, le dosage des acides biliaires dans le sang, de façon à bien adapter le dosage à la capacité d'absorption de l'organisme. Chaque personne a son propre métabolisme et ne réagit pas de la même façon. En général, les dosages cités dans les articles sont donnés par une fourchette, entre 13 et 15 mg/kg, par exemple.
Il y a aussi líétat du foie, les symptômes plus ou moins gênants, les autres traitements, et tout le reste de notre organisme à gérer, ce qui rend indispensable díavoir un bon médecin, en qui líon puisse avoir confiance.
Rien níempêche également de síécouter un minimum de façon à éviter des choses, des produits, des personnes, des situations qui ne nous conviennent pas. Mais ça, cíest peut-être de líart de vivre ?

Bon courage et vient nous dire ce que tu penses.
angela

[Danielle]

Tout à fait d'accord avec Angéla une fois de plus. Ce que cette maladie m'a appris : ne pas avoir peur d'avoir confiance en soi pour gérer ses problèmes. Acun médecin , soigneur, gourou, guérisseur... (j'en passe) ne pourra nous aider autant que nous même. Ne jamais laisser tomber un doute, ne jamais laisser tomber un malaise un malêtre même si "on" ne nous entend pas ou pire si on nie notre ressenti. Et à côté de ça entendre et bénir tout ceux qui ont réflèchi, travaillé, recherché avant nous sur cette satanée maladie ( qu'avec le temps je trouve pas si grave en fait).

Courage à vous tous qui savez si bien prendre soin de vous quand vous vous y autorisez

Affectueusement