Bili IRM dans deux mois pour ma femme

[Romano33]

Bonjour,
Je vous écris car je suis inquiet pour ma douce et tendre. On vient enfin de lui diagnostiquer une maladie de Crohn après 5 années d'errement médical. Mais la gastro a prescrit à ma femme une bili Irm car elle a des analyses hépatiques assez mauvaises depuis 5 ans.
En 2019, elle a fait une cytolyse hépatique foudroyante avec douleur au ventre : Tout était à 200 à peu près !
C'est redescendu doucement, suite à la prise de cortisone (à priori). Après, pendant trois ans, de supers prises de sagn, rien à signaler les PAL GT etc. Nickel !
Puis en début d'année, les GT et ALAT ont doucement réaugmenté, puis à la fin de l'année dernière, tout était haut, sauf les PAL qui sont restées dans les normes tout le long. Elle a fait une grosse crise de douleur à l'estomac à Noël = urgence etc. puis gastroscope et colo = Crohn, tout petit d'ailleurs !
Là, ses prises de sang sont presque normales = seules les GT sont un peu élevées, mais vraiment tout petit peu.
On lui a fait les ANCA = négatif. Bilburine etc. = jamais élevée. PAL = qu'une seule fois à 200.
Il est normal que tout redescende comme ça ? pour remonter après ? C'est un tableau de la Cholangite sclérosante ou cela reste élevée malgré tout ? Ou un tableau de Crohn ?
Ma femme ne boit plus et a arrêté la cigarette il y a un an, mes ses GT restent quand même un peu élevées (malgré quatre ans de perfection).
La gastro nous fait peur avec la Bili IRM... car c'est fait pour détecter forcément une Cholangite sclérosante.
Merci pour votre retour et bon courage à vous tous.

[jean67]

Bonjour,
En général la CSP touche majoritairement des hommes aux environs de 35/40 ans, mais ce n'est pas une règle absolue, et tu as des enfants et des femmes qui peuvent également contracter une CSP.
Cette dernier s'accompagne souvent d'une MICI, rectocolite ou Crohn.
Donc si tu as une maladie de Crohn identifiée et des valeurs hépatiques élevées (asat, ALAT, bilirubine) il faut effectivement vérifier le foie , ton praticien à raison de prescrire une bili irm.
Dans le cas d'une CSP tu peux avoir un fonctionnement par crises plus ou moins espacées, ce qui veut dire qu'à un instant ta prise de sang peut être normale et à un autre moment les valeurs peuvent monter assez haut. En général tu sens quand ça ne va pas bien, et une prise de sang effectuée à ce moment sera en générale assez mauvaise.
Les crises peuvent être espacées de plusieurs années ou de quelques semaines, ça va vraiment dépendre.
Pour le moment je pense que le plus simple est d'attendre le résultat de l'IRM, même si c'est angoissant. Sans cet examen il est impossible de poser un diagnostic. Ne fouille pas trop dans Google d'ici là , tu va juste stresser inutilement pour pas grand chose, comme beaucoup d'entre nous l'ont fait. Tu as déjà une date de rendez vous ?
Tiens nous au courant du résultat. Bon courage à tous les deux d'ici là.

[Romano33]

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Dans plus de deux mois... on stresse pas mal, oui. Sa première crise il y a 5 ans révélée des transaminases, PAL et GT à plus de 200 ! Les CRP et globules blancs étaient aussi très haut, très très haut, c'est le cas aussi pour la CSP car j'ai beau regarder vos témoignages et personne n'en parle... vos CRP sont élevées en crise ? Par contre tout ce qui est billirubine etc. cela a toujours été parfait.
Tout a été soulagé avec de la cortisone. On lui aviat un scanner abdomen pour foie etc. et tout était normal.
Trois de calme, parfait puis début 2023 des GT et ALAT entre 70 et 90, puis fin d'année inflammation et CRP élevés avec ALAT et GT toujours à 70 90, là ça redescend dans la norme. Les PAL sont par contre dans la norme et billirubine etc. toujours très bas. On lui a fait la prise de sang pour le FIB4 en pleine crise de fin d'année et tout était OK, aucune atteinte hépatique.
Bref, ce qui est rassurant au final est que son foie n'a pas l'air trop impacté et que sa bile s'écoule normalement... Peut-être que c'est Crohn qui fait monter ses CRP ou pas... la CSP les fait monter haut aussi ?

[jean67]

La CRP et les globules blanc c'est plutôt en cas d'infection. Typiquement dans le cadre de la CSP tu peux avoir une crise on va dire "normale" ou tu as mal mais sans fièvre et une crise de type angiocholite où la tu as des frissons et de la fièvre en plus de la douleur (tu t'en rends bien compte car c'est assez marqué). Dans ce cas le traitement va reposer sur des antibiotiques à large spectre pendant quelques jours (en hospitalisation).
La bilirubine élevée tu t'en rends compte à la couleur des urines, très foncées (marron ou orange foncée). Elle est plus ou moins marquée lors des crises, là aussi ça va dépendre.
Prends en compte que chaque CSP est différente selon les individus, il y a des ressemblances mais tu peux avoir un patient avec une CSP en dormance des dizaines d'années et un autre qui va aller très vite sur une greffe du foie.
2 mois de délais tu es sur les standards en France malheureusement...

[Romano33]

Oui c'est long... Non ma femme n'a jamais eu de crise type angiocholite. Tout a toujours été parfait de côté-là, comme la PAL au final, très élevée (200) qu'une seule fois, il y a 5 ans. Ses crises se manifestent de la même manière : maux de crâne, Gamma gt élevée, maux de ventre térrible qui baisse avec de la cortisone et CRP élevée. Selon notre médecin traitant c'est Crohn et non une Cholangyte associée, car pas du tout spécifique. Mais on ne sait jamais nous a t-il dit. Angoisse.
Il y a 5 ans c'était différent : température à 39 degré, cytolise hépatique, CRP élevée et surtout prise de sang "déguelasse" = tout à 200, même la PAL. Le médecin était parti sur la maladie de Behcet car le scanner abodminal n'avait rien montré au foie. Mais il avait oublié la coloscopie... 5 années d'errance !
Au final, la gastro s'est orientée vers une bili IRM par rapport au Gamma GT peu élevée sur une un an (entre 60 et 90), il n'y a que la cortisone qui fait baisser.
Mise à part une CSP, quelle maladie peut faire monter les GT comme ça associé à Crohn ?
Encore merci de me soulager, j'arrête de vous "embêter" avec mes angoisse. Il est vrai que j'ai perdu mon père jeune d'un cancer du pancréas alors ça me tend un peu tout ça

[joanne]

Mon bilan hépatique était un joyeux bazar et j'ai passé une bili irm pour confirmer ma CBP. Sous contrôle aujourd'hui grâce a l'acide ursodésoxycholique et au fibrate

[Romano33]

On a eu tout à l'heure la gastro qui nous confirme bien qu'elle recherche une cholangyte mais qu'elle ne souhaitait pas prononcer le mot pour ne pas nous affoler...
"Mais ne vous inquiétez pas... etc."
Est-ce que des Gamma GT peu élevés (entre 60 et 95) pendant un an peuvent vraiment valider le diagnostic ? Il est vrai qu'on a découvert Crohn il y a 10 jours et que du coup cela pourrait être cohérent pour expliquer cette petite hausse des GT.
Vous étiez plus haut, vous ?

[Romano33]

Bonjour,
Nous venons de tomber sur ce scanner avec injection datant de 2019, période de crise intense pour ma femme (tous les transaminases, PAL et GT étaient à 300).

"Pas d’épanchement liquidien intra ou rétro-péritonéal. Pas de pneumopéritoine. Le foie est homogène,
sans formation nodulaire suspecte. Le tronc porte est bien perméable. Il n’y a pas de dilatation des voies
biliaires intra ou extra-hépatiques. Le pancréas est normal, il n’y a pas de dilatation, il n’y a pas de
dilatation du canal de Wirsung. La rate est normale. Pas d’anomalie des surrénales. Pas de foyer de
néphrite. La vésicule biliaire est alithiasique, à parois fines. Le cadre colique est en place. L’appendice est
vu, normalement aéré. Il n’y a pas de syndrome de masse pelvien."

Seule la bili IRM est utile pour la cholangite ou le scanner peut-être aussi révélateur ? Car je lis "pas de dilatation des voies biliaires..." Qu'en pensez-vous ?
Après ce scanner il y a 5 ans, l'infectiologue a stoppé toute investigation digestive et a donc laissé passer Crohn... M'enfin, je vous laisse après ça promis et vous donnerai des nouvelles dans deux mois.

[jean67]

Oui ça se voit sur un scanner, par exemple sur le mien :
"Aspect inchangé d'une dilatation diffuse et régulière des voies biliaires intrahépatiques."

Si il n'a rien vu en 2019 c'est qu'il ne devait pas y avoir de CSP à cette date. Ce qui est plutôt rassurant.
Après même dans l'hypothèse ou la maladie serait apparue après, elle ne serait que débutante.

Tu auras la réponse bientôt avec le nouvel examen prévu, tiens nous au courant.

[Romano33]

Merci beaucoup Jean pour votre disponibilité et gentillesse. Vous êtes un vrai "sage" de la CSP. J'ai lu votre parcours en entier, et je suis admiratif de votre résilience. J'espère que, s'il y en a besoin, vous aurez la chance d'avoir un nouveau foie rapidement pour vous sortir de cette saloperie. J'ai regardé pas mal de témoignages américains et la plupart des transplantés vivent normalement par la suite, la CSP disparaissant presque.
Oui, je vous tiens au courant. Je souhaite que ma femme ait la chance de ne pas avoir une cholangite, nous verrons. Elle n'en avait pas en 2019 au pic d'une cytolise hépatique (avec le réveil de Crohn)... espérons que la petite hausse de GT en 2023 ne soit rien.
Bien à vous

[jean67]

Petite particularité pour la CSP : elle peut revenir dans 20% des cas même après la greffe, mais cela ne change pas la survie à terme. Car j'imagine que "ça remet les compteurs à zéro" peut être?
De manière générale on peut être partagé entre deux états :
- le souhait d'aller au plus vite à la greffe, pour enfin ne plus avoir mal
- le souhait de garder son foie aussi longtemps que possible, car la greffe est une opération très lourde et nécessite un traitement à vie et d'autres ennuis

Mais au final ce n'est pas directement le malade qui décide de l'inscription sur liste d'attente mais plutôt les praticiens selon divers critères (angiocholites, prurit, fibrose, ... dans le cas de la CSP).

En espérant que de votre côté les nouvelles soient bonne après les prochains examens.

[Romano33]

Bonjour,
Ma femme vient d'avoir le résultat de sa Bili IRM et ce serait OK, alors que nous voyons sur l'IRM une sténose claire, le spécialiste a livré le compte rendu en 35 minutes chrono. Nous n'avons rdv que dans deux semaines chez la gastro. Quelqu'un pourrait m'aiguiller ou pas ? J'ai l'mage en cliché.

[jean67]

Tu as le compte rendu du radiologue j'imagine. En général ce dernier est fiable, pour peu que ce soit un radiologue habitué aux maladies rares. Je sais par exemple que dans l'hôpital ou je vais c'est souvent le même qui traite les CSP, quitte à avoir le compte rendu un peu plus tard. Après une CSP bien installée est difficile à manquer sur une IRM... la je serais plutôt optimiste dans ton cas.
Cela étant l'hépatologue ou le gastro peuvent également interpréter le cliché. Je te conseille de leur ramener, avec le cd si tu l'as également (et si le gastro ne travaille pas à l'endroit ou tu as passé l'examen) même si c'est souvent laborieux de le parcourir en direct sur un ordinateur car ce sont de multiples coupes à analyser et les accès CD sont horriblement lents. Le spécialiste ayant quelques minutes par patient, mieux vaut avoir le cliché sur soi.
A notre niveau, n'étant pas médecin, nous ne pouvons pas t'aider pour interpréter une IRM. Surtout qu'en définitive il faut pousser plus loin l'analyse dans le cas ou tu as une CSP (avancé de la maladie, quelle lobe, quel segments, canal cholédoque, etc...).

[Romano33]

Merci Jean pour votre retour. Ma femme a eu un coup de fil de sa gastro, qui culpabilise un peu depuis deux mois et demi de nous avoir dit qu'elle recherchait une CSP avec cet examen, du fait des GT élevés/ALAT de ma femme + Crohn.
"Il n'y a rien et vous n'avez pas de chance car la voie biliaire est effectivement coupée sur l'image car une veine passait dessus à ce moment-là. Rassurez-vous, tout est OK."
Énorme soulagement bien entendu... Pour le reste, si les examens continuent à être mauvais (les GT montent puis baissent etc.) elle va faire une biopsie du foie et voir si il n'y a pas une hépatite auto-immune.
Bon, nous sommes plus que soulagés.
Un grand merci pour l'accueil sur votre site, surtout vous, cher Jean. Votre courage à tous est fort louable.
Je vous souhaite le meilleur.
Bien amicalement,

Romain