Hepatite Auto Immune et traitement

[Bigoud]

Bonjour,
Ça fait quelque temps que je n'ai plus posté sur ce forum. J'espère que tout va bien pour vous !
J'ai une Hépatite Auto immune depuis de longues années, entre les crises ( peu rapprochées tous les 2/3 ans en général ) je vis normalement. J'ai refusé de partir sur un traitement à vie à base d’immunosuppresseur car je réagis très bien au traitement à base de cortisone que je reprends lors de crise. Ces prises de cortisone dure hélas plusieurs mois , et je connais les effets négatifs de ce produit ( notamment au niveau articulations ) .
Je viens de faire une prise de sang ou seul mes Gamma GT sont un peu haut ( 150 ) ... En crise mes transa et gamma GT explosent en milliers.
Je voulais avoir votre expérience concernant vos traitements actuels pour cette maladie : quel traitement avez vous ? Comment le supportez vous ?
Est que certains d'entre vous ont trouvé des compléments naturels qui semblent vous faire du bien ?
J'aimerais notamment essayer des produits naturels qui pourrait réduire ce taux actuellement perturbé niveau gamma GT

Bonne journée

[jcr]

Bonjour,
Voilà 6 ans que mon fils est atteint lui aussi d'une hépatite auto immune. Il a pris imurel et cortisone pendant 3 ans. Depuis le printemps 2018, nous avons adopté un régime proche du régime Seignalet (pas de cru cependant) et nous suivons aussi les conseils du docteur Perlemuter. Son généraliste lui avait aussi donné des compléments alimentaires riches en glutamine genre nutri-inflam. Il ne prend plus aucun traitement depuis 2 ans et demi et il va très bien.

Bonne journée

[Bigoud]

Bonjour jcr,
Merci pour ton retour. Content de lire que ton fils n a plus eu de crise depuis 2 ans et demi. Je connaissais ce régime Seignalet mais pas les recours au complément riche en glutamine.
J ai oublié de préciser dans mon 1er message qu une grande partie de mes rechutes intervenait quelques semaines après un choc émotionnel. Un exemple concret : mon père et un de mes frères ont aussi une maladie auto immune ( autre que la HAI ) . Il y a quelques années , on a tous les 3 fait une rechute de notre maladie 1 mois et demi/ 2 mois après le décès de ma mère. Le côté émotionnel semble jouer un rôle déterminant dans l évolution de nos maladies auto immunes.
Bonne journée à tous

[Bridge]

Bonsoir , dans une semaine je vais avoir une biopsie hépatique dans le cadre d une HAi à la recherche d une fibrose et de son stade . J ai eu auparavant à deux reprises un traitement initial par imurel très mal supporté que j ai dû arrêter . L hepatologue qui me prend en soin m a dit que la corticothérapie était efficace mais qu ensuite il fallait prendre un immunodépresseur sur du long terme pour éviter la récidive. Je flippe à l idée des effets secondaires de ces deux traitements… le diagnostic est récent et je vois que vous avez fait le choix de refuser l immunosuppresseur . Ma question, parvenez vous à vivre quasiment normalement sans ce traitement au quotidien. J avoue être un peu dans l impasse et avoir besoin d être éclairée sur la question . D avance merci. Bridge

[jcr]

Bonjour,
Mon fils vit tout à fait normalement, il a rattrapé les centimètres de croissance qu'il lui manquait, il est en pleine forme.
Par contre, on a joué la prudence et on a attendu les 3 ans de traitement par cortisone et imurel avant de demander à son hépato un arrêt. On a du insister, parce que l'adolescence est une période à fort risque de rechute, mais vu que ses analyses était nickel depuis plus de 2 ans, elle a finalement accepté.
Oui, on mange à fond healthy, on est à contre courant de la majorité de la population, mais on ne regrette pas notre choix.

[Primerose]

Bonjour Bridge,

bienvenue sur notre forum
Pour le traitement d'attaque de l'HAI ce sont d'abord les corticoïdes pour enrayer l'inflammation et ensuite les immunosuppresseurs pour stabiliser tout cela. Il arrive quelques fois en effet que seuls les corticïdes soient donnés, mais il faut voir quelle est la situation de départ .
EN général, ces traitements sont plutôt bien supportés : par exemple , lorsqu'on prend de la cortisone, il est préférable d'éviter le sel et le sucre . C'est aussi l'occasion de prendre conseil auprès d'un professionnel de l'alimentation pour mettre en place un menu adapté ( mais si l'on suit les consignes actuelles c'est tout à fait possible : manger moins gras, moins sucré, et avoir une pratique physique).
Pour les immunos , c'est faire attention au soleil : mettre un chapeau et avoir sa crème solaire si on compte s'exposer.
Il ne faut pas voir tout cela comme des contraintes mais au contraire comme une possibilité pour que tout se passe bien. Au fil du temps, le sytème immunitaire ayant été abaissé, nous sommes plus enclins à attraper plus de rhumes et autres virus. Mais, bien sûr il y a des traitements pour se soigner .
Et bien sûr, il y a le suivi avec les bilans!
Je te joins le lien concernant le protocle de soins national pour l'HAI; tu y verras quelles sont les recommandations :

https://albi-france.org/hai/pnds-protoc ... de%20soins

Bonne journée à toi !

[Bridge]

Merci pour vos réponses et contente de savoir que pour votre fils adolescent aille bien . Merci à Primerose pour sa réponse très encourageante. Il faut que je positive et que je vive étape par étape l avancée de cette prise en soins. Ce qui m aide énormément c est que j ai toute confiance en l hématologue qui me suit . Merci encore à vous pour vos réponses qui m ont apportées soutien et positivité. Bridge

[Bridge]

Erreur : il faut lire hepatologue et non hématologue . Merci. Bonne soirée. Bridge

[Bigoud]

Bonjour,
Je vis tout a fait normalement aujourd hui sans traitement. Mais je reste bien évidemment a la Merci d une rechute.
Si une flambée ressurgit je repartirais sur un traitement de cortisone sur du moyen terme ( 6 mois ) . Ce traitement est efficace chez moi et j ai fait le choix de ne prendre de traitement immunosuppresseur ( qui lui est sur du très long terme, voir a vie ).
Je ne dis pas que c est le bon choix , mais c est le mien.On ne réagit pas tous pareil aux différents traitements.