Quelques nouvelles à Année +4
Malheureusement le Fibroscan me donne un score de 9 (contre 4 il y a 2 ans), me faisant passer dans la catégorie "fibrose modérée". Evidemment une IRM est à planifier afin de confirmer cette dégradation mais l'hépatologue m'a indiqué qu'il est probable qu'elle doive m'inscrire en liste d'attente pour greffe à moyen terme.
C'était néanmoins prévisible, après 3 années stables j'ai enchainé 3 crises d'angiocholite sur la dernière année.
On verra pour la suite et on avisera en fonction des résultats.
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Diagnostic CSP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Diagnostic CSP
Salut Jean67 !
Cela fait un moment que je n'avais pas répondu à tes messages !
Comment te sens-tu vis à vis du discours de ton hépatologue ? J'espère que les angiocholites n'ont pas été trop éprouvantes, en ce qui me concerne j'avais assez douillé pour l'une d'entre elles.
Quoiqu'il en soit, si tu dois passer par la case greffe, je te souhaite de le vivre aussi sereinement que possible (plus facile à dire qu'à faire en général) : pour ma part ca s'était très bien passé, y'a pas de raison que ce soit différent pour toi !
Tiens nous au courant et bon courage !
Cela fait un moment que je n'avais pas répondu à tes messages !
Comment te sens-tu vis à vis du discours de ton hépatologue ? J'espère que les angiocholites n'ont pas été trop éprouvantes, en ce qui me concerne j'avais assez douillé pour l'une d'entre elles.
Quoiqu'il en soit, si tu dois passer par la case greffe, je te souhaite de le vivre aussi sereinement que possible (plus facile à dire qu'à faire en général) : pour ma part ca s'était très bien passé, y'a pas de raison que ce soit différent pour toi !
Tiens nous au courant et bon courage !
Re: Diagnostic CSP
Disons que c'est décevant dans la mesure ou les résultats étaient plutôt très bons pendant 3 ans avant de se dégrader brusquement. Dans ma tête je tenais encore 10 ans tranquille.
Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se voir décliner physiquement au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Maintenant je prends la chose sereinement, notamment parce que nombre d'entre vous sont passés par là. Je vais essayer de me documenter petit à petit sur la greffe afin de voir comment ça se passe et comment me préparer au mieux. Comme dis, pour le moment je ne suis pas sur liste d'attente, j'ai encore un peu de marge.
Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se voir décliner physiquement au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Maintenant je prends la chose sereinement, notamment parce que nombre d'entre vous sont passés par là. Je vais essayer de me documenter petit à petit sur la greffe afin de voir comment ça se passe et comment me préparer au mieux. Comme dis, pour le moment je ne suis pas sur liste d'attente, j'ai encore un peu de marge.
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean, comment vas-tu en cette année 2023 ?
Bien à toi
Bien à toi
Re: Diagnostic CSP
Salut Loutre,
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
Re: Diagnostic CSP
Salut, j'espère que tout va pour le mieux et que tes résultats sont revenus dans la normale et que les crises de douleur ne sont pas trop présentes...jean67 a écrit : ↑mer. 20 déc. 2023, 2:29 pm Salut Loutre,
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
Re: Diagnostic CSP
Merci pour tes témoignages, cela est encourageant, et pour nous, "jeunes" diagnostiqué, cela donne de l'espoir.
Re: Diagnostic CSP
Petit point d'étape à année + 5.5 :
- angiocholite assez sévère début mars avec quelques jours d'hospitalisation
-> à ce sujet j'avais anticipé la crise, passé une prise de sang le matin même avant d'aller aux urgences. Je leur indique tout en arrivant, pathologie, compte rendu, je montre les résultats sanguins, les antécédents en me disant que ça va accélérer les choses. Et bien non, il refont passer une prise de sang (la même) avant de me dire que c'est bien une angiocholite et de commencer les antibiotiques. Mais entre temps tu passes 10h à te rouler par terre entre le délais de prise en charge et la première injection. Je ne vois pas comment améliorer cette partie, car leur process est figé.
Donc quelques examens complémentaires :
- gastroscopie : pas d'hypertension, ni d'ulcère, juste une béance cardiale que l'on va traiter avec des inhibiteurs de pompe à proton
- et une IRM faite pour rien car le radiologue à réalisé une IRM hépatique, là ou une Bili IRM est largement préférable dans le cadre d'une CSP. Je vous conseille à cet effet de bien vérifier en amont quelle IRM sera pratiquée pour ne pas perdre des mois dans l'attente d'un résultat. Sinon vous aurez un compte rendu de ce type :
"Suite à un problème de communication, séquence de bili IRM non réalisée (elle n'avait pas été non plus réalisée en 2023) ! Merci de préciser IRM hépatique avec bili IRM sur les prochaines demandes"
Je n'invente rien, c'est la conclusion au mot près. Inutile de préciser que je n'ai pas eu de nouveau rendez vous pour le moment, je vais donc passer cet examen en clinique ou ailleurs pour accélérer les délais.
Donc en résumé des symptômes qui ont tendances à être de plus en plus fréquents mais sans être assez forts pour commencer la démarche de greffe.
Toute l'idée repose sur le fait que les périodes de "calme" soient plus nombreuses que les crises. Si vous avez une CSP "au repos" profitez en bien et faites en sorte qu'elle dorme le plus longtemps possible.
A bientôt!
- angiocholite assez sévère début mars avec quelques jours d'hospitalisation
-> à ce sujet j'avais anticipé la crise, passé une prise de sang le matin même avant d'aller aux urgences. Je leur indique tout en arrivant, pathologie, compte rendu, je montre les résultats sanguins, les antécédents en me disant que ça va accélérer les choses. Et bien non, il refont passer une prise de sang (la même) avant de me dire que c'est bien une angiocholite et de commencer les antibiotiques. Mais entre temps tu passes 10h à te rouler par terre entre le délais de prise en charge et la première injection. Je ne vois pas comment améliorer cette partie, car leur process est figé.
Donc quelques examens complémentaires :
- gastroscopie : pas d'hypertension, ni d'ulcère, juste une béance cardiale que l'on va traiter avec des inhibiteurs de pompe à proton
- et une IRM faite pour rien car le radiologue à réalisé une IRM hépatique, là ou une Bili IRM est largement préférable dans le cadre d'une CSP. Je vous conseille à cet effet de bien vérifier en amont quelle IRM sera pratiquée pour ne pas perdre des mois dans l'attente d'un résultat. Sinon vous aurez un compte rendu de ce type :
"Suite à un problème de communication, séquence de bili IRM non réalisée (elle n'avait pas été non plus réalisée en 2023) ! Merci de préciser IRM hépatique avec bili IRM sur les prochaines demandes"
Je n'invente rien, c'est la conclusion au mot près. Inutile de préciser que je n'ai pas eu de nouveau rendez vous pour le moment, je vais donc passer cet examen en clinique ou ailleurs pour accélérer les délais.
Donc en résumé des symptômes qui ont tendances à être de plus en plus fréquents mais sans être assez forts pour commencer la démarche de greffe.
Toute l'idée repose sur le fait que les périodes de "calme" soient plus nombreuses que les crises. Si vous avez une CSP "au repos" profitez en bien et faites en sorte qu'elle dorme le plus longtemps possible.
A bientôt!
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à année +6 :
On va débuter le bilan pré-greffe dans les semaines/mois qui viennent.
Les raisons essentielles étant :
- un prurit réfractaire aux traitements
- des analyses de sang en dehors des clous
- une majoration de la dilatation des voies biliaires
- nausées quotidiennes, résistantes aux traitements
- la durée des périodes de crises > aux périodes d'accalmie
En soi cela ne signifie pas que je serais sur liste d'attente ou greffé prochainement, on est plutôt dans l'anticipation. Le bilan permettra également d'en savoir davantage. Je ne pense pas avoir un score suffisamment élevé pour être en haut de la liste.
Bon courage à tous les autres d'ici là!
On va débuter le bilan pré-greffe dans les semaines/mois qui viennent.
Les raisons essentielles étant :
- un prurit réfractaire aux traitements
- des analyses de sang en dehors des clous
- une majoration de la dilatation des voies biliaires
- nausées quotidiennes, résistantes aux traitements
- la durée des périodes de crises > aux périodes d'accalmie
En soi cela ne signifie pas que je serais sur liste d'attente ou greffé prochainement, on est plutôt dans l'anticipation. Le bilan permettra également d'en savoir davantage. Je ne pense pas avoir un score suffisamment élevé pour être en haut de la liste.
Bon courage à tous les autres d'ici là!
Re: Diagnostic CSP
Bonjour jean; ton initiative remontant à plusieurs années de nous faire part de bilans réguliers permet de suivre l'évolution du suivi d'une CSP via ton cas personnel. C'est très bien à la fois pour toi et pour tous les malades de partager ton expérience.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Diagnostic CSP
Salut jean67,
Tiens nous au courant sur ton parcours pré greffe, ça m’intéresse particulièrement car je vais je pense bien tôt y être confronté également...
En attendant, plein de courage, fougueux cavalier !!!
Biz
Tiens nous au courant sur ton parcours pré greffe, ça m’intéresse particulièrement car je vais je pense bien tôt y être confronté également...
En attendant, plein de courage, fougueux cavalier !!!
Biz
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à année +6.2 :
Le bilan prégreffe, effectué en ambulatoire pour ma part mais vous pouvez le faire en hospitalisation également sur quelques jours. De mon côté j'ai du faire :
- IRM cérébrale (à cause des nausées, pour écarter un éventuel problème au cerveau)
- Scanner du thorax, et des sinus
- Prise de sang XXL (une quinzaine de fioles)
- Recherche de foyer infectieux par le dentiste (médecine de ville)
- Compte rendu du cardiologue, avec ECG
- Rencontre avec l'infirmière coordinatrice pré-greffe
- Rencontre avec l'anesthésiste
- Rencontre avec l'hépatologue
Je n'ai pas vu le psychologue comme prévu, ni la diététicienne, trop occupés ce jour là.
Décision concernant l'inscription aujourd'hui (ils se réunissent pour passer en revue tous les dossiers), et je serais informé demain. Le plus probable étant une inscription mais avec un score relativement faible, et une réévaluation dans 3 mois. Si je fais des angiocholites et du prurit dans l'intervalle mon score augmentera, à l'inverse si je suis en pleine forme sur cette période mon dossier sera peut être "gelé".
Evidemment en cas d'inscription : on garde le portable allumé en permanence (on peut donner 3/4 numéros différents, au cas où), et on ne s'éloigne pas à plus de 3h du centre de transplantation, ce qui me permettra de passer des vacances dans le sud, c'est à dire Belfort.
A noter que l'accueil à été très bon, les examens ont étés condensés dans le temps au maximum. Les explications sont claires et on peut poser toutes les questions que l'on souhaite, même les plus anodines (par exemple : "est ce que je pourrais garder mon chat une fois greffé?").
La suite prochainement.
A noter un des effets "dents de scie" de la CSP. En juillet j'aurais signé dans la minute pour me faire greffer, j'étais à l'agonie. Et là depuis quelques semaines je suis en forme. Et finalement je fais le bilan à ce moment. Du coup la photo à l'instant T montre un patient plutôt en forme, donc où l'on va hésiter à ne pas le greffer trop tôt. Si le même bilan avait été fait en juillet, avec des valeurs biologiques affreuses et en sortant d'angiocholite je me dis que j'aurais presque été en tête de liste et peut être greffé très rapidement (à tort?). C'est assez étrange quand on y pense. Mais finalement un délais d'attente est peut être utile dans le cas de cette pathologie.
Le bilan prégreffe, effectué en ambulatoire pour ma part mais vous pouvez le faire en hospitalisation également sur quelques jours. De mon côté j'ai du faire :
- IRM cérébrale (à cause des nausées, pour écarter un éventuel problème au cerveau)
- Scanner du thorax, et des sinus
- Prise de sang XXL (une quinzaine de fioles)
- Recherche de foyer infectieux par le dentiste (médecine de ville)
- Compte rendu du cardiologue, avec ECG
- Rencontre avec l'infirmière coordinatrice pré-greffe
- Rencontre avec l'anesthésiste
- Rencontre avec l'hépatologue
Je n'ai pas vu le psychologue comme prévu, ni la diététicienne, trop occupés ce jour là.
Décision concernant l'inscription aujourd'hui (ils se réunissent pour passer en revue tous les dossiers), et je serais informé demain. Le plus probable étant une inscription mais avec un score relativement faible, et une réévaluation dans 3 mois. Si je fais des angiocholites et du prurit dans l'intervalle mon score augmentera, à l'inverse si je suis en pleine forme sur cette période mon dossier sera peut être "gelé".
Evidemment en cas d'inscription : on garde le portable allumé en permanence (on peut donner 3/4 numéros différents, au cas où), et on ne s'éloigne pas à plus de 3h du centre de transplantation, ce qui me permettra de passer des vacances dans le sud, c'est à dire Belfort.
A noter que l'accueil à été très bon, les examens ont étés condensés dans le temps au maximum. Les explications sont claires et on peut poser toutes les questions que l'on souhaite, même les plus anodines (par exemple : "est ce que je pourrais garder mon chat une fois greffé?").
La suite prochainement.
A noter un des effets "dents de scie" de la CSP. En juillet j'aurais signé dans la minute pour me faire greffer, j'étais à l'agonie. Et là depuis quelques semaines je suis en forme. Et finalement je fais le bilan à ce moment. Du coup la photo à l'instant T montre un patient plutôt en forme, donc où l'on va hésiter à ne pas le greffer trop tôt. Si le même bilan avait été fait en juillet, avec des valeurs biologiques affreuses et en sortant d'angiocholite je me dis que j'aurais presque été en tête de liste et peut être greffé très rapidement (à tort?). C'est assez étrange quand on y pense. Mais finalement un délais d'attente est peut être utile dans le cas de cette pathologie.
Re: Diagnostic CSP
Merci encore Jean pour ton précieux témoignage. La maladie peut être dure. Tu fais preuve de courage, d'abnégation et de lucidité. C'est inspirant pour nous tous!
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles a année +7.
Pris de sang quasiment entièrement dans la norme.
Cela ne modifie pas réellement mon inscription sur la liste d'attente. Qui peut dépendre du score MELD (et donc de la prise de sang essentiellement), mais aussi dans le cas de la CSP d'une échelle de points (composante expert) qui peut se superposer,
De 0 à 1000 points pouvant s'ajouter une une période de 0,3,6,9,12 mois.
Dans mon cas 800 points sur 6 mois débuté fin janvier ce qui devrait faire un pic fin juillet et une probabilité plus forte d'être appelé à ce moment là.
En soi j'ai hâte car j'ai tendance à m'endormir un peu partout et à n'importe quelle heure de la journée malgré une hygiène de vie alimentaire la plus parfaite possible + du sport régulier.
Sur les autres symptômes : depuis 2 mois l'équivalent d'un point de côté (comme quand on fait un footing), systématique lors des séances de sport, et très régulièrement présent également au repos.
Et les nausées classiques.
On verra ce que ça donne. En espérant que ce témoignage au fil de l'eau puisse aider d'autres.
Pris de sang quasiment entièrement dans la norme.
Cela ne modifie pas réellement mon inscription sur la liste d'attente. Qui peut dépendre du score MELD (et donc de la prise de sang essentiellement), mais aussi dans le cas de la CSP d'une échelle de points (composante expert) qui peut se superposer,
De 0 à 1000 points pouvant s'ajouter une une période de 0,3,6,9,12 mois.
Dans mon cas 800 points sur 6 mois débuté fin janvier ce qui devrait faire un pic fin juillet et une probabilité plus forte d'être appelé à ce moment là.
En soi j'ai hâte car j'ai tendance à m'endormir un peu partout et à n'importe quelle heure de la journée malgré une hygiène de vie alimentaire la plus parfaite possible + du sport régulier.
Sur les autres symptômes : depuis 2 mois l'équivalent d'un point de côté (comme quand on fait un footing), systématique lors des séances de sport, et très régulièrement présent également au repos.
Et les nausées classiques.
On verra ce que ça donne. En espérant que ce témoignage au fil de l'eau puisse aider d'autres.
Re: Diagnostic CSP
Content d'avoir de tes nouvelles.
Je peux te poser des questions ?
Est ce que tu continues à travailler.. ?
Quelles sont les critères de la composante experte? Prurit ? Recurrence des crises d'angiocholites ? J'ai l'impression que dans ton cas tu seras plutôt en bonne forme que t'arrives à entretenir et tu n'iras pas affronter la greffe avec une cirrhose décompensée?.
Bon courage !
Je peux te poser des questions ?
Est ce que tu continues à travailler.. ?
Quelles sont les critères de la composante experte? Prurit ? Recurrence des crises d'angiocholites ? J'ai l'impression que dans ton cas tu seras plutôt en bonne forme que t'arrives à entretenir et tu n'iras pas affronter la greffe avec une cirrhose décompensée?.
Bon courage !