Salut Chris...
Oui, je te retourne le compliment hein, alors no stress ! lol
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Lionel
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Lionel
Cc Lionel
Moi aussi mon premier fibroscan en 2021 n’était pas bon à la limite de la cirrhose, mais depuis j’en ai refait au moins un par an et ils sont bons. Donc oui le résultat peut s’inverser.
Merci pour votre témoignage !je suis avec mes douleurs et parfois l’avenir me paraît vraiment sombre.
J’ai été diagnostiquée en mai 2021 et suis sous delursan depuis cette date. Ce traitement a permis un presque retour à la normale des enzymes hépatiques. sauf les pal. Suis rentrée dans protocole bezascler et au bout d’un an mes enzymes ok .par contre j’ai toujours des douleurs et un poids constant (la bouillote est ma supère amie)dont le docteur en gastro disait que j’accordais trop d’importance à la maladie et d’aller voir un psychologue, ce qui est possible en sois. J’ai préféré aller en parler à paris à saint Antoine au centre de référence. Là elle m’a dit que c’était possible mais qu’il fallait éliminer le fait que la douleur puisse venir des intestins ( antécédents familiaux)et donc proposée une nouvelle colo(normale en 2021)plus gastroscopie.
J’en ai reparler au gastro qui me suis pour bezascler et il est plutôt contre et là il m’a dit que les douleurs étaient dues à la csp (elles ne sont plus dans ma tête ??!!)
ils n’étaient déjà pas d’accord sur ma vésicule biliaire qui m’a été retirée et dont les suites ce sont mal passées.
J’ai donc peur d’une nouvelle intervention.
Pouvez me dire ce qu’on vous a dit de ces douleurs svp? Sont elles dues à la csp ? Et arrivez vous a les faire passer?
Je suis aussi très fatiguée.
J’espère que vous accepterez mon message.
Bon courage à vous.
Bon après midi
Fleur
Moi aussi mon premier fibroscan en 2021 n’était pas bon à la limite de la cirrhose, mais depuis j’en ai refait au moins un par an et ils sont bons. Donc oui le résultat peut s’inverser.
Merci pour votre témoignage !je suis avec mes douleurs et parfois l’avenir me paraît vraiment sombre.
J’ai été diagnostiquée en mai 2021 et suis sous delursan depuis cette date. Ce traitement a permis un presque retour à la normale des enzymes hépatiques. sauf les pal. Suis rentrée dans protocole bezascler et au bout d’un an mes enzymes ok .par contre j’ai toujours des douleurs et un poids constant (la bouillote est ma supère amie)dont le docteur en gastro disait que j’accordais trop d’importance à la maladie et d’aller voir un psychologue, ce qui est possible en sois. J’ai préféré aller en parler à paris à saint Antoine au centre de référence. Là elle m’a dit que c’était possible mais qu’il fallait éliminer le fait que la douleur puisse venir des intestins ( antécédents familiaux)et donc proposée une nouvelle colo(normale en 2021)plus gastroscopie.
J’en ai reparler au gastro qui me suis pour bezascler et il est plutôt contre et là il m’a dit que les douleurs étaient dues à la csp (elles ne sont plus dans ma tête ??!!)
ils n’étaient déjà pas d’accord sur ma vésicule biliaire qui m’a été retirée et dont les suites ce sont mal passées.
J’ai donc peur d’une nouvelle intervention.
Pouvez me dire ce qu’on vous a dit de ces douleurs svp? Sont elles dues à la csp ? Et arrivez vous a les faire passer?
Je suis aussi très fatiguée.
J’espère que vous accepterez mon message.
Bon courage à vous.
Bon après midi
Fleur
Re: Lionel
Bonjour Fleur,
Je te remercie pour ta réponse (enfin une lol).
J'ai répondu à ton mail, mais je ne sais pas s'il est passé, alors si tu n'as pas eu la réponse, je pourrais te remettre celle-ci ici ou en MP.
Bon après-midi.
Lionel.
Je te remercie pour ta réponse (enfin une lol).
J'ai répondu à ton mail, mais je ne sais pas s'il est passé, alors si tu n'as pas eu la réponse, je pourrais te remettre celle-ci ici ou en MP.
Bon après-midi.
Lionel.
Re: Lionel
Rebonjour Lionel
Je viens de te lire , et j’avoue difficultés à naviguer sur le site,
Je veux bien que tu me renvoies le mail en mp car je ne le vois pas .
Merci d’avance.
Et merci pour ta reponse.
Je suis technicienne de laboratoire dans un CH et actuellement déclarée inapte temporaire au travail , burn-out dues aux conditions de travail plus csp ..
Et en te lisant dans tes messages précédents je me rends compte que peut-être le fait d’être un peu du milieu n’arrange pas forcément l’anxiété, au contraire.
Prends soin de toi
Fleur
Je viens de te lire , et j’avoue difficultés à naviguer sur le site,
Je veux bien que tu me renvoies le mail en mp car je ne le vois pas .
Merci d’avance.
Et merci pour ta reponse.
Je suis technicienne de laboratoire dans un CH et actuellement déclarée inapte temporaire au travail , burn-out dues aux conditions de travail plus csp ..
Et en te lisant dans tes messages précédents je me rends compte que peut-être le fait d’être un peu du milieu n’arrange pas forcément l’anxiété, au contraire.
Prends soin de toi
Fleur
Re: Lionel
Salut Lionel,
De mémoire oui, une fibrose est réversible tant qu'elle n'est pas au stade F4.
Le fait que tu n'ai de MICI va t'éviter une coloscopie annuelle, ce qui est plutôt une bonne nouvelle.
Les 1500mg d'acide urso en 2 prises c'est également du classique, il faudra peut être adapter la dose en cas de perte ou de gain important de poids car c'est directement en rapport avec le nombre de kg.
De ce que je lis j'ai l'impression que ta prise en charge est efficace, il faut maintenant poursuivre les examens sur le long cours et espérer une amélioration. Tiens nous au courant!
De mémoire oui, une fibrose est réversible tant qu'elle n'est pas au stade F4.
Le fait que tu n'ai de MICI va t'éviter une coloscopie annuelle, ce qui est plutôt une bonne nouvelle.
Les 1500mg d'acide urso en 2 prises c'est également du classique, il faudra peut être adapter la dose en cas de perte ou de gain important de poids car c'est directement en rapport avec le nombre de kg.
De ce que je lis j'ai l'impression que ta prise en charge est efficace, il faut maintenant poursuivre les examens sur le long cours et espérer une amélioration. Tiens nous au courant!
Re: Lionel
Bonjour à tous,
Pas très en forme aujourd'hui. Je commençais à bien digérer la CSP et son suivi malgré les douleurs et la mauvaise digestion. Et aujourd'hui, suite à un contrôle IRM abdominale, j'apprends par courrier, sans autre précaution et sans avoir vu un seul médecin, que j'ai un cancer du rein droit.
Je ne sais pas si je vais réussir à avoir la force une fois de plus d'affronter cela en plus de la CSP et de ma fibromyalgie. Je vais me battre comme toujours mais, je suis las.
J'ai contacté mon hépato par mail pour savoir comment gérer la CSP plus le traitement, s'il y a, du carcinome. Et savoir, si un jour j'ai besoin d'une greffe de foie, si cela pouvait remettre en cause la greffe.
J'essaie de ne pas trop angoisser, je ne sais pas si je suis désabusé, je n'ai même pas de réaction encore à ce stade là.
J'espère que de votre côté, vous allez bien.
Les nouvelles ne sont pas bonnes, j'espère revenir la prochaine fois avec de meilleures.
Pas très en forme aujourd'hui. Je commençais à bien digérer la CSP et son suivi malgré les douleurs et la mauvaise digestion. Et aujourd'hui, suite à un contrôle IRM abdominale, j'apprends par courrier, sans autre précaution et sans avoir vu un seul médecin, que j'ai un cancer du rein droit.
Je ne sais pas si je vais réussir à avoir la force une fois de plus d'affronter cela en plus de la CSP et de ma fibromyalgie. Je vais me battre comme toujours mais, je suis las.
J'ai contacté mon hépato par mail pour savoir comment gérer la CSP plus le traitement, s'il y a, du carcinome. Et savoir, si un jour j'ai besoin d'une greffe de foie, si cela pouvait remettre en cause la greffe.
J'essaie de ne pas trop angoisser, je ne sais pas si je suis désabusé, je n'ai même pas de réaction encore à ce stade là.
J'espère que de votre côté, vous allez bien.
Les nouvelles ne sont pas bonnes, j'espère revenir la prochaine fois avec de meilleures.
Re: Lionel
Je dois avouer que je ne peux guère te conseiller médicalement, il va falloir se battre sur deux fronts en même temps et faire communiquer les spécialistes entre eux pour adapter les traitements et le suivi.
Je n'ai aucune idée des interférences possibles ni si il y a une contre indication à la greffe, j'en suis désolé. J'espère que l'hépatologue que tu vois pourras rapidement te renseigner.
Je ne peux que t'encourager dans ton combat et espérer que tout cela finisse par s'améliorer. Tiens nous au courant en tout cas. Bon courage à toi!
Je n'ai aucune idée des interférences possibles ni si il y a une contre indication à la greffe, j'en suis désolé. J'espère que l'hépatologue que tu vois pourras rapidement te renseigner.
Je ne peux que t'encourager dans ton combat et espérer que tout cela finisse par s'améliorer. Tiens nous au courant en tout cas. Bon courage à toi!
Re: Lionel
Merci jean67. D'après l'hépatologue, je suis très très très très loin de la greffe, le cancer serait à un stade 1 en local, elle m'a dit que ça n'interfèrerait pas avec mon traitement au cholurso et qu'il fallait privilégier le côté uro avant tout. Elle a bon espoir car ce sont des tumeurs qui se soignent très bien maintenant.
Par contre, j'ai appris ça dans un compte-rendu envoyé par courrier, sans appel du médecin, rien, elle était choquée et a trouvé ça inadmissible. Je vous dis pas la claque.
Hier, je me suis pris le bec avec la secrétaire de l'uro, madame n'appréciais pas que je la rappelle alors que mon généraliste l'avait appelé la veille pour savoir ce qu'il en était et quand l'uro pourrait me voir. Je l'ai insulté, je pense qu'il fallait que ça sorte. Mais à ce jour, pas de nouvelles de l'uro, je ne sais pas quand je vais le voir. J'ai attendu 1 an pour passer cette Irm, 2 ans pour avoir un hépato pour la CSP, j'espère ne pas devoir attendre autant pour ce cancer, je serai peut-être mort d'ici là.
J'essaie de ne pas trop y penser mais c'est dur.
Par contre, j'ai appris ça dans un compte-rendu envoyé par courrier, sans appel du médecin, rien, elle était choquée et a trouvé ça inadmissible. Je vous dis pas la claque.
Hier, je me suis pris le bec avec la secrétaire de l'uro, madame n'appréciais pas que je la rappelle alors que mon généraliste l'avait appelé la veille pour savoir ce qu'il en était et quand l'uro pourrait me voir. Je l'ai insulté, je pense qu'il fallait que ça sorte. Mais à ce jour, pas de nouvelles de l'uro, je ne sais pas quand je vais le voir. J'ai attendu 1 an pour passer cette Irm, 2 ans pour avoir un hépato pour la CSP, j'espère ne pas devoir attendre autant pour ce cancer, je serai peut-être mort d'ici là.
J'essaie de ne pas trop y penser mais c'est dur.
Re: Lionel
Bonjour,
J'ai lu vos différents messages et je souhaiterais savoir comment allez-vous aujourd'hui au niveau moral? si votre suivie se passe bien ?
J'espère sincèrement que tout se passe au mieux et vous souhaite beaucoup de courage.
J'ai lu vos différents messages et je souhaiterais savoir comment allez-vous aujourd'hui au niveau moral? si votre suivie se passe bien ?
J'espère sincèrement que tout se passe au mieux et vous souhaite beaucoup de courage.
Re: Lionel
Bonsoir Samira... La biopsie rénale a été une épreuve, 3 h au bloc, surriradiation au scanner mais c'est passé. Je devrais commencer la radiothérapie fin octobre.
Par contre, niveau CSP, j'ai vu la spécialiste du centre de compétence de Tours qui remet en doute le diagnostic. Il faut que je refasse tous les examens de départ et une biopsie du foie. Et je dois passer aussi une coronarographie pour voir si le cœur va bien.
Du coup, les angoisses reviennent car j'avais enfin accepter la CSP mais là, on remet tout en question. Je vis pas les meilleurs moments de ma vie mais j'essaie de tenir le coup.
Bonne soirée en espérant que ça ira pour vous aussi.
Par contre, niveau CSP, j'ai vu la spécialiste du centre de compétence de Tours qui remet en doute le diagnostic. Il faut que je refasse tous les examens de départ et une biopsie du foie. Et je dois passer aussi une coronarographie pour voir si le cœur va bien.
Du coup, les angoisses reviennent car j'avais enfin accepter la CSP mais là, on remet tout en question. Je vis pas les meilleurs moments de ma vie mais j'essaie de tenir le coup.
Bonne soirée en espérant que ça ira pour vous aussi.
Re: Lionel
Bonjour Lionel,
on ne peut que comprendre que tu ne vis pas ta meilleure vie comme tu le dis...il y a un gros chamboulement actuellement avec cette remise en question du diagnostic CSP; tu ne nous dis pas pourquoi il y a ce revirement? Je comprends que ce n'était pas le moment...tu viens d'avoir une biopsie du rein éprouvante et tu dois encore faire une biospie du foie ( d'ailleurs, est-ce qu'on ne pourrait pas explorer les anciens prélevements à nouveau?). Plus tes autres examens et ta radiothérapie...De quoi être très fatigué moralement ...
Lionel, sache que nous sommes là ..tu peux venir déposer tes mots ici; il y aura toujours quelqu'un qui te lira et te répondra...☺
on ne peut que comprendre que tu ne vis pas ta meilleure vie comme tu le dis...il y a un gros chamboulement actuellement avec cette remise en question du diagnostic CSP; tu ne nous dis pas pourquoi il y a ce revirement? Je comprends que ce n'était pas le moment...tu viens d'avoir une biopsie du rein éprouvante et tu dois encore faire une biospie du foie ( d'ailleurs, est-ce qu'on ne pourrait pas explorer les anciens prélevements à nouveau?). Plus tes autres examens et ta radiothérapie...De quoi être très fatigué moralement ...
Lionel, sache que nous sommes là ..tu peux venir déposer tes mots ici; il y aura toujours quelqu'un qui te lira et te répondra...☺
Re: Lionel
Merci Primerose.
Le problème pour la CSP c'est que mon premier hépatologue ne semblait pas compétent et que l'hépato du centre de compétence remet aussi en cause le diagnostic posé par l'Irm qui a été faite en clinique par une jeune radiologue.
Tous mes examens sont niquel et à part les douleurs à l'hyppocondre droit, jamais d'examen perturbé. Fibroscan à 11.5 mais fibrotest niquel. Elle me dit que je serai bien le premier patient CSP qu'elle voit avec des analyses comme ça et qui n'ai jamais eu de cholestase ou autre complication.
Pour elle je suis tombé sur des médecins qui ont diagnostiqué sans réellement connaître la maladie.
Bref, je prends comme ça vient, là je dois rentrer fin octobre en hospitalisation pour scanner et IRM de repérage pour lancer la radiothérapie plus un stage en cardio pour une coronarographie de contrôle car avec tout ça ma pseudo fibromyalgie flambe et j'ai des douleurs poitrine dos et gorge avec essouflements. Pour moi, c'est le stress mais eux veulent être sûr. De toute façon, niveau charcutage, suis plus à ça près.
Prenez bien soin de vous.
P.S. : pour la biopsie du foie, je n'en ai jamais eu, le premier hépatologue n'en voyait pas l'utilité. Je revois ma nouvelle hépatologue du centre le 05 mai, on verra ce qu'elle dit.
Le problème pour la CSP c'est que mon premier hépatologue ne semblait pas compétent et que l'hépato du centre de compétence remet aussi en cause le diagnostic posé par l'Irm qui a été faite en clinique par une jeune radiologue.
Tous mes examens sont niquel et à part les douleurs à l'hyppocondre droit, jamais d'examen perturbé. Fibroscan à 11.5 mais fibrotest niquel. Elle me dit que je serai bien le premier patient CSP qu'elle voit avec des analyses comme ça et qui n'ai jamais eu de cholestase ou autre complication.
Pour elle je suis tombé sur des médecins qui ont diagnostiqué sans réellement connaître la maladie.
Bref, je prends comme ça vient, là je dois rentrer fin octobre en hospitalisation pour scanner et IRM de repérage pour lancer la radiothérapie plus un stage en cardio pour une coronarographie de contrôle car avec tout ça ma pseudo fibromyalgie flambe et j'ai des douleurs poitrine dos et gorge avec essouflements. Pour moi, c'est le stress mais eux veulent être sûr. De toute façon, niveau charcutage, suis plus à ça près.
Prenez bien soin de vous.
P.S. : pour la biopsie du foie, je n'en ai jamais eu, le premier hépatologue n'en voyait pas l'utilité. Je revois ma nouvelle hépatologue du centre le 05 mai, on verra ce qu'elle dit.
Re: Lionel
Bonjour tout le monde,
Je reviens vous donner un peu des nouvelles. Pour la CSP, après avoir fait une nouvelle IRM, il y a bien des sténoses des voies biliaires mais le centre de compétence ne comprend pas mes résultats d'analyses sanguines qui sont et n'ont jamais montré de perturbation au niveau du foie, les douleurs ne seraient pas dûes à la possible CSP et je pense qu'au mois de mai, je vais avoir droit à une biopsie du foie. Pour ce qui est du fibroscan, j'étais soi disant en pré-cirrhose, sauf qu'après fibrotest, il n'y aurait pas de souci, d'où la demande aussi de biopsie qui va sûrement être faite.
Pour mon cancer du rein, j'ai fini ma radiothérapie il y a une semaine, on doit voir à 3 mois si la tumeur a continuer à grossir et on saura si le traitement a fait effet dans 6 à 12 mois; Si ce n'est pas le cas, faudra penser à l'ablation du rein.
Puis la fatigue que m'a engendré tout ça a fait que l'on a découvert un problème cardiaque. Coronaire droite bouchée avec réseau de petits vaisseaux sanguins créés par le cœur ce qui fait que je n'ai aps fait d'infarctus, et coronaire gauche avec sténose par endroit à 70%. Pose de stents mercredi prochain. Je flippe beaucoup, surtout qu'ils ont hésité avec le pontage et que je ne suis pas sûr que la pose de stent puisse être faite.
Autant vous dire que j'ai ma dose en ce moment et que j'alterne entre espoir et angoisse, envie de vivre et peur de la mort.
Prenez soin de vous et courage, il nous en faut.
Je reviens vous donner un peu des nouvelles. Pour la CSP, après avoir fait une nouvelle IRM, il y a bien des sténoses des voies biliaires mais le centre de compétence ne comprend pas mes résultats d'analyses sanguines qui sont et n'ont jamais montré de perturbation au niveau du foie, les douleurs ne seraient pas dûes à la possible CSP et je pense qu'au mois de mai, je vais avoir droit à une biopsie du foie. Pour ce qui est du fibroscan, j'étais soi disant en pré-cirrhose, sauf qu'après fibrotest, il n'y aurait pas de souci, d'où la demande aussi de biopsie qui va sûrement être faite.
Pour mon cancer du rein, j'ai fini ma radiothérapie il y a une semaine, on doit voir à 3 mois si la tumeur a continuer à grossir et on saura si le traitement a fait effet dans 6 à 12 mois; Si ce n'est pas le cas, faudra penser à l'ablation du rein.
Puis la fatigue que m'a engendré tout ça a fait que l'on a découvert un problème cardiaque. Coronaire droite bouchée avec réseau de petits vaisseaux sanguins créés par le cœur ce qui fait que je n'ai aps fait d'infarctus, et coronaire gauche avec sténose par endroit à 70%. Pose de stents mercredi prochain. Je flippe beaucoup, surtout qu'ils ont hésité avec le pontage et que je ne suis pas sûr que la pose de stent puisse être faite.
Autant vous dire que j'ai ma dose en ce moment et que j'alterne entre espoir et angoisse, envie de vivre et peur de la mort.
Prenez soin de vous et courage, il nous en faut.