1 an de CSP

[Loutre2]

Bonjour tout le monde,

J'espère d'abord que vous vous portez du mieux que possible.

Je m'étais présenté il y a un an sous le pseudo Loutre, j'ai 21 ans et il y a un an je venais d'être diagnostiqué d'une CSP et d'une maladie de Crohn. Un an après, pour l'instant, ça va. Les bilans hépatiques sont bons et je vais faire mon IRM annuel en novembre.

J'y pense régulièrement à la maladie, surtout quand je dois faire des bilans hépatiques ou comme là quand l'IRM approche. Il y a un an, on m'a dit qu'on m'avait diagnostiqué de manière précoce, et ça m'avait rassuré. Depuis, j'ai vécu normalement, en faisant un peu plus de sport qu'avant c'est vrai haha.

Mais depuis que je sens l'IRM approché, j'ai des phases de "stress" où je pense à la maladie, où je fais toutes les recherches possibles sur Internet (alors que je sais qu'il ne faut pas le faire et que chaque cas est unique).
En ce moment, ma plus grande peur (dont j'ai appris l'existence il y a quelques mois), c'est le cholangiocarcinome. J'ai l'impression que tout le monde dit tout et son contraire : en effet, en tant que malade de la CSP, on a un risque plus élevé de développer ce cholangiocarcinome, mais en même temps le risque est faible et parfois je lis que le risque est très élevé... Je suis un peu perdu par rapport à ça, j'avoue que ça me fait peur pour l'irm qui approche. Je me rassure en me disant que je suis jeune, que la maladie a l'air pour l'instant de se maintenir (simplement au vue des bilans hépatiques, donc ce n'est pas le meilleur indicateur).

Une autre question, un peu moins pessimiste, j'ai lu plusieurs fois que boire du café (et du thé) de manière modéré pouvait être bénéfique pour le foie et pour ralentir la fibrose et le risque de cholangiocarcinome, qu'en pensez-vous ?

Merci beaucoup pour vos retours, j'avoue que je me questionne beaucoup, je serai ravi d'avoir des retours sur des gens qui ont la maladie depuis longtemps et pour qui tout va bien haha !

Bonne journée à tous

[Primerose]

Bonjour Loutre,

quel plaisir de te revoir par ici! Cela faisait longtemps en effet!
Tu sais, Loutre, ce que tu exprimes si bien , nous sommes si nombreux à le ressentir aussi! Ah, ces bilans et examens qu'il faut faire régulièrement! Quel stress! On a peur, on imagine le pire; ce sont des moments où la maladie chronique se rappelle à notre bon souvenir ( comme le dit l'expression). Et une fois les examens passés, pouf! le soufflet redescend aussi vite : on respire, la vie est belle, l'avenir est à nous. Tout s'ouvre!
Le grand avantage chez toi, c'est que tu as été diagnostiquée très jeune, donc c'est très rassurant sur le plan du suivi pour tes deux pathologies! C'est une vraie chance un suivi régulier .
Je comprends que tu focalises sur des points négatifs : nous le faisons tous plus ou moins selon nos humeurs du moment; et si tu vas sur le net pour cueillir des informations diverses et contradictoires, cela ne fait qu'alimenter ta peur. Le mieux pour ta santé morale, c'est de rester ici: nos informations sont toutes issues de la communauté scientifique ( nos spécialistes, nos chercheurs etc.). Pas d'informations contradictoires mais des informations sûres et prouvées.

Pour le thé et le café, oui, il y a des effets protecteurs; mais nul besoin de boires des litres et des litres au quotidien! Cela est mesuré sur une longue période; et il n'y a pas que ces 2 boissons; il y a aussi une bonne alimentation, du sport ( apparemment tu en fais? ) et bien sûr , la vie au quotidien avec ses amis et ses occupations diverses.
La maladie est certes présente dans nos vies mais elle n'en n'est pas le centre : nous avons une autre dimension que celle de patient! Il faut avoir conscience de ce qui va bien en nous...

Es-tu déjà venue lors d'une de nos JOurnées annuelles? On y rencontre de très jeunes personnes de ton âge : elles travaillent, ont des projets de vie, d'achat de maison, de mariage etc. C'est le plus beau des témoignages : se voir vivre la vie!

Ma chère Loutre, je te souhaite une bonne fin d'après-midi!

[jean67]

Bonjour Loutre,

Le risque de cholangiocarcinome est assez complexe à évaluer. Avec des pourcentages de risques assez difficiles à affirmer, on parle parfois de 10%, 20%. Mais j'ai aussi pu échanger avec un spécialiste qui m'a dit "entre 0 et 100%, on ne sais pas".
De manière générale on évoque aussi une probabilité plus élevée au diagnostic de la maladie car elle serait détectée en même temps que la CSP, puis environ 1 à 2% par an par la suite. J'ai aussi pu lire une étude qui évoquait un risque moins important dans le schéma "crohn + CSP" que "RCH + CSP"... bref c'est un peu difficile d'y voir clair en effet.

D'autant plus que c'est difficile à anticiper car les marqueurs CA19-9 évalués lors d'une prise de sans ne sont pas particulièrement fiables.

Je peux juste te conseiller d'avoir la meilleure hygiène de vie possible au quotidien et un suivi médical adapté. Mais en lisant ton témoignage je pense que c'est déjà le cas.

Pour le café, il semble que ça puisse avoir un effet bénéfique sur la fibrose. Mais sans surdoser non plus bien sûr.

J'espère que les résultats de ton IRM seront encourageants et qu'ils montreront une stabilité de la maladie, tiens nous au courant.

[Loutre2]

Bonjour Loutre,

quel plaisir de te revoir par ici! Cela faisait longtemps en effet!
Tu sais, Loutre, ce que tu exprimes si bien , nous sommes si nombreux à le ressentir aussi! Ah, ces bilans et examens qu'il faut faire régulièrement! Quel stress! On a peur, on imagine le pire; ce sont des moments où la maladie chronique se rappelle à notre bon souvenir ( comme le dit l'expression). Et une fois les examens passés, pouf! le soufflet redescend aussi vite : on respire, la vie est belle, l'avenir est à nous. Tout s'ouvre!
Le grand avantage chez toi, c'est que tu as été diagnostiquée très jeune, donc c'est très rassurant sur le plan du suivi pour tes deux pathologies! C'est une vraie chance un suivi régulier .
Je comprends que tu focalises sur des points négatifs : nous le faisons tous plus ou moins selon nos humeurs du moment; et si tu vas sur le net pour cueillir des informations diverses et contradictoires, cela ne fait qu'alimenter ta peur. Le mieux pour ta santé morale, c'est de rester ici: nos informations sont toutes issues de la communauté scientifique ( nos spécialistes, nos chercheurs etc.). Pas d'informations contradictoires mais des informations sûres et prouvées.

Pour le thé et le café, oui, il y a des effets protecteurs; mais nul besoin de boires des litres et des litres au quotidien! Cela est mesuré sur une longue période; et il n'y a pas que ces 2 boissons; il y a aussi une bonne alimentation, du sport ( apparemment tu en fais? ) et bien sûr , la vie au quotidien avec ses amis et ses occupations diverses.
La maladie est certes présente dans nos vies mais elle n'en n'est pas le centre : nous avons une autre dimension que celle de patient! Il faut avoir conscience de ce qui va bien en nous...

Es-tu déjà venue lors d'une de nos JOurnées annuelles? On y rencontre de très jeunes personnes de ton âge : elles travaillent, ont des projets de vie, d'achat de maison, de mariage etc. C'est le plus beau des témoignages : se voir vivre la vie!

Ma chère Loutre, je te souhaite une bonne fin d'après-midi!

Merci beaucoup pour ce retour plutôt réconfortant je dois l'avouer ! Qu'entends-tu par le fait que ce soit très rassurant sur le plan du suivi concernant mon âge au diagnostique ?
C'est en effet ce que j'avais entendu concernant le café et le thé !
Je ne suis jamais venu à l'une des journées annuelles, il faudrait que je prenne le temps de me renseigner en effet !!
Merci beaucoup, bonne soirée !

[Loutre2]

Bonjour Loutre,

Le risque de cholangiocarcinome est assez complexe à évaluer. Avec des pourcentages de risques assez difficiles à affirmer, on parle parfois de 10%, 20%. Mais j'ai aussi pu échanger avec un spécialiste qui m'a dit "entre 0 et 100%, on ne sais pas".
De manière générale on évoque aussi une probabilité plus élevée au diagnostic de la maladie car elle serait détectée en même temps que la CSP, puis environ 1 à 2% par an par la suite. J'ai aussi pu lire une étude qui évoquait un risque moins important dans le schéma "crohn + CSP" que "RCH + CSP"... bref c'est un peu difficile d'y voir clair en effet.

D'autant plus que c'est difficile à anticiper car les marqueurs CA19-9 évalués lors d'une prise de sans ne sont pas particulièrement fiables.

Je peux juste te conseiller d'avoir la meilleure hygiène de vie possible au quotidien et un suivi médical adapté. Mais en lisant ton témoignage je pense que c'est déjà le cas.

Pour le café, il semble que ça puisse avoir un effet bénéfique sur la fibrose. Mais sans surdoser non plus bien sûr.

J'espère que les résultats de ton IRM seront encourageants et qu'ils montreront une stabilité de la maladie, tiens nous au courant.

En effet, j'ai vite compris que le risque dépendait de trop de facteurs (parfois inconnus) pour pouvoir prédire la survenue d'un CC...
En effet j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie, en espérant que ça suffise !

Je vous tiens au courant la semaine prochaine après les résultats de mon IRM, qui j'espère seront vraiment encourageants.