Pic des transaminases. TGP=4000 TGO=2300 bilirubine=740

[apimymy]

Bonjour,
J'ai intentionnellement mis les résultats les plus élevés en titre pour interpeler...
J'ai parcouru le forum et n'ai trouvé aucun cas similaire...
Cela fait maintenant plus de 2 mois que mon mari a des transaminases très élevés (mais TP bon oscillant entre 70 et 90 %). Tout a été cherché rien n'a été révélé.
Il y a deux semaines, il a été reçu par un docteur à marseille qui suppose qu'il s'agit d'une HAI (vu que les recherches approfondies sont toutes retournées négatives). Il l'a donc placé sous cortisone. Après une semaine, ses transaminases ont nettement baissé ! Mais la semaine d'après (ce 26 janvier), ça repart à la hausse...
J'ai essayé d'être succinct car pour avoir parcouru ce forum, je sais que parfois c'est vraiment trop long à lire
J'espère trouver quelqu'un qui nous fera part de son expérience similaire...
Car, oui, j'avoue que j'ai l'impression que lorsqu'un cas est inexpliqué, il est rangé dans les cas d'HAI inexpliquée (un peu un diagnostic poubelle

En espérant vous lire prochainement

[Primerose]

Bonjour apimymy,

nous te souhaitons le bienvenue sur notre forum.
Tu as mis les chiffres des transaminases de ton mari en titre pour" interpeler" nous dis-tu. En effet, ces chiffres attirent l'attention par leur taux très élevés!
Nous avons déjà eu des cas similaires : des transaminases très elevées mais d'autres recherches ( anticorps , hépatites diverses, virus etc.) négatives et pourtant il s'agissait d'une hépatite auto-immune.
Le médecin qui suit ton mari à Marseille ( êtes-vous allé à la Timone?) "suppose" une hépatite autoimmune. Mais cela semble te faire douter .
L'hépatite-autoimmune est parfois difficile à diagnostiquer car les "preuves" ne sont pas toutes réunies. Le diagnostic se fait alors par exclusion c'est à dire une fois que sont éliminées les autres eventualités.
La corticothérapie qu'a reçue ton mari a fonctionné rapidement mais une semaine après il y a eu encore une augmentation. Cela peut arriver au démarrage du traitement signe de l'activité de l'hépatite.

En général, il faut de six mois à un an pour une stabilisation complète . Il devrait également être mis sous immunossupresseurs d'ici un mois ou deux; cela permettra de diminuer la cortisone et débuter (selon les résultats des bilans) un sevrage.
Mais il faut être patient, car tout cela demande un suivi rigoureux ( bilans sanguins très suivis, prise du traitement à la lettre ; diminuer drastiquement sel et sucre etc.).
Nous comprenons le stress que cela induit car nous connaissons cette épreuve pour l'avoir affrontée! Mais une stabilisation complète apporte la guérison c'est à dire que l'inflammation disparaissant le foie se rétablit car il ne subit plus l'attaque auto-immune!


Je te laisse quelques liens pour informations :
https://albi-france.org/hai/articles-he ... -synthese/
https://albi-france.org/hai/
https://albi-france.org/hai/les-hepatit ... ouilleres/

Bonne soirée à vous deux!

[apimymy]

Bonsoir,
Je vous remercie vivement pour votre réponse rassurante
Mon mari n'est plus qu'à 778 U/L en TGO, 1924 U/L en TGP et 600U/L en GGT. Cela reste tout de même élevé mais c'est la première fois qu'il a "si bas". Car il a débuté le 17/11 avec 1700 pour TGO, 3540 pour TGP et 300 pour GGT, et n'est jamais descendu en dessous de 1000 pour les TGO et de 2000 pour les TGP. Voilà pour les chiffres.
Petite parenthèse pour les GGT, Ils n'ont cessé d'augmenter (une petite baisse avec la cortisone pour réaugmenter après : 532 puis 477 et hier 600... Quelqu'un peut expliquer ?
Mon mari a effectivement fait un tas d'analyse pour finir par une biopsie hépatique qui n'a rien révélé de très parlant (mais un complément d'analyses a été demandé à l'AHPH de clichy)
Il s'agit bien de l’hôpital de la Timone et si j'y suis autorisée, je donnerai le nom du docteur qui nous a reçu et qui est très bien ! Mais il n'a pas vraiment le temps de rassurer à chaque instant tous ses patients... En tout cas, malgré tout, c'est le premier docteur que l'on rencontre qui est à l'écoute et compréhensif
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon week-end

[apimymy]

Bonjour,

Même si mon message précédent n'a pas encore eu de nouvelles réponses, je me décide, tout de même, d'en poster un autre...

J'ai lu vos articles qui m'ont fait encore plus douter...
J'ai voulu appliquer le SCORE MODIFIÉ DE L’IAIHG. Mon mari aurait un score de 8 ou 9 (HAI probable>10)
Il ne serait ni de type 1 caractérisée par la présence d’anticorps anti-actine, d’anticorps anti-SLA car il est négatif à ça... Ni de type 2, car ce type d’hépatite survient quasi exclusivement chez l’enfant, exceptionnellement après la puberté. Il y aurait eu des signes avant 50 ans, non ?! mon mari ayant un bon suivi médical (assez hypocondriaque )

- Tous les tests d'auto-anticorps et anticorps sont négatifs mais une ligne m'a interpellé dans les anticorps anti-nucléaires : "Présence d'un autre aspect observé + Aspect de la fluorescence Moucheté"

- Un nouveau virus vient d'être identifié : HCirV-1. Quelqu'un aurait il plus d'infos ?

-Si, avec la cortisone, les transaminases continuent d'augmenter, cela écartera l'HAI ?

J'espère avoir un peu plus de réponses avec ce message

PS: Pour la "petite" histoire : En 2007, ma fille était suivie depuis des mois pour des "retards psycho". Un jour, je rencontre , enfin, la neuropsy du centre... Je lui demande si ces retards ne pouvaient par être "neuronaux"... Pas du tout ! m'a t'elle répondu... 15 jours après, ma fille faisait un AVC révélant des AVC + anciens... Elle est décédée en 2009 à l'âge de 7 ans.
Peut être serait elle encore parmi nous si je n'avais pas fait autant confiance...
J'ai depuis, une certaine défiance vis à vis du corps médical. Surtout, quand il y a zone d'ombre... Ceci explique cela...

[Primerose]

Bonjour apimymy,

je vais essayer de te répondre sur ton avant dernier post : concernant les GGT, elles ne peuvent se lire seules mais en corrélation avec les transaminases; Si elles ont augmenté après avoir baissé, on ne pourra trouver la raison exacte car la lecture globale se fera avec les transaminases . DOnc, la lecture d'un seul paramètre du bilan ne peut être interprétée sans les autres.
Ensuite, tu te demandes si , avec la cortisone, les transaminases augmentaient, pourrait-on écarter l'HAI? Ce que je peux te dire, c'est qu'au démarrage du traitement cela peut arriver ( comme cela m'était arrivé plusieurs fois!). Donc, il faut encore être patient.
J'ai bien compris qu'avec le drame que tu as traversé, tu ne veux plus que tes questions restent sans vraies réponse. C'est tout à fait normal. Mais malheureusement , je n'ai pas les compétences nécessaires pour évaluer la situation de ton mari, sachant qu' on n'en est qu'au début de "l'enquête". Seul le médecin qui a toutes les données actuelles pourra te répondre. Je t'invite donc à poser toutes ces questions et aussi à exprimer tes craintes.

Ce virus que l'on a identifié chez ton mari HCirV-1 , je viens d'en prendre connaissance tout à fair par hasard il y a quelques jours! Il s'agirait d'un virus qui attaquant le foie induirait une hépatite. La personnes qui a eu ce virus a été soignée par un antiviral et guérie ( lu sur le site de Pasteur) : https://www.pasteur.fr/fr/espace-presse ... te-humaine.
Ce que j'ai toujours entendu c'est que nos hépatites autoimmunes étaient déclenchées par un virus ou médicament et qu'ensuite par un mouvement autoimmun elle perséverait.

J'espère que ton mari va bientôt avoir un diagnostic et un traitement. C'est toujours très stressant et angoissant cette attente!

Bonne journée à vous deux.

[apimymy]

Bonjour Primerose,
Merci pour vos réponses et votre implication sur ce forum.
Les transaminases continuent d'augmenter malgré la cortisone (ASAT=1130, ALAT=2730 et GGT=760) et sa bilirubine qui ne cessait de baisser depuis décembre se remet à augmenter (de 65 à 130)
J'ai posé un tas de questions (par mail) au docteur qui suit mon mari mais très peu de réponses... Mais je comprends bien qu'il ne lui est pas possible de consacrer beaucoup de temps à tous ses patients... Du coup, j'ai essayé de trouver des réponses ici et, de ce fait, de me rassurer un peu
Bon, le côté "positif", c'est que le cas de mon mari n'est pas mis de côté car la secrétaire de la Timone nous a appelé pour poser un RDV lundi.
Croisons les doigts pour une avancée dans le diagnostic.
Je vous souhaite de passer un bon week end

PS: vous évoquez votre cas... Vous aviez aussi des transaminases très élevés ? Les dosages ANA and co étaient revenus négatifs aussi ?

[Primerose]

Bonjour apimymy,

comment allez-vous tous les deux depuis le rendez-vous d'hier? Qu'a pensé le spécialiste du traitement?
Pour répondre à ta question, je fais partie des personnes dont le diagnostic HAI n'a pas été si évident , avec des bilans très mauvais, des résultats d'anticorps négatifs et une biopsie qui a permis de poser le diagnostic suivant : " en faveur d'une HAI".
Cela montre bien qu'il est parfois difficile de trouver rapidemement ( bien que d'autres personnes le soient !). Et il m'aura fallu 18 mois pour être stabilisée.

[apimymy]

Bonjour Primerose,

Merci de prendre des nouvelles. Je constate que ce sujet a été vu près de 250 fois et, personne n'intervient. Cela me désespère car je l'interprète dans le sens où personne ne s'est trouvé dans la situation de mon mari

La 2ème lecture de la biopsie et la non réponse à la cortisone ont, apparemment, écarté l'HAI...
L'éventualité (faible) d'une maladie de Wilson est réapparue (sans conviction ni du doc, ni de nous...)
Le docteur de la Timone a prescrit des tas d'analyses (il en a rempli la feuille de prescription) à mon mari...
Il nous a dit qu'au plus on cherchait loin, au moins on pouvait espérer un traitement...
Les transaminases de mon mari continuent d'augmenter avec ASAT=1800, ALAT=3500 et GGT=760.
Le doc n'a pas caché son inquiétude devant des transaminases si élevés depuis maintenant 3 mois et qu'il faut trouver rapidement (son foie ne tiendra pas 18 mois...)
Mon mari se sent de moins en moins bien. J'ai mal...

Je te remercie d'essayer de me rassurer et pour l'attention que tu portes au cas de mon mari mais je commence à désespérer

Bien à toi et tes proches

[Primerose]

Bonjour apimymy,

nous vous comprenons du fond du coeur pour avoir nous-mêmes traversé l'épreuve de l'attente du diagnostic...
Je pense que l'hépatologue doit travailler en équipe, donc le dossier de ton mari est sous haute surveillance.
J'espère que les nouvelles analyses seront plus parlantes...
Chère apimymy, restons en contact, donne-nous des nouvelles très vite!

PS: s'il n'y a pas de réponses malgré le grand nombre de vues, ce n'est pas parce que personne n'a vécu la même chose que ton mari c'est souvent parce que lorsque les gens vont bien ils oublient de nous le dire...alors que ces témoignages nous sont très précieux pour apporter l'espoir à d'autres dans l'attente!