Effets secondaires HAI chez une ado

[ingrid]

Bonjour,

voilà j'ai besoin d'aide mais je vais déjà me présenter.
Je suis la maman de Celyane jeune ado de 11 ans qui a une HAI diagnostiquée le 17 décembre 2021.
C'est donc tout nouveau.
Je vais essayé d'être la plus claire mais aussi la plus concise possible.
Suite au diagnostic, Celyane a commencé son traitement par 100 mg/j de cortsione (prednisolone). Elle a très vite eu de fortes diarrhées qui ont duré un bon mois.
Le 26 janvier (donc un mois environ après le début du traitement), on a commencé à baisser la cortisone (par pallier de 10mg tous les 15 jours: 50 mg/j, puis 40 mg/j), elle prend actuellement 30 mg/j et on a introduit l'imurel (azathioprine) 100mg/j.
Le 2 février ma fille a été positive au covid, elle a eu très peu de symptomes mais au bout de 6-7 jours elle a eu de forts maux de tête que j'ai mis sur le covid.
Ces maux de tête ont diminué pendant 15 jours mais sont apparus des nausées et des vomissements.
De forum en forum et avec l'aide de la pharmacienne, nous avons opté pour la prise d'imurel le soir avant le coucher et 2h environ après un produit laitier.
Les nausées et vomissements ont diminués mais les maux de tête sont revenus de plus belle! et elle a aussi parfois des douleurs abdominales.
Du coup, depuis janvier elle ne va plus beaucoup au collège, je dirai en moyenne 2 jours par semaine, ce n'est pas normal et ça m'inquiète.
je précise aussi que Celyane subit bcp d'effets secondaires de la cortisone: prise de poids, visage gonflé, acné, peau sèche, pilosité....

Mon problème est le suivant: mon médecin traitant est désemparé, car avec les doses de cortsione qu'elle prend, il ne sait pas qui lui prescrire pour les maux de tête (il a prescrit du paracétamol codéiné qui ne change rien)
L'hépatologue qui la suit, et que je contacte par mail ou téléphone, me dit de voir avec le médecin traitant, sous-entend que je devrais peut être aller voir un autre médecin traitant, que ce ne sont pas des effets secondaires connus, que c'est probablement "psychologique"...

Je n'ai pas le sentiment que ce soit psychologique, ces effets secondaires sont écrits noir sur blanc sur les notices, je ne sais plus quoi faire.
J'ai envie de changer d'hépatologue (et non pas de médecin traitant) mais je ne voudrais pas que ça porte préjudice à ma fille.
Bref, je suis complètement perdue, j'ai l'impression de devoir trouver les solutions moi même....

Alors mes questions sont les suivantes:
Avez-vous eu ce jour de maux ? quelles solutions avez-vous trouvé?
Avez-vous déjà changer d'hépatologue? Connaissez-vous un bon hépatologue dans la région de Lyon, ou Dijon, Besançon?

Merci d'avance pour vos retours

Ingrid

[Primerose]

Bonjour Ingrid,

bienvenue sur notre forum ALBI!

Comme je le disais sur un autre post, nous sommes toujours très touchés lorsque des parents viennent témoigner.
En lisant ton témoignage, je comprends ton inquiétude et ton sentiment de solitude face à des interrogations qui ne trouvent aucune réponse rassurante. Pour beaucoup de médecins, les symptômes que tu décris sont anodins , sans conséquences sauf bien sûr pour Ceylane.
Ceylane a débuté comme nous tous (très souvent) par de grosses posologies afin d'enrayer l'inflammation. Il arrive que l'entrée en HAI se fasse avec des diarrhées, des nausées mais les traitements ( la cortisone par exemple), par leur action anti- inflammatoire ,permettent que cela rentre dans l'ordre au bout de quelques semaines. Les maux de têtes sont présents aussi mais sont soulagés par un doliprane.
Tu t'inquiète car Ceylane ne trouve pas de répit ; à propos de maux de tête, c'est une question que m'avait posée mon héptologue car au vu de ma jaunisse, il m'avait expliqué qu'une bilirubine très élevée pouvait donner des maux de tête.
Est-ce le cas de Ceylane? A t-elle une bilirubine très augmentée?
Quoi qu'il en soit , Ceylane ne peut pas continuer à avoir ces maux de tête invalidants. Et tout mettre sur le "psychologique" ne veut rien dire . C'est une façon de cacher son ignorance ou son manque d'interêt ...
Chère Ingrid, il est temps de taper du poing sur la table afin de réveiller les endormis : Ceylane doit être soulagée efficacement. Aux médecins de trouver la solution, c'est leur métier.

J'espère que lorsque tu trouveras cette réponse, Ceylane ira beaucoup mieux.

[Primerose]

Voici l'adresse du centre de référence sur Lyon : il ne s'agit pas de se fâcher avec les médecin que nous connaissons mais nous avons le droit de d'avoir un autre avis:
: https://www.filfoie.com/centre/centre-d ... f-de-lyon/

[ingrid]

Bonsoir Primerose et merci pour tes réponses.
Je m'excuse de donner des nouvelles aussi tardivement mais juste après mon message, Celyane a été de nouveau hospitalisée car ces analyses de sang n'étaient pas très bonnes (augmentation des ALAT et des GammaGT) et elle a eu du sang dans les selles.
Du coup, ils ont quand même pris lanpeine de chercher d'où pouvait venir les maux de tête et douleurs abdominales mais ils n'ont rien trouvé (echo normale, irm normale, fond d'oeil normal).
Conclusion des médecins : aucun rapport avec l'HAI ou avec le traitement (en plus, on a jamais eu de patients avec des maux de tête, ce n'est pas connu comme effets secondaires du traitement...), débrouillez vous, cherchez ailleurs (avec psychologue, medecin traitant...)
Je suis désemparée, certains jours Celyane va bien, d'autres pas du tout...
Elle rate tjs bcp l'école, je ne sais plus quoi faire
Sinon pour répondre à ta question sur la bilirubine: son taux est dans la norme, mais les GammaGT sont hauts, je ne sais pas si ça peut donner des maux de tête...
Et merci de m'avoir indiqué le centre de référence de Lyon mais malheureusement Celyane est déjà suivi dans le centre de référence de Lyon pour les HAI pediatrique, ce qui me désole vraiment

[Maman de Jade]

Bonjour Ingrid, j'espère que votre fille se porte mieux. La mienne a également 11 ans et on lui a diagnostiqué une HAI en mai de cette année.... Elle connait les mêmes effets secondaires que ceylane : + 20kg en 4 mois, acné, exema, pilosité, visage gonflé... Elle n'a pas de maux de tête en revanche. Actuellement elle est a 20mg de prednisone mais ses taux ALAT ET ASAT sont en train de remonter... Je suis moi aussi désemparée... Elle est suivi a Toulouse en hépatologie pédiatrique. Ceylane va t'elle mieux depuis son hospitalisation? Je te souhaite beaucoup de courage et à elle aussi bien sur. Ce n'est pas évident de rentrer dans l'adolescence avec les effets secondaires de la cortisone...