Douleurs musculaires et articulaires

[Marie-Madeleine]

Bonjour !

Diagnostiquée HAI et CBP il y a un an je souffre de douleurs (cf sujet ) musculaires et articulaires depuis l'arrêt du Medrol ....mon médecin traitant m'a represcrit du Medrol pour ces douleurs que j'ai arrêté depuis environ 10 jours et pour le coup reprise de ces douleurs ! Y a-t-il parmi vous des personnes qui ont de telles douleurs et quels sont les conseils et traitements prescrits ?
Merci et bonne journée !

[Primerose]

Bonjour Marie Madeleine,

nous avons des témoignages de personnes porteuses d'HAI ou de CBP ayant de douleurs musculaires et articulaires. Elles sont plus ou moins chroniques, avec des niveaux d'intensité qui peuvent varier. C'est épuisant pour beaucoup d'entre nous.
Nous avions interrogé les Professeurs à ce sujet; ils ne voyaient pas vraiment de liens entre ces douleurs et nos pathologies.
Cependant, ces douleurs sont bien là!
L'effet que tu décris avec la corticothérapie est connu : les douleurs disparaissent pour revenir de plus belle à l'arrêt du traitement. Ton médecin a renouvelé la prescription pour ces mêmes douleurs. T-a t-il parlé d'aller consulter un rhumatologue afin d'éclaircir cette question des douleurs et te proposer d'autres solutions comme la kinésithérapie pour des exercices favorisant la mobilité que tu pourrais reproduire au quotidien. Bien sûr, tout cela dans un cadre d'hygiène de vie incluant une alimentation équilibrée et une pratique physique adaptée.

J'espère avoir répondu à tes questions,
je te souhaite une belle journée!

[sissi]

Bonjour,
je confirme !! Ah ces douleurs chroniques... dont l'origine est plutôt mystérieuse effectivement. Actuellement, j'en suis à 6 séances de kiné pour une tendinopathie (au talon). C'est très handicapant car cela m'empêche de faire de la marche. Ce qui est "drôle", c'est qu'on vous conseille du repos, lol. Cela fait maintenant 2 ans que je ne travaille plus et que je me repose beaucoup, hihi. J'ai des tendinites chroniques aux tendons d'achille, aux coudes, aux poignets confirmés sous échographie. Contre la fatigue, il faut bouger, et aussi pour avoir des nuits de meilleures qualités. Je suis actuellement dans une phase assez énergique, où j'ai vraiment besoin de me défouler pour évacuer, sauf que ...paf... tendinopathie qui me limite dans les mouvements, mais chose étrange, cela dépend des jours. Parfois, je boîte tellement cela fait mal, et parfois, je marche bien. Mystère mystère. C'est dingue, comme il y a toujours un truc qui déconne chez moi. J'ai bien envie de divorcer de moi, mais c'est toujours pas possible, hihi. En 4 mois, j'ai eu 4 avis différents sur un nodule mammaire ; du genre, il faut faire une biopsie, puis non, c'est bénin, puis un contrôle 4 mois après, ou on me dit qu'il a doublé et qu'il faut carrément l'enlever, puis à l'IRM une semaine après, comme si il n'y avait plus rien, donc, tout va bien, on contrôle de nouveau dans 4 mois. Je vais devenir folle avec ces frayeurs, et ce côté yoyo. Je ne sais plus qu'en penser. Et cette semaine, rdv neurologue pour électromyogramme des 4 membres (aïe )car fourmillements depuis environ 4 mois... pffff. Je ne comprends pas ce que mon corps veut me dire, par contre le stress engendré me donne une énergie de dingue. Si je le pouvais, je cognerais dans un punchingball, mais j'ai déjà les douleurs qui apparaissent à taper sur le clavier. Une chose est sûre ; je garde la patate. Je suis tellement heureuse de voir mes ados dans leur évolution de vie, et je suis tellement fière d'eux, que je veux les accompagner aussi loin que je le pourrai. Bref, ma question du jour, serait : y a t'il quelqu'un qui a des fourmillements très léger sur les membres ? Est-ce que cela pourrait être des neuropathies liées au foie ? Les tendinites sont-elles dues également à un manque de quelque chose à cause du foie qui a tout de même environ 500 fonctions !!! quel champion !! Je vous souhaite à tous et toutes une excellente journée. Le printemps arrive, les oiseaux me réveillent le matin et les jonquilles sont fleuries. Que du bonheur les oursons !

[Akos]

1ere fois sur le forum. Et je suis ravie...
Le ciel m'est tombé sur la tête cet été qd on m'a diagnostiqué une cirrhose sur hépatite auto immune et CBP.
Je viens d'avoir 40 ans et mon foie est déjà très atteint. Depuis j'essaie de reprendre pied, j'ai stabilisé mon bilan hépatique ms la fatigue reste présente à intensité variable ms depuis l'arrêt de la cortisone des douleurs articulaires au niveau de toutes mes articulations st apparues. C'est très difficile à supporter et impacte ma vie quotidienne.
Je vois que je ne suis pas la seule j'espère juste que cela va s'atténuer et voire même disparaître ? Ou faut-il que j'apprenne à vivre avec?

[Primerose]

Bonjour Akos,

bienvenue sur notre forum ALBI .
Ta stabilisation est une excellente nouvelle, signe que les traitements sont efficaces.
Tu nous poses la fameuse question de la fatigue...tu as parcouru le forum et tu as vu que nous sommes très nombreux à être fatigués, de façon plus ou moins chronique. Il faut savoir que dans les premiers temps de la maladie, cette fatigue est plus intense, ainsi que les douleurs articulaires. L'arrêt de la corticothérapie révèle encore plus cela ( hé, oui, la cortisone est miraculeuse pour les douleurs!). Puis, les douleurs peuvent sensiblement s'atténuer mais resurgir à l'occasion.
ALBI s'est sérieusement penché sur cette question; une étude a été lancée : le projet HOPE; nous devrions avoir les résultats très prochainement ( https://www.albi-france.org/?s=fatigue).
Tu demandes si l'on doit vivre avec? Il ne s'agit pas de la subir mais d'intégrer ce nouveau paramètre dans nos vies: prendre du temps pour soi, s'autoriser à être plus lent, dormir, demander de l'aide si nécessaire etc.
Il est fortement recommandé de pratiquer une activité physique douce, la plus conseillée étant la marche. On peut se tourner vers l'acupuncture ( reconnue par l'OMS); se tourner vers des pratiques complémentaires reconnues mais toujours après discussion avec son spécialiste.

La vie reprenant son cours doucement, le moral s'embellissant avec la stabilisation des bilans, favorise un soulagement psychologique qui impacte fortement le physique. C'est pour cela que l'observance des traitements et le suivi médical doivent être rigoureux afin de consolider le tout.

Je te souhaite un bon dimanche!

[luciole81]

Bonjour à toutes et tous,

Chez moi aussi, ces douleurs sont régulièrement présentes. Je dis souvent qu'un lutin a l'air de s'amuser à arracher les fibres musculaires de mes jambes à la pince à épiler (oui, c'est précis.... c'est que j'ai le temps d'y réfléchir quand ça ma reveille vers 3-4 heures du matin....), pendant que ses copains me broient et m'arrachent les articulations des chevilles/poignets/gros orteils/pouces. Et oui, on ne s'amuse pas tous de la même manière, sacrés lutins!

Plus sérieusement, j'avais parlé à mon hepatologue de ces douleurs qui, avec la fatigue, étaient vraiment très invalidantes. J'ai été adressée en rhumato au chu. Ils ont cherché une autre maladie auto-immune, puis en ont conclu à des douleurs d'accompagnement.
Après ça, j'ai beaucoup cherché et effectivement les douleurs musculaires et articulaires sont assez fréquentes dans les hépatites auto-immunes (mais je n'ai jamais trouvé la raison). Du coup, on appelle "juste" ça des myalgies (quand c'est musculaire) et des arthralgies (quand c'est articulaires) d'accompagnement. Par contre, il faut absolument éliminer d'abord une autre maladie rhumatologique!

[sylviebasque]

Bonjour
Atteinte de CBP depuis 2015,mon bilan est stable
Jusqu'a présent seule la fatigue m'handicapait
Depuis quelques mois des douleurs apparaissent:genoux ,epaules, chevilles ,cuisses parfois comme des brûlures,cela me réveille la nuit
Ces douleurs disparaissent au bout de quelques jours et une autre apparaît à un autre endroit
J'ai vu la Rhumatologie, bilan se Lupus et polyarthrite rhumatoïde négatif
Je vais refaire un bilan et revoir la Gastro
Évolution de la maladie.?
Autre pathologie autonimune ?
Traitement ?
Merci de vos conseils
Bonne journée
Sylvie

[Benjamin]

Bonsoir à vous, me concernant avec ma CSP aucune douleurs articulaires ressentis jusqu'a maintenant depuis 11 an à mes 26 ans, a etre vigilent avec le temps et l'age je pense.... Qu'en pensez vous?

[Ortolani]

Bonjour, je me présente Aurore Hai diagnostiquer en août 2024.
depuis des douleurs musculaire contracture musculaire epaule omoplates et douleurs articulaire qui m'handicape comme c'est rare personnes en parle ,recherche autre maladie aucune. Le Pourcentage qui on des douleurs vos médecins vous disent quoi, arrivez vous à prendre des antidouleur.
J'essaie de bouger mais il y a des jours où j'arrive à rien.
Si quelqu'un a des étude la dessus je suis perdu.
Merci d'avance et bon courage à tous

[luciole81]

Bonsoir Aurore.
Je ne peux parler que pour moi, mais le diagnostic retenu a été "myalgies et arthralgies d'accompagnement" (bref, ça fait mal aux muscles et aux articulations en lien avec l'HAI sans qu'on ait trouvé une autre maladie pouvant les expliquer). J'ai eu le droit à une batterie de test et c'est seulement parce que tout était normal qu'ils ont me confirmer le diagnostic. Le seul traitement proposé était à l'époque de la cortisone (qui était très efficace) mais surtout le traitement de l'HAI. Car quand l'hépatite n'était pas active, les douleurs étaient moindres.
Par contre, c'est semble-t-il assez connu mais ça ne touche pas forcément tous les patients.
Bon courage

[Ortolani]

Bonjour, merci de la réponse, mon gatro est un peu tombé des nu sur cette douleur, j'ai fait tout les examens rien d'autre, mais douleurs et perte de force au quotidien, m'handicap dans la vie et le travail, je pe.sais qu'avec la cortisone et cellcept ça passerai mais rien, j'ai l'impression d'être une extra terrestre. Mes de voir d'autre personne comme moi me rassure. encore merci et courage

[Yoyo]

Bonjour.
Je m'appelle Sandrine. J'ai un syndrome de chevauchement avec CBP et HAI diagnostiquées en avril 2023.
Je souffrais d'une grande fatigue.
Depuis 2 mois j'ai des crises de fatigue très intense accompagnées de douleurs musculaires et articulaires (poignets, genoux, chevilles). Lorsque cela survient je ne peux plus rien faire pendant plusieurs jours. Les crises sont de plus en plus rapprochées et longue. Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas là. Mon hépathologue ne comprends pas ces douleurs. Je ne sais plus quoi faire. Merci par avance de vos conseils.

[luciole81]

Bonjour Sandrine,
Je suis navrée de lire autant de souffrance dans ton message. Je ne peux pas vraiment te donner de conseils mais je peux te dire que la réponse dans mon cas a été apportée après un bilan pluridisciplinaire. Il a fallu l'avis d'un rhumatologue et d'un neurologue pour que le diagnostic de myalgie-arthralgies d'accompagnement soit posé. Mon hepatologue avait même proposé de prendre avis auprès d'un interniste pour être sûre (mais vu les délais de rdv cela n'a jamais pu être fait).
Es-tu suivie par un centre expert ou par un hepatologue plus "classique"?
Plein de courage

[fleur]

Bonjour à toutes et tous ,

Je suis d’un côté rassurée en vous lisant car atteinte d’une csp , je ressens exactement les mêmes symptômes,très grande fatigue , douleurs musculaires , genoux, épaulés jambes, en arrêt depuis deux ans , par contre à part la kiné qui me comprend et c’est déjà énorme, les médecins ( neurologues , généraliste , hépatologie ) : c’est dans votre tête !!! Douleur constante au niveau du foie jamais soulagée : la seule chose qui soulage cette douleur c’est la bouillote. . Aujourd’hui je ne dort toujours pas correctement et eest été diagnostiquée en dépression. Et me sens impuissante , c’est vraiment difficile ! C’est tellement difficile d’obtenir des rdv spécialiste que je pense que c’est ma faute car pour moi un médecin devrait toujours être bon . Difficile de changer les croyances.
Heureusement j’ai aussi de bons moments surtout quand je vois mes enfants ! Et à la fois tellement honte d’être dans cet état.
Le monde d’aujourd’hui est difficile mais quand on tombe sur les bonnes personnes tout devient plus beau !
Ne désespérons pas et continuons à chercher !
Bon courage à tous !

[CACAILLE13]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y aura 4 ans en février 2026 d'une CBP, depuis je suis sous acide ursodésoxycholique à raison d'1 g par jour en deux prises.
Au début et encore à ce jour, le seul effet indésirable était des désordres intestinaux, et la réponse du gastro-entérologue, prenez du smecta!!!!!!
Les choses ont commencé à se compliquer en décembre 2024 avec des douleurs musculaires dans la jambe droite, puis la hanche. Prises de sang, scanner, radio et échographie, rien donc prescription kiné toujours d'actualité.
Puis en juin douleurs musculaires bras droit, qui a empiré, idem radio, scanner, échographie ,rien de rien et rebelote kiné encore à ce jour. En septembre des démangeaisons, qui ont empirées et je prends un antihistaminique
.
Mon gastro me dit que cela n'a rien à voir, j'ai des doutes. Il ne veut pas diminuer la posologie.

Bilan à ce jour:
purit
douleurs musculaires invalidantes
troubles du sommeil
fatigue
palpitations
Je ne peux pas continuer comme cela et personne ne m'écoute!!!!
Que faire?
Merci de m'avoir lu