cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...

[nouvelle1982]

Bonjour à tous j ai trouve ce site il y a qq jours et contente d avoir trouve plusieurs témoignages ...un peu plus d info..., je me presente je suis une femme de 38 ans , depuis le mois de Mars j ai des douleurs poitrine, intercostal et le dos lombaire..mon généraliste a demandé prise de sang et échographie abdominal...résultat : transaminases ALT 150, AST 60 et les autres ( GGT, phosphates, billi) dedans la norme.... j ai pas de gros calculs dans la vésicule mais de microcalculs selon j ai compris auprès echo abdominale... mon gastro ne pense pas que c est ma vésicule car j ai pas les symptômes , douleurs horribles coté de foie....crises,...j avais plus mal à coté gauche à vrai dire et heureusement maintenant mes douleurs ont diminué par contre mes enzymes hépatiques toujours perturbés ..ça monte , ça descend , maintenant ça fait 5 mois ..hier j ai fait colonooscopie et biopsie de foie..coloscopie tout ok , d ailleurs j ai passé également une fibroscopie en Mai tout ok, et maintenant attendre les résultats de la biopsie, d ailleurs j ai un peu mal coté de la ponction biopsie ...surtout quand je m allonge...j espere que c normal , j ai lu tellement des histoires que "ça peut aller mal" après....etc
J aimerais savoir si il y a qqn qui aura une situation similaire , à partager ou conseil à donner....
Je suis un peu angoissé comme tous je pense un peu, le fait de ne pas savoir ce que j ai , et le gastro qui a fait sérologie de hépatite A, B , C et E ..tous négatif .aussi anticorps antinuclear négatif pour HAI....je desespere un peu...
bon weekend à tous

[daniel]

Bonjour et bienvenue sur notre forum;

Dans quelle région êtes vous? Il semblerait d'après votre message que vous soyez suivie par votre généraliste et sans doute le gastroentérologue faisant partie du réseau de spécialistes qui travaillent avec votre généraliste.
Avez vous subi un examen d'élastrométrie du foie avec un appareil non invasif appelé fibroscan? Avez vous fait une échographie du foie et/ou des canaux biliaires ?
Lorsque vous dites que des microcalculs ont été détectés, votre médecin vous a t il dit dans quelle partie du foie et avec quels commentaires?
A ce jour, si nous comprenons bien votre message , aucun diagnostic n'a été posé par vos médecins. Vous ont ils conseillé au moins quelque chose en plus de ce qui a déjà été fait? Par exemple , des examens complémentaires , ou vous diriger vers d'autres médecins ou dans un service hospitalier spécialisé?

Je vous pose toutes ces questions uniquement afin de pouvoir mieux comparer avec d'autres cas, que nous connaissons déjà au sein de notre association, et. qui semblent ressembler par certains aspects au vôtre. Cela permettra peut être de vous conseiller au mieux. Attention ! je ne suis pas entrain de vous dire que nous allons vous donner un diagnostic, NON. Nous ne sommes pas médecins et quand bien même nous le serions, il ne serait pas professionnel de parler d'un diagnostic à distance avec aussi peu d'éléments! Mais en fonction d vos réponses nous pourrons peut être vous orienter.

Merci de vos réponses !

[nouvelle1982]

Bonjour Daniel,
contente de vous lire, merci pour votre petit mot....j aimerais ajouter quelque info oui, j ai fait une biopsie de foie vendredi 7 aout et il me semble les résultats seront dispo dans qq jours ....j avais vraiment pas envie de le faire car un peu peur des "risques" mais mon gastro à l hôpital à Tournai ( je suis française mais j habite à la frontière avec la belgique) n ayant pas de réponses à tous les examens faites ...et comme maintenant ça fait 5 mois que les transaminases font yo yo...j ai fini pour accepter...
Oui, je suis un peu surprise que personne m a proposé faire un fibroscan ou fibrotest car c non invasive ( mon généraliste dit que selon l échographie j ai pas de fibrose ou autre...elle me conseille vraiment pas de faire bcp des choses mais attendre ....)

de mon coté j ai cherché un hépatologue à Lille et j ai trouvé un (il m a demandé de faire une prise de sang hebdomadaire pendant deux mois voir mes transaminases ) et puis il m a dit qu il évoquera une HAI ....mais mon gastro belge a demandé la sérologie ANCA, anticorps antimitochrondie...et c était négatif...si j ai bien compris cela veut dire que c pas une HAI? là je suis un peu perdue....

ah oui j ai pas bien precisé ma lithines biliaire c dans ma vésicule , des microcalculs...je suis allé voir deux chirurgiens digestive à Lille oh le premier voulait m opérer tout suite! et il m a engaulé d avoir attendu...et le deuxième ( celui que je me sens plus rassuré) m a dit que les douleurs que j ai il pense pas c lié a ma vésicule et qu il préfère pas toucher , chirurgie de la vésicule car mon foie est un peu "perturbe" à cause des transaminases....il m a dit de mieux attendre....rien d urgent...

voili voilà selon tous ce que j ai lu il me semble bien que j ai un foie gras car j ai 2,30 cholestérol et triglycérides 1,8 ...mais ça fait trois mois que je mange tout sain, légumes, fruits et peu de viande, j ai tout changé mais mes transaminases continuent d augmenter et descendre....
c bizarre comme situation vivement un diagnostique ....merci ah et désolé mes fautes d orthographe et autres le français n est pas ma langue maternelle c est l espagnol
bonne journée à vous tous

[daniel]

Bonjour , merci de ta réponse.
Cela nous donne des indications complémentaires.
Visiblement il y a une grande hésitation des médecins que tu as consultés. En résumé toutes les recherches concernant les critères classiques des maladies hépatiques virales sont négatifs, la CBP soupçonnée par la recherche d'anticorps antimitochondrie a été aussi écartée. La présence de microcalculs a semblé insuffisante pour justifier une ablation de vésicule pour un médecin quand au contraire un chirurgien jugeait qu'il fallait opérer tout de suite. Quant à l'HAI, soupçonnée par un autre , elle n'a jusqu'ici pas été confirmée par la biopsie et les recherches d'anticorps.
Toi même tu te demandes si tu n'aurais pas, je te cite , "le foie gras" , ce que tes médecins auraient détecté normalement par les examens que tu as subis.
Il existe d'autres maladies rares du foie qui sont très peu connues y compris de très bons médecins spécialistes. Je pense en particulier à l'une d'entre elle découverte très récemment et qui est liée à des micro-calculs. Il est aussi possible que tes médecins soient passés à côté du diagnostic par manque de pratique ou de connaissance compte tenu de la rareté de la maladie ou que par exemple, l'une des maladies déjà soupçonnée soit atypique.
Comme tu habites à la frontière belge pas très éloignée de Lille, pour venir à bout de ton diagnostic, il te faut avoir affaire aux meilleurs spécialistes de ta région des maladies rares hépatiques. C'est pourquoi je te conseille de consulter le centre de Référence des maladies inflammatoires du foie des voies biliaires situé au CHRU de Lille. Prends rendez-vous avec l'un des hépatologues compétents sur les maladies rares du foie et des voies biliaires dans le service du Professeur Mathurin: Pr Mathurin , Pr Louvet, Pr Dharancy .
Je te joins ici le lien pour la prise de rendez-vous :
https://www.chu-lille.fr/services/malad ... -nutrition
Comme ce sont des personnes très demandées tu risques d'avoir un certain délai. N' hésite pas à dire que tu a été en contact avec l'association albi ( nous sommes connus comme le loup blanc! ) . Prépare bien ta consultation à l'avance pour gagner du temps et avoir des réponses à tes questions:
https://www.albi-france.org/questions-r ... sultation/

... et tiens nous au courant de tes démarches.
Courage... ce qui peut peut être te rassurer est que la majorité du temps ces maladies sont d'évolutions très lente et par conséquent cette attente de quelques mois afin d'avoir un diagnostic et donc d'un traitement a peu de risque d'aggravation significative de la maladie.

[nouvelle1982]

Bonjour Daniel,
Si vous savez comment ça fait plaisir de vous lire, et merci énormément pour l info donné...oui j ai pris rdv avec l hôpital à Lille ...j espere j aurai bientôt une date ...maintenant j attends le résultat de la biopsie de foie...voir ce que ça va donner....je suis un peu impatient ..il y a plein des questions que j ai...
Bonne journée à vous et encore merci de votre retour

[nouvelle1982]

Oh une petite précision/ question Daniel , en fait je viens de recevoir un email pour un rdv à l hôpital Huriez à Lille ce 31 Aôut par contre c est avec le Dr. Levy, je vais appeler demain pour demander si c possible de changer le Dr même si il y a un délai....je vais demander pour le Pr Mathurin , Pr Louvet, ou Pr Dharancy....
vous pensez que c mieux...? cela ne me dérange pas attendre qq jours de plus pour avoir la bonne personne...
je vous souhaite une belle après midi

[daniel]

Bonjour... ? quel est ton prénom , car nouvelle n'en est pas un ;o))?
Je ne connais pas le Dr. Lévy , alors que je connais les 3 professeurs dont je t'ai indiqué les noms . Dans les grands centres hospitaliers , les services d'hépato-grastroentérologie comportent de nombreux médecins certains médecins hospitaliers et d'autres médecins "attachés" , c est à dire ayant des vacations à l'hôpital et étant également en cabinet privé. Le problème est qu'ils ne sont pas tous aussi expérimentés dans "nos" maladies rares, et il est déjà arrivé que des malades que nous avons adressés à un centre de compétence ou de référence concernés par nos maladies, aient eu finalement une consultation décevante car le médecin qu'ils ont consulté n'avait pas l'expérience attendue . As tu bien précisé que tu souhaites consulter pour une maladies rare hépatique objet du centre de référence MIVB-H ? Dans le doute , je te recommanderais de changer pour l'un des 3 professeurs dont je tai donné le nom.

[nouvelle1982]

Bonjour , lol c vrai oui oui je m appelle Roseline
J ai appelé hier et changé mon rdv ( j ai rien trouvé sur internet a propos de dr Levy) donc j ai pris rdv avec le Pr Louvet par contre c un peu long , le 30 Septembre mais au moins c fait D ici à là j aurais le résultat de la biopsie du foie...
Hier soir j étais en train de regarder un peu mes résultats prise de sang faites ( vitamines) en Avril , j ai remarqué ça:
Betacarotene C.L.H.P 900 nml/l ( 75 -500)
je crois que c pas bon du tout mais je trouve rien sur internet...
et peut c être lié à mon foie?
Je vous souhaite une belle après midi et merci pour votre retour, contente de vous lire