Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

* Malade de CBP? albi fait une une enquête sur les traitements de la CBP et la qualité de vie : pour y participer cliquer ici

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Evolution CSP et greffe

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Charlene640
Messages : 2
Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm

Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » ven. 03 juil. 2020, 2:13 pm

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 32 ans , je vis avec une CSP diagnostiquée depuis 2009.

Pour le moment il n'y a pas d'évolution à l'IRM. Les atteintes des voies biliaires sont localisées au foie gauche.
Les médecins ne savent pas me dire ce qui va advenir de ma maladie.
Cependant comme vous tous je sais que c'est une maladie évolutive.

Je souhaiterai échanger avec des personnes qui ont une CSP qui n'a pas (encore) évoluée et avec des personnes qui ont eu une greffe du foie.

Vos parcours respectifs m'intéressent . J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes dans le même cas que moi.

Merci d'avance pour vos réponses.
Charlène

Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 39
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par jean67 » lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm

Bonjour,

Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans.
Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avant 2018).
Cela étant ton témoignage donne de l'espoir et montre bien que la progression de la maladie peut être "en sommeil" pendant une longue période.

Charlene640
Messages : 2
Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Charlene640 » mer. 15 juil. 2020, 3:18 pm

Bonjour,

Merci pour cette réponse.
Oui je pense aussi que la maladie été présente bien avant ton diagnostique en 2018.
C'est pareil pour moi . Je sais que même si découvre une évolution celle ci sera assez lente ce qui laisse le temps de se préparer et d'envisager les prochaines étapes.

A suivre ...

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1124
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Primerose » lun. 20 juil. 2020, 9:06 am

Bonjour Charlène et Jean,

@ Charlène, tout d'abord bienvenue sur notre forum 😊.

Tu es une jeune femme diagnostiquée porteuse d'une CSP qui est stable . Tu désires échanger avec des porteurs comme toi afin d'avoir une vue très large de la CSP et de ceux qui la vivent chroniquement.
Voilà une démarche très positive!
Nos maladies étant rares, il peut être difficile de trouver des informations sérieuses . De plus, être informé de la pathologie en général et du vécu particulier est d'une grande richesse : les horizons s'ouvrent, nous ne nous sentons plus seuls. Voilà ce que nous offre ALBI : de l'entraide dans une communauté qui sait ce que représente la maladie chronique et tous ses effets " secondaires " ( psychologiques, sociaux par exemple).

J'espère Charlène, que tu auras navigué ( et même surfé😊) sur le site afin d'en apprécier sa grande diversité d'informations.

En attendant d'échanger à nouveau avec toi, je te souhaite une très belle journée!

Sey
Messages : 1
Inscription : jeu. 27 août 2020, 6:26 am

Re: Evolution CSP et greffe

Message non lu par Sey » jeu. 27 août 2020, 7:21 am

Bonjour,

Je suis un homme de 32 ans.
On m’a diagnostiqué une CSP lorsque j’avais 15ans. À mes 18 ans, j’ai contracté un diabète avec piqûre d’insuline quotidienne. C’était certainement dû à mon traitement à la cortisone. Cette épisode a duré environ 18 mois. Ma CSP a empiré jusqu’à atteindre les limites de mon corps à mes 22ans. À ce moment là, disons que ça faisait pratiquement 2 ans que j’étais très fatigué. J’avais beaucoup de mal à m’alimenter je vomissais tout ce que je mangeais donc grosse perte de poids. J’ai eu une greffe du foie cette même année. Au moment de mon opération je pesais 52kg pour 1m95...
Tout s’est bien passé la récupération aussi. J’étais bien préparé psychologiquement avant l’opération.
6 ans après ma greffe j’ai contracté une RCH. Actuellement je suis traité pour ça en intraveineuse tout les 2 mois.
Je commence à avoir une petite insuffisance rénale certainement dû à toutes mes années de traitement. À la fin de l’année je serai à 10 ans de ma greffe.
Sincèrement tout va bien pour moi. Je fais du sport, je travail, je voyage je croque la vie à pleine dent.😁
Le point positif, c’est que la maladie m’a permis de me centrer sur ce qui est vraiment important pour moi c’est à dire mon épanouissement ainsi que celui de mes proches.
J’espère que le témoignage de mes épreuves sera clair et utile pour tout les lecteurs.

Cordialement.

Répondre