Transplantation hépatique

[OrianeZ64]

Bonjour à tous,

Je me re présente brièvement avant de vous donner de mes nouvelles. Pardon, j'ai tardé à re faire mon apparition ici.
Oriane, 25 ans, atteinte depuis plus de 10 ans d'une CSP, doublée d'une RCH (diagnostiquée en juin 2018).
A la suite d'une brutale évolution de mes pathologies, j'ai été inscrite sur liste de personnes à greffées le 29 mai 2019, avec une composante expert à 6 mois.
Et bien, 6 mois PILE après, j'ai été appelée à la greffe. Le 29 novembre 2019 à 11h55. J'ai été opérée en fin de journée. Malheureusement j'ai eu moult complications. En effet, mon greffon était un peu trop gros pour moi et a souffert durant la transplantation. Il y a eu thrombose des veines sus-hépatiques et surtout de l'artère hépatique. Les 48 premières heures ont été très compliquées car mon greffon ne fonctionnait pas du tout, était en très grande souffrance. De plus, ma Mamie a quitté ce monde le 30 novembre au matin. J'avais dit à mon compagnon plusieurs mois auparavant que cela se passerait comme ça. Intuition? Coïncidence? Je ne sais pas... En tous cas c'était la "double peine" pour mes parents, mon frère et ma sœur... Et puis quelques jours après, ce sont mes reins qui ont lâché: insuffisance rénale aiguë sévère. Une semaine de dialyse avant qu'ils ne repartent... Je vous fais grâce des autres complications qui semblent "légères" à côté de tout cela.
Bref! en tout ça a été 40 jours d'hospitalisation, dont 18 en réanimation (on m'en avait annoncé 7 en pré greffe).

Aujourd'hui, à plus de 3 mois post-greffe, mon corps va bien. Il se réadapte à l'effort (la fonction cardio respiratoire est longue à revenir à l'effort). Les bilans sont bons.
D'un point de vu psychologique, j'ai l'impression d'avoir vécu une seconde naissance. Je suis très reconnaissante (envers mon donneur, sa famille, les équipes médicales, mes proches, la vie). J'ai envie de croquer la vie à pleines dents.

Aujourd'hui j'ai renoué avec une passion que j'avais laissé de côté: le cinéma. Je travaille à l'écriture d'un court métrage qui parlera de reconstruction. De fait, je serai intéressée, tant à titre personnel que dans le cadre de ce projet, d'échanger avec bon nombre d'entre vous. N'hésitez pas à me contacter.

Portez vous bien, prenez soin de vous.
Bises

Oriane

[Tudilo]

Merci et bravo pour votre témoignage ! Belle leçon de courage ! Prenez soin de vous !
Michèle

[Primerose]

Bonjour Oriane,

quelle émotion en te lisant! Bravo, oui bravo !!
Ton témoignage est plein de force, de courage, de désir de vivre!

J'espère que tu pourras mener tes projets comme tu le souhaites!

Prends bien soin de toi et tiens nous au courant de tes projets .

[OrianeZ64]

Merci à vous deux. Comme je le dis souvent néanmoins, ce n’est pas du courage: je n’ai juste pas eu le choix. Je crois que, malgré tout cela, je suis chanceuse.

Je compte bien mener tous mes projets à bien. Ce n’est pas dans ma nature de baisser les bras! Je vous tiendrais bien entendu au courant

Prenez soin de vous également

[rodney]

Bonjour,

Je tenais à vous remercier de partager votre expérience qui me renvoie à la mienne et me permet de me sentir moins seul,

Je vous souhaite à toutes et à tous d'être le plus heureux possible !

[Primerose]

Bonjour Rodney,

merci pour ta manifestation de gratitude : oui, ça fait du bien de ne pas se sentir seul, de voir que d'autres partagent les mêmes difficultés que soi et que malgré cela la Vie est bien là!

OUi, soyons le plus heureux possible!!

[ketikela]

Chère Oriane,

Je me joins aux autres pour te remercier chaleureusement et te témoigner mon soulagement ! A peine sortie de cette épreuve tu prends le temps de nous écrire et partager ton enthousiasme cela fait très chaud au coeur. J'ai lu tes dernières nouvelles fin de l'année dernière sans savoir que le processus de greffe était déjà lancé pour toi, tu étais en "plein dedans" si je puis dire. J'ai beaucoup pensé à toi et j'attendais de tes nouvelles (les meilleures possibles) avec impatience ! Cela fait un moment que je n'étais pas venue sur le forum, donc quelle bonne surprise de découvrir ton post !

Merci pour ton énergie rayonnante, je te souhaite le meilleur pour la suite et bon courage pour la poursuite de la rééducation. J'espère que cela continue de bien évoluer pour toi depuis ton dernier message.

A bientôt,
Ketikela

PS : cherches-tu toujours des témoignages ? De greffés exclusivement ?

[OrianeZ64]

Bonjour,
Tout d’abord merci à tous pour vos réponses qui me font chaud au cœur.

Comme pour beaucoup, ma vie a été mise en suspens avec le confinement. Mais il en allait du bien de tous, alors j’ai pris mon mal en patience (le moral ayant pris un énorme coup).

Je suis toujours à la recherche de témoignages, pas exclusivement de personnes greffées

Je ne vous souhaite également que de bonnes choses!

Oriane

[Shana]

Bonjour Oriane je suis ravie de te lire .
Je suis une transplantée comme toi et je viens de découvrir ce site ça m’a reboster le moral en lisant des témoignages positives.je suis intéressé par ton idée si c’est toujours actualité. Mon histoire est la suivante

Bonjour à tous
Je suis une femme de 30 ans et j’ai été très heureuse de découvrir ce site plein d’espoir suite à nombreuses recherches très déprimantes sur ma maladie.
Tout a commencé lors de ma grossesse j’étais dans un autre pays et on ne savait pas ce que j’avais, le médecin avait supposé même que c’était lié à ma grossesse et que tout aller rentrer dans l’ordre après l’accouchement. Mais mon état se dégrader de jour en jour et je savais au fonds de moi que c’était autre chose que ça. C’est ainsi que j’ai passé une grossesse très difficile mais fortement heureusement j’ai accouché d’une merveilleuse petite fille et suite à ça mon état c’est aggravé avec la jaunisse des douleurs et une perte de poids et le médecin m’a dit finalement dit que c’est une maladie du foie et que c’est très avancé et que si j’ai la possibilité d’aller en France de le faire car mon pays ne dispose pas de centre d’hépatologie. Je suis venu en France en 2018 et on m’a diagnostiqué d’un cirrhose billiaire primitive très avancé avec 90 % des voies biliaires détruites. Et là j’étais complètement perdue car j’avais pas les moyens de soigner et j’ai du attendre des mois pour avoir l’aide médicale de l’état pour enfin commencer quelques soins . Suite à cela j’ai été inscrite sur la liste d’attente et j’ai été appelé à trois reprise mais le greffon n’était pas compatible et c’est à la quatrième fois que ça a marché. Ensuite jai eu des complications après l’opération d’abord une hémorragie,une insuffisance respiratoire,dysfonctionnement des reins et un syndrome ischémique. Après 6 mois d’hôpitalisation 1 mois en réanimation 2 mois en hôpitalisation interne et 3 mois au centre de rééducation je suis enfin rétablie et je me porte merveilleusement bien appart la fatigue et d’un début d’ostéoporose qu on m’a diagnostiqué récemment.
J’ai été longue mais ce n’est qu un résumé de tout ce que j’ai affronté comme difficulté pour en arriver là et peut être cela servira à des gens qui sont dans la même situation que j’étais et de toujours garder l’espoir de fois on a l’impression que le monde s’écroule et on est fatiguée de se battre mais personnellement c’est l’espoir et ma fille qui m’ont permis de tenir.
Tenez bon l’espoir fait vivre et je vous souhaite beaucoup de courage

[Primerose]

Bonjour Shana,

bienvenue sur notre forum!

Nous te remercions chaleureusement pour ce superbe témoignage très fort en émotions! Ton parcours a été long et douloureux; tu nous a montré que l'on peut espérer quand tout semble s'écrouler ( comme tu le dis si bien!).
J'ai senti entre tes lignes que tu as vécu une expérience de vie extrêmement forte; on ne ressort pas indemne d'un tel parcours : la reconstruction demande du temps. Mais petit à petit par un travail intérieur, l'alliance thérapeutique avec les médecins, on se redresse et on continue à vivre. Et aujourd'hui tu peux profiter pleinement de ta petite fille!

Notre association aime les messages remplis d'espoir; ceux qui montrent que nos maladies sont aussi une expérience humaine que l'on partage avec nos soignants, notre entourage, et des associations comme ALBI !

Merci Shana pour cette espoir!

[ketikela]

Merci Shana pour ton témoignage très touchant.
J'imagine à peine ce que toi et ton entourage avez vécu. Merci de partager ces douloureuses expériences, cela me permet de relativiser, de mieux me préparer pour une éventuelle transplantation, et bien sûr garder l'espoir.
Je te souhaite du fond du coeur de poursuivre ton chemin sans encombres, en profitant au maximum de ce que la vie peut t'offrir !

[OrianeZ64]

Bonjour tout le monde,

Merci Shana pour ton témoignage si positif. C’est effectivement une sacrée épreuve et ça fait du bien de ne pas se sentir seule à avoir vécu cette expérience si singulière.
Mon projet est un peu en stand-by. Je suis infirmière, et du fait du covid je n’ai pas pu reprendre le travail car je suis à risque. Cela va donc faire deux ans que je suis en arrêt maladie et je traverse une phase dépressive que j’espère réussir à surmonter.

Prenez tous bien soin de vous