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nodule foie

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Modérateurs : Primerose, daniel

james50110
Messages : 5
Inscription : jeu. 21 mai 2020, 9:52 pm

nodule foie

Message non lu par james50110 » jeu. 21 mai 2020, 10:09 pm

Bonjour

J'aimerais vous faire part de mon expérience,

Début décembre une gêne m'est apparu au niveau du foie, je pensais avoir une gastro ou quelque chose du genre mais la gêne a continué pendant environ 15 jours.
Le 23 décembre je consulte un médecin qui me prescrit une prise de sang et une échographie pour le mois de janvier, la prise de sang indique un bilan hépatique mauvais, GGT CRP ...
Entre noël et jour de l'an les symptômes s'intensifient douleur au niveau du foie plus intense envie de vomir légère étourdissement fatigue, douleur dans le dos.
Tout de suite on pense à des calculs biliaires mais les crises que je ressens ne correspondent pas à ce symptômes car quand j'ai des douleurs cela dure que une minute ou deux minutes disparaissent puis reviennent tout au long de la journée.
Je décide de consulter une première fois aux urgences, qui après examen ne vois aucun calcul, ils me refont une prise de sang qui a dit encore une fois un bilan hépatique mauvais ils me font faire un scanner où ils aperçoivent un début dans joue au niveau du foie et de la rate.
Il décide d'attendre mon examen echographique prévu courant janvier pour en savoir plus.
Début janvier la fièvre est apparu, j'ai fait 2 jours de fièvre à 39 degrés, les douleurs sont toujours intense au niveau du foie je décide, de retourner aux urgences qui me font une échographie et entre vois des lésion au niveau du foie également au niveau de la rate.
Je reste 3 jours en observation puis rentre à la maison en attendant un scanner de prévu mi-janvier.

Le 6 janvier de nouveau de la fièvre 38,5 39 degrés me renvoie aux urgences pour une hospitalisation qui cette fois-ci durera plus de 14 jours, avec un nouveau symptôme des sueurs nocturnes.

De nouveau un scanner de réaliser plus un IRM, des bilan sanguin toujours mauvais, on me découvre si lésion au foie plus de lésion à la rate donc une lésion au foie qui fait plus de 5 cm. on décide de me faire une ponction niveau du foie.

L'intervention ne donne aucun résultat le décide de me transférer dans un autre établissement pour une nouvelle ponction qui elle aussi ne donne aucun résultat.

Le nodule le plus importants continue de grossir il fait maintenant 7 cm, il décide de me faire une biopsie.
Nous sommes mi-janvier des résultats de la biopsie viennent d'arriver et il ne donne rien également il apparaît que les lésion diminue de taille.

Les différentes prise de sang montre une diminution des taux ggt alat et asat, jusqu'à la dernière prise de sang d 'avril ou les taux remonte un peux (alat 119 précédent 76, asat 47 précédent 38 et les ggt 365 précédent 307 ) a noté les phosphatases alcalines 153 precedent 156.

Aujourd'hui les médecins sont incapable de me dire ce que j'ai, ne peuvent me donner aucun traitement.
Le point positif c'est que mon état s'améliore je n'ai plus aucun symptôme à part toujours ses douleurs ou gêne au foie qui par période sont plus intenses que d d'autre.

Merci d avoir pris le temps de me lire

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Primerose
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Re: nodule foie

Message non lu par Primerose » ven. 22 mai 2020, 1:42 pm

Bonjour James,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.

Après ce parcours très difficile , il faudrait que tu sois entre les mains d'un médecin hépatologue. Le foie connait de nombreuses maladies ; il arrive qu'il soit difficile de poser un diagnostic quand tout semble complexe.
Cependant, chez toi les valeurs hépatiques sont hautes.
Puisque tu es ici sur le site ALBI, pourquoi ne pas demander à ton médecin si des pistes, comme par exemple la CBP ou une de nos autres maladies rares , sont à écarter définitivement ? IL est nécessaire que tu saches ce que tu n'as pas afin d'éliminer ces pistes totalement.

Où es-tu suivi et par qui?
Selon ta région, tu pourrais demander à consulter un spécialiste des maladies rares du foie ( nous avons listé les centre de compétence ).

Nous attendons de tes nouvelles très vite!
Belle journée !

james50110
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Re: nodule foie

Message non lu par james50110 » ven. 22 mai 2020, 4:46 pm

Bonjour,
Merci de votre réponse, peut etre qu ine petite présentation s'impose,je suis un homme de 39 ans je suis actuellement suivie par une infectiologue au mémorial de Saint-Lô dans la Manche, elle est également en contact avec le professeur verdon du chu de Caen.

J'ai reçu aujourd'hui même les résultats de ma dernière prise de sang, ggt 341 petite baisse, alat 126petite hausse, asat 61 petite hausse , ils ont refait un test sur les anticoagulants de type lupique qui s avère encore positif (premier test fait fin janvier)

Merci encore de vos réponses, conseils et encouragements ils font du bien

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Primerose
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Re: nodule foie

Message non lu par Primerose » mar. 26 mai 2020, 9:49 am

Bonjour James,

je vois que tu es entre de bonnes mains , c'est très rassurant. Il me semble que l'on cherche chez toi un terrain auto-immun :
il faut avancer prudemment afin de tomber sur le bon diagnostic. 😊

Nous attendons de tes nouvelles,

en attendant, prends bien soin de toi 😊.

james50110
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Re: nodule foie

Message non lu par james50110 » lun. 01 juin 2020, 4:47 pm

Bonjour, Primerose,

Merci de votre réponse, jen saurais plus fin de semaine, je vous tiendrai au courant merci

james50110
Messages : 5
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Re: nodule foie

Message non lu par james50110 » jeu. 11 juin 2020, 6:47 pm

Bonjour tous le monde, résultat de l'IRM plus aucune lésions au foie, la lesion à la rate en diminution 🤗, alors le docteur se demande si je dois consulté ou pas le chirurgien viscéral lundi pour prévoir une biopsie ??? A l l'heure actuelle je n ai pas de nom à ce que j ai ou ce que j ai eu.
Le dernier bilan hépatique était stable, mais toujours pas dans les normes ggt 341 alat 126 asat 61.
Alors quoi faire, laisser du temps en se disant que ça va passer mais en aillant la crainte d une nouvelle poussée ??
Ou essayer de trouver un gastroentérologue pour reprendre les recherches ?
Je n aurai pas de douleur je laisserai mais c'est pas le cas,j'ai toujours des douleurs a gauche et a droite qui me rappel que quelque chose ne va pas 😔

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Primerose
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Re: nodule foie

Message non lu par Primerose » lun. 15 juin 2020, 7:53 am

Bonjour James,

voici une bonne nouvelle : aucune lésion au foie et diminution de la lésion sur la rate.
Cependant, tu n'es pas tout à fait rassuré car tu n'as pas eu de diagnostic posé. Le médecin s'interroge sur une éventuelle biopsie.
James, selon t région, tu pourrais trouver un Centre de Compétence. Tu as tout à fait le droit de demander un autre avis .
Je te laisse le lien de nos centres :
https://www.albi-france.org/?s=centre+de+competence

Ton sentiment d'inquiétude montre que tu ne peux pas rester sans réponse, ou du moins un début de réponse.
Nous savons à quel point nos maladies demandent un travail d'enquête parfois assez long; trouver le bon spécialiste est primordial .

Je te souhaite une belle journée !

james50110
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Re: nodule foie

Message non lu par james50110 » lun. 15 juin 2020, 8:30 pm

Bonjour, merci de votre retour, comme vous l indiquez très justement, ma crainte est immense, quelques chose ne va pas et les douleurs que j'ai au foie encore aujourd'hui me dit que quelque chose ne va pas.
Maintenant je ne suis pas a plaindre, les lésions au foie ont totalement disparu, je me sens plutôt en forme, après tout ca fait 6 mois que je suis a l arrêt.

Je pense que au moment du plus fort des symptômes (janvier, février) l infectiologue pensait à une bartonellose (maladie du chat), et la biopsie qu ils ont faite était une recherche dans ce sens et seulement dans ce sens, évidemment négatif.

Après ils pensaient a la sarcoidose chose la plus probable à leurs avis mais qui a l heure actuelle ne peut plus être vérifier, le chirurgien vu ce matin ne veut pas faire de biopsie chirurgicale sur un foie qui maintenant à l image est propre.

Voila mais craintes aujourd'hui sont la reprise du boulot (très physique) comment mon corps et les douleurs actuelles vont réagir, et l épée de Damoclès que je vais avoir au-dessus de la tête par peur d une rechute.

Merci à tous

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