Tentative de sevrage

[luciole81]

Bonjour les oursons!!!
Désolée d'avoir déserté le forum ces derniers mois mais entre la puce, le mariage (ça c'est fait) et beaaaaaauuuuucooooouuuuup le boulot (trop), je n'ai plus eu le temps de poster ni de soutenir les autres oursons. Veuillez m'en excuser....

Du coup, je reviens vers vous pour une potentielle bonne nouvelle : avec mon adorable hépatologue on a décidé de tenter le sevrage en entocort!
Alors oui, comme elle dit, c'était pas un traitement optimal, mais franchement après 1 an de butesonide 9 mg (après 2 ans de 3 à 6 mg...), j'ai trop hâte d'arrêter les corticoïdes!!! J'ai déjà arrêté le regime il y a plusieurs mois preuve que je suis graaaaave prête!

Donc, je suis crevée (c'est qu'on s'habitude à toute cette stimulation cortisonée) mais l'espoir de voir un twix sans prendre un kilo me motive à fond!!!! Car oui j'espère que la motivation compte un peu.....

A très bientôt!!!

PS : Et comme dirait mon hepato : "oui, bon, pour le foie tu seras peut-être guérie mais tu te taperas au moins un thyroidite dans les prochaines années...." une vraie pote quoi!

[Primerose]

Bonjour Luciole,

Tous nos vœux de bonheur pour votre mariage! C'est une nouvelle aussi agréable à lire que celle de l'arrêt d'entocort!
Oui, nous sommes nombreux à être fatigués lors du sevrage, la cortisone nous donne des ailes!! ( mais bon, il vaut mieux l'arrêter n'est-ce pas?? adieu kilos, jolis poils et autres joyeusetés de ce médicament si formidable pour nos pathologies! ).

Et pour les mauvais présage quand à la supposée thyroïdite, je vous dirai : à chaque jour suffit sa peine, pas la peine d'en rajouter une louchée !!

[luciole81]

Voilà, voilà.... la loose..... après un mois d'arrêt d'Entocort, mes transa étaient déjà à 1.5 N et 2 mois après (pour Noël, cadeau!), ils étaient à quasiment 3 N. Bref, un échec massif du sevrage!
Le plus beau cadeau qu'on m'ait fait pour Noël est un surmatelas chauffant, car en ce moment, je squatte le lit à fond.
Je suis à la fois dégoûtée, mais bizarrement je m'y attendais un peu quand même. Ce qui est dur, c'est l'espoir qui disparait surtout. Et je vais encore devoir réfléchir à mon orientation de carrière car j'avais oublié la fatigue et les douleurs difficilement compatibles avec mon métier de médecin hospitalier (sans compter que les immunosuppresseurs se rapprochent de nouveau de moi...). J'ai l'impression d'être la Dorie de Nemo sous somnifère!!!

Mes taux d'ALAT baissent un peu, mais, étonnamment pas les ggt. Du coup, ils vont me mettre sous Delursan....

Par contre, mes IgG ne montant pas, on attend avant de me refaire une PBH pour décider de la mise sous Cellcept, puisque la 1ère PBH était normale (pour eux, c'est juste le signe que je régénère parfaitement entre les poussées... houhou!!).
Bizarrement, je suis ambivalente : à la fois, je préférerais que ça flambe franchement, que je me refasse la PBH et que j'ai un traitement... et à la fois, mon enthousiasme à l'idée d'avoir du Cellcept est très faible.

.... et puis, je me dis.... et si c'était une erreur, et si je n'étais pas vraiment malade.... et si ce n'était pas une rechute...... J'ai encore une fois épluché tout mon dossier pour vérifier que j'avais tous les critères (hormis la PBH qui a été faite à un moment où j'allais bien).... et là encore, mon espoir a disparu. Il faudrait que j'arrête d'y croire, mais je n'y arrive pas. Ça vous le fait aussi????

[Primerose]

Bonsoir Luciole,

je comprends ton sentiment de déception . Tu espérais fortement que les corticoïdes te guérissent mais malheureusement tes bilans ont montré le contraire. Ton HAI semble se réactiver et se profile une médication par immunos, ce qui ne t'enchante guère. Je suis étonnée que tu n'aies pas eu d'immuno depuis tout ce temps, en général c'est le traitement destiné à l'HAI. On te parle même d'une nouvelle biospie avant d'attaquer le traitement ( alors que tu en as déjà eu une). Et tu es super fatiguée !!
Pourquoi attendre si tu réunis tous les critères?

Face à ce flottement, ( on diffère la mise en place du traitement) tu te questionnes, tu doutes : et si tout cela était une erreur? Si tu n'étais pas vraiment malade? Nous sommes nombreux à avoir eu ce doute : c'est parce que nous ressentons un sentiment d' injustice et d'incompréhension que nous nous opposons à cette réalité de la maladie.
Je pense qu'il est temps que tout s'accélère pour toi. Tu dois avoir le traitement complet de l'HAI afin de parvenir à une stabilisation durable et envisager ,pourquoi pas, dans quelques années un arrêt de traitement . ( et puisque tu es médecin, tu sauras très bien lire tous nos articles sur le sujet ).

Une fois que tu seras durablement stabilisée, l'espoir sera à nouveau là! Nombreux sont les témoignages en ce sens sur le forum!

[luciole81]

Merci Primerose pour ce beau message de soutien!

J'ai déjà eu de l'imurel... mais j'ai fait une pancréatite dès les premiers mois!
Et comme ma 1ère biopsie était normale et mes auto-anticorps non spécifiques, ils veulent me recontrôler l'histologie pour typer l'HAI. Ils ne démarreront aucun nouvel immuno sans ça, ils ont été très clairs. Et mon dossier est passé en staff aujourd'hui, ils ne feront pas de PBH tant que les marqueurs d'activité (IgG) ne seront pas élevés pour éviter que je me retrouve de nouveau avec une biopsie "blanche" (sans rien de concluant).
Bref, je suis dans l'attente que la maladie gagne cette bataille pour que nous puissions gagner la guerre! Mais cette attente pèse..... surtout que les IgG sont normaux depuis 2017 (début de la cortisone), même quand mes transa étaient à 5N et que j'en ch*ait grave.... donc j'ai peur de ce que les prochains mois me réservent, surtout avec un métier où je ne peux pas m'arrêter brutalement et une petite fille de 2 ans 1/2.

Bon, voilà, j'ai officiellement vidé mon sac. Promis, demain, j'arrête de me plaindre... (enfin j'essaie)

[Primerose]

Bonjour Luciole,

je comprends encore plus lorsque tu dis "Bizarrement, je suis ambivalente : à la fois, je préférerais que ça flambe franchement, que je me refasse la PBH et que j'ai un traitement... " comme si ton intuition te soufflait qu'il était temps d'agir. Etant toi-même médecin et te faisant suivre par tes confrères, tu te retrouves à une place inhabituelle : celle du patient. Mais tes amis médecins te voient-ils comme tel ou comme un médecin qu'il faut soigner? Voilà ce qu'il me semble lire entre les lignes .
Et je me demande également pendant combien de temps ils comptent attendre que les IgG augmentent? Les transaminases augmentées ne sont-elles pas suffisantes comme signe puisque tu as une HAI?
On voit bien combien il est difficile de jongler avec la complexité de nos pathologies!

Alors pas étonnant que tu aies peur pour la suite, en sachant que ton métier demande un investissement physique important et que tu es aussi la maman d'un enfant en bas-âge.

Et puis, tu as le droit de te plaindre et de faire entendre ta voix! ALBI se bat pour ça : pour que nous soyons entendus et surtout compris par ceux qui nous soignent. Notre parole de patient est importante parce que les médecins ont certes un Savoir spécifique mais nous, nous avons aussi notre propre Savoir , c'est à dire que nous avons nos propres signaux qu'il faut écouter : un dialogue doit donc s'installer.

[luciole81]

Tu prêches une convaincue : les médecins ont le savoir théoriques et les patients le savoir pratique! Aucun medecin ne connaîtra aussi intimement une pathologie que son patient... mais lui ne peut espérer améliorer son état sans les connaissances du médecin. Je dis souvent que nous sommes une équipe entre soignants/patients/entourage du malade...

C'est très déstabilisant d'être des 2 côtés du tableau! En tant que médecin, je comprends tout à fait que mon protocole de soins change toutes les mois (ou presque) en ce moment, qu'on ne se relance pas sur un traitement qu'on ne pourra peut-être jamais arrêter alors que ma 1ère biopsie était normale (je suis donc en diagnostic probable mais non confirmé.... mais comme dit mon hepatologue, il n'existe aucun autre diagnostic possible donc c'est forcément ça). Tout ça en tant que médecin est très clair, vraiment..... mais mon coeur de patient, lui est tout perdu!!!
Et oui, je sais que je ne suis pas traiter comme un patient lambda. Ma prise en charge se fait principalement par SMS.... mais à la fois, je sais que ceux qui me soignent connaissent parfaitement les contraintes de mon métiers et en particulier l'incompatibilité entre les immunosuppresseurs et la poursuite de mon exercice.

En tout cas, merci Primerose d'être toujours là pour nous tous! Tu arrives à me rebooster à chaque fois!

[jcr]

Bon, je résume. Tu es médecin, tu passes tes journées à soigner et soulager des patients. Quand tu peux, tu essais de nous aider via le forum. Donc je pense que tu as vraiment le droit de te plaindre.
Quant à ta réaction face aux analyses qui s'envolent, elle est normale. A l'heure où j'écris ces quelques lignes, j'attends avec impatience (euphémisme) les résultats des analyses de mon fils afin de savoir si oui ou non, je vais pouvoir demander une tentative d'arrêt cette année. Depuis, qu'il est tombé malade, je ne pense qu'à ça. Si jamais, ça échoue, je pense que je serai bon à ramasser à la petite cuillère.
Mais comme tu l'as si justement dit, il ne s'agit que d'une bataille et la guerre est loin d'être finie.

Tout mon courage

[Tudilo]

Bonsoir Luciole !
Je comprends tout ce que tu dis. Je suis moi aussi médecin et j’ai trouvé difficile et inconfortable de devenir patient....j’ai du mal à lâcher prise sur le suivi,le traitement et même parfois le diagnostic. On dit souvent que les médecins ne font pas des malades faciles car étonnamment nos diagnostics sont souvent difficiles à poser. J’ai une HAI et le nouvel hepato qui me suit, dit que mon cas est « atypique « . J’ai aussi fait une toxicité hépatique à l’imurel... je suis maintenant sous Cellcept. Ça a l’air de bien se passer mais on ne baisse pas vite la Prednisone malgré une ostéoporose fracturaire. Pas facile d’accepter ce qui nous arrive. On comprend bien ce qu’on nous explique mais nos connaissances nous embrouillent et on analyse trop au lieu de se laisser porter....comme on aime que nos patients le fassent. Difficile de lâcher prise surtout qd on est fatiguée,que l’on doit continuer à bosser et à garder le sourire et l’énergie pour s’occuper de nos patients...
Je suis en libéral , je suis fatiguée, j’ai peur d’attraper tout ce qui passe mais pas le choix...faut y aller. Notre couverture maladie avec90 jours de carence n’est pas top et notre prévoyance est faite par un assureur...donc pas facile d’être indemnisée... j’ai de la chance car je suis à 5 ans de la retraite alors il faut juste tenir....et revoir les priorités...
Tiens bon ! Tu as une petite fille qui est ton moteur et revois tes priorités par rapport à ta vie professionnelle .
Je suis d’accord avec toi, nous avons le savoir théorique mais le ressenti réel seul le patient peut l’avoir ! Écoute ton corps et ton instinct! Fais toi confiance !tu te connais mieux que quiconque !
Suis de tout coeur avec toi!
Michèle

[luciole81]

Merci Michele, tu mets des mots parfaits sur ce que je ressens.... sur cette ambivalence de statut qui mélange tout dans notre tête.
Et le Cellcept était effectivement l'étape suivante prévue depuis un moment, mais l'équipe d'hepatologie essaie de gagner du temps avant la mise en place. Car en temps qu'hospitalière (en service de geriatrie), c'est l'inaptitude assurée en raison du risque infectieux.
Mon statut me couvre mieux, et me permet d'être actuellement en arrêt (je m'endors plusieurs fois par jour, même si on me parle.... ça le fait moyen en service). Mais je rêve d'une réorientation où je pourrais être un patient classique. Je vais donc vers une formation de DIM (vive les cotations!). J'espère juste que mes profs seront indulgents quand je roupillerai en classe

[Tudilo]

Bonjour Luciole !
J’espère que tu passes un bon week-end !
S’endormir l’espace de qqs secondes en examinant un patient...je vois ce que tu veux dire....j’espère que l’on ne va inquiéter personne ici ! Pour ma part j’ai diminuer mon nombre de consultations et je dois faire une sieste de 30 mns tous les jours pour tenir jusqu’à 20h au cabinet.....
Je partage ma salle d’attente avec une pédiatre et il y a 3 MG à l’étage mais pour la Macsf et la Carmf...c’est pas un pb !
Dim....mis à part les collants...je ne vois pas ce que tu vas faire!
Repose toi bien !

[Primerose]

Bonsoir mesdames, Luciole et Tudilo,

je souris en vous lisant, un sourire de tendresse bien sûr car nous avons tous et toutes un ressenti commun : comment vivre avec une maladie chronique rare et difficile au quotidien?
Nos échanges montrent à quel point c'est une effraction dans nos vies ; nous voilà obligées de reconsidérer nos habitudes de vie : tout roulait si bien et paf! Une vie à réinventer!

Tout d'abord, sachez que nous vous comprenons du fond du cœur ; et puis sachez également que nous nous découvrons des aptitudes incroyables pour vivre avec cette inconnue qui au fur et à mesure du temps s'intègre à nos vies.
Tout cela se fait progressivement ...

Je tiens à saluer votre courage car un médecin malade a des engagements envers ses patients. et il doit les tenir, il a juré !
Mais il faut dorénavant penser à soi pour pouvoir aller vers les autres sans s'épuiser.

Bonne soirée et bon sommeil !

[luciole81]

Oh, je suis navrée si j'ai pu donner l'impression de ne pas avoir été comprise jusqu'alors.... ce n'est absolument pas le cas. Et de nombreux adhérents ont été d'une aide précieuse pour me "reconstruire"! Chacun dans sa partie "malade", "parent", et là "médecin". C'est juste génial comme ce groupe est complémentaire et chacun apporte son "plus".

C'est vrai que "médecin malade" est un peu une particularité car nous ne sommes pas pris en charge de façon classique.... bizarrement, il a moins de soutien, d'enrobage car "nous, on sait déjà", "on sait quoi faire"....... et nos patients n'ont pas à payer le prix de nos maladies, donc interdit de ne pas être en forme/bienveillant/à l'écoute des maux des autres. C'est parfois un peu dur quand on est mal.... et quand on est à l'hôpital, on doit aussi soutenir/écouter/motiver les équipes.
Après, attention, je ne me plains pas de mon métier, mais je m'interroge sur le prix à payer. Et parfois, je le trouve lourd, comme actuellement où je suis en arrêt, mais appelée tous les jours........

[Primerose]

@Luciole,

oui, oui, tu as été très expressive dans ton ressenti !
Et puis on voit bien que tu aimes ton métier, mais tu le dis : "je m'interroge sur le prix à payer".
That is the question ...
Je trouve que nos maladies nous force à plus d'introspection, de sincérité . Des modifications œuvrent en nous, souvent à notre insu. Nous sommes en mouvement. Peut-être le moment d'oser penser à nous, non pas en égoïste, mais en personne responsable . Faire autrement avec ce que nous perdons .
As-tu vu la vidéo d'Angela , notre fondatrice? Hé bien ,elle explique très bien ce qu'elle a fait de sa pathologie!
Luciole, tout est ouvert. Laissons nous le temps d'avancer petit à petit ...

Bonne soirée et un câlin à ta petite fille !

[Tudilo]

Bonsoir Primerose, bonsoir Luciole !
Merci Primerose pour tous les mots justes et apaisants que tu sais trouver ! Je ne sais pas ce que tu fais dans ta vie professionnelle mais ici tu es une soignante du cœur et de l’âme ...MERCI !
Je suis comme Luciole , j’aime mon métier et j’aime mes patients mais comme c’est difficile de soutenir et de sourire quand on en a soi même besoin ! C’est assez surprenant mais en tant que médecin -malade nous n’avons pas ce soutien car nos interlocuteurs nous voient comme des confrères et peu comme des patients.....
Bonne soirée à tous !