bonjour à tous!

[cathy]

J'ai découvert aujourd'hui ce site... voilà ma maman doit passer de nouveaux examens pour confirmer mais le médecin a diagnostiqué une CBP, maladie totalement inconnu jusqu'à ce matin ou j'ai découvert le site... il m'a apporté beaucoup de réponse, je l'ai ainsi conseillé à mam maman, qui y a jeté un oeil, mais cela nous effraie beaucoup... beaucoup de questions encore... mais d'après ce que j'ai lus aujourd'hui beaucoup de personnes vivent avec... les traitements aidant.. ma maman souffre beaucup des avant-bras, des poignets et des mains, ne dort pas beaucoup à cause des douleurs aux articulations et des démangeaisons (prurit je crois que vous appelez ça comme ça...), elle ne mange pas beaucoup, rien que le fait de voir de la nourriture, de sentir l'odeur lui donne des nausées... elle a perdu beaucoup de poids, et bien-s?r la fatigue, le mal-être... elle était soulagé quand vendredi le médecin lui a annoncé ça et a pus mettre un nom sur ces maux... (même-si on attends encore les résultats...) ça va faire deux mois maintenant je crois que la maladie s'est déclaré, deux mois qu'on attends de savoir quoi... mais depuis quand est-elle dans son corp.... le premier diagnostic a été hépathite médicamenteuse... j'avous que je m'y perd dans tout ça... est-ce ça qui a déclanché la maladie? ou est-ce ça qui a pemris de diagnostiquer la maladie? les résultats de prises de sang chaque semaine n'étaient pas meilleur c'est pour ça que le médecin a fait d'autres teste et en est venu à cette conclusion : CBP... j'espère qu'elle n'est pas diagnostiqué à un stade trop avance... le médecin lui a dit de ne pas se faire de mauvais sang, que c'était pas grave comme maladie, mais j'ai peur et elle est inquiète après avoir regardé le site, est-ce que le médecin a minimisé la chose?? en tout cas je lui ai conseillé de ragarder attentivement car il y a beaucoup de choses sur le site et je pense que les témoignages de personnes qui ont les même douleurs qu'elles pourront l'aider... merci et bon courgae à tous

[alexandra]

Bonsoir Cathy,

Je souffre aussi d'une cbp. C'est vraie quand j'ai découvert ce site il y a deux semaines,j'ai encore plus paniqué qu'avant. Mon Professeur hépatologue n'a pas dramatisé la situation aussi. C'est vrai quand on lit tout cela sur le site. On panique.
Pour ta maman, il y a probablement d'autres affections sous-jacantes que seul son médecin doit connaître.
Il ne faut pas paniquer surtout et bien te renseigner auprès de spécialistes en la matière (hépatologue..).
Bon courage et bisous A bientôt
Beaucoup de personnes sur ce site pourront te guider dans cette étape.
Alexandra

[angela]

Bonsoir Cathy,

Bienvenue à toi et à ta maman.
Ici tu trouveras toujours quelquíun pour tíécouter et te parler.

Un des objectifs de líassociation (ici avec le forum) est díapporter de líaide aux malades et à leur entourage ainsi que de favoriser la diffusion díinformation sur les maladies biliaires inflammatoires.
Líinformation permet la dédramatisation. Cíest déjà bien désagréable díavoir un diagnostic qui tombe sur la tête avec une maladie rare et avec en plus avec un nom barbare. Dans le cas de la CBP : cirrhose biliaire (on pense primaire ou secondaire, peu importe) pour les non alcooliques voici un nom difficile à porter Ö Ce níest pas la peine de rajouter du stress inutileÖ

Dans le passé, (env. il y a 2/3 ans) líinformation disponible sur internet disait quíon serait morts ou transplantés dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic díune CBP.
Mais cette information provenait de textes anciens peu au courant des évolutions depuis plus de 15 ans; "nos" maladies étant rares , il y a peu de spécialistes au fait des avancées scientifiques : ceci explique sans doute cela .
Aujourdíhui, en plus des articles scientifiques sur les traitements et qualité de vie des malades, les recherches réalisées et en cours, nous avons accès à une quantité díinformations qui sont plutôt rassurantes.

Nous organisons une fois par an une réunion díinformation avec des spécialistes de ces maladies et la prochaine est le 10 décembre et si cela vous intéresse à toi et/ou ta maman, vous pouvez écrire sur info-albi@pbc.org car ça serait dommage de rater líoccasion.

Pour revenir sur ton message, il ne faut pas síeffrayer car la majorité de nous, tu vas voir, sont en bonne forme. Nous prenons notre cher médicament commun à tous : líacide ursodésoxycholique (ursolvan ou delursan), certains prennent díautres médicaments en fonction de leurs symptômes. Une fois les premières phases passées, ça va mieux. Le choc, la révolte, pour quoi moi ? la déprime, la peur, la recherche díinformation, líapaisement, et de temps en temps une petite révolte, ou une petite déprime, et après les choses rentrent dans un rythme plus ´ normal ª de vie.

Mais, parle nous un peu de ta maman : est ce quíelle sait aller sur internet ? quelle age a-t-elle ? son nom, ses passions etc.
Nous líattendons les bras ouverts.



Angela

[michèle]

Bonsoir Cathy,

J'ai aussi une CBP déclarée depuis quelques mois.

J'ai fait une biopsie du foie au mois d'Octobre. Je t'assure que j'en avais une trouille bleue... En fait, j'avais peur de savoir!
Mais les ami(e)s du forum m'ont convaincue: c'est vrai, c'est la seule façon d'établir un diagnostic définitif, en plus des analyses sanguines.

Et j'ai commencé le médoc (délursan) depuis 10 jours.
Pas d'effets secondaires, tout est ok!

Une fois le diagnostic posé, le médicament défini, comme te dis Angéla, les choses se passent bien avec des coups de fatigue et de déprime et de révolte.
Suivant les personnes, bien s?r, c'est différent, mais dans l'ensemble nous arrivons a bien vivre.
Le plus ardu, je crois, ce sont les coups de fatigue "surprise"...

Si ta Maman peut venir en direct discuter avec nous, tu verras, des angoisses s'estomperont.
Voilà,
Bisous et bonne soirée à tous
Michèle

[angela]

Un mot pour Alexandra,

Il est bien dommage díêtre paniqué après lecture de notre site. Notre objectif était tout à fait autre. Nous souhaitons rendre disponible à tous une information de qualité, scientifique, fournie par des médecins spécialistes de ces maladies. Parfois nous faisons également référence à des articles parus dans la presse spécialisée. Nous citons les sources díinformation de façon à permettre une confrontation díidées.

La vérité ne doit pas faire peur. Dire que la CBP est une maladie évolutive, inflammatoire et chronique des voies biliaires, cíest la moindre des choses Ö. Plus on connaît líennemi, mieux on sait le combattre Ö. Cíest ça notre combat : la lutte contre les maladies biliaires inflammatoires.

Si certains articles destinés au corps médical, et mis en ligne librement sur le site, ont pu te faire peur, me voici désolée. Ils traitent tous les cas, les simples et les difficiles. Et, heureusement les cas difficiles ne sont pas la majorité.


angela

[Danièle]

Bonjour,
La première fois que j'ai parcouru le site Albi, j'ai moi aussi été très impressionnée: on y parle bien plus clairement des maladies biliaires que lors des consultations médicales. J'y ai lu tout ce que les médecins de Jeanne n'avaient pas osé me dire. En pédiatrie, je crois que c'est plus difficile encore: nous avons d? attendre près de 10 mois (juin 2005)après le début de la maladie de Jeanne pour entendre enfin le nom de ce qu'elle avait; hors le diagnostic était posé depuis janvier 2005! Les parents doivent deviner, chercher par eux-mêmes... sue le site Albi par exemple!
Quand la maladie arrive dans nos vies, on peut choisir de se cacher la tête dans le sable, c'est ce que beaucoup de personnes font autour de moi. On ne peut juger cela, chacun fait ce qu'il peut.
On peut aussi choisir de savoir même si c'est dur, même si c'est effrayant: on en resssort, selon moi, plus fort, plus armé pour faire face. Quand on revient sur le site ensuite, on y lit surtout de l'espoir, de la solidarité et ça fait du bien. J'encourage Cathy et sa maman à aborder le site sous cet angle. Amitiés à tous
Danièle, maman de Jeanne

[michèle]

Hello,

Eh bien moi quand j'ai trouvé ce site j'ai plutôt était rassurée.

Parce que lorsque le diagnostic de la cbp a été fait pour moi (il y a 6 mois), je suis partie tout de suite dans mes livres d'étudiante et là, je ne vous dit pas la panique!!!

Bon, c'est vrai, je suis diplomée de 1986, mais quand même! Il y a donc 19 ans, pas de traitement efficace et durée de vie 5 ans...

Alors je ne voulais même pas entendre parler de biopsie... Hein,

Voilà, Angela, mais c'est vrai, j'évolue dans le milieu médical, mes réactions sont différentes...
Bisous et bonne journée
Michèle

[cathy]

Merci pour vos réponses, c'ets rassurant... j'ai parlé tout de suite du site à ma maman, elle l'a épluché en détail, mais je crois qu'elle ne sera pas s'inscrire sur le forum, je vais lui envoyer par mails toutes les réponses que vous m'avez donné.. je pense que ça la rassureras.. c'est pas évident pour elle, surtout que quand je l'appelle je suis un peu inquiète alors je lui demande des nouvelles mais je me dis qu'elle a peut être pas envie d'en parler... et est surement déjà assez tracassé comme...

je sais pas si je suis dans le bon forum pour continuer à discuter...

sinon je vais la voir ce week end alors je lui montrerais comment s'inscrire...

Ma maman va avoir 46 ans, elle est artisant, elle a son magasin de retouche-couture (donc un autre galère car elle ne peut pas travailler pour l'instant et quand elle ne travaille pas, elle n'a pas de salaire...), voilà sinon j'ai deux autres soeurs, une plus vieille 25 ans, une plus petite 17 ans et moi au milieu 23 ans... voilà que vous dire de plus, je lui laisserais le soin de se présenter plus tard quand elle sera inscrite...

hier soir j'étais en colère après le médecin généraliste, qui lui demande de réunir toute ses prises de sangs et examens depuis au moins deux ans, il aurait des doutes sur les résultats d'avant... et si le diagnostic avait pu être fait plus tôt, et que le stade de la maladie avait évoluer... j'ai peur de savoir à quel stade en est la maladie... après avec les traitements est-ce que la maladie se stabilise ou peut évoluer vers d'autres stades??

merci pour votre soutien, à bientôt...

[angela]

Bonsoir Cathy,

Quand on vient d'avoir un diagnostic d'une maladie de ce type, bizarre, curieuse, on a besoin d'être entouré. Ta maman sait que tu es là, que tu líaides, tu lías rassurée et ça cíest fondamental pour qu'elle garde le moral.

Jíai des questions qui tíaideront à réfléchir sur la maladie de ta maman :

Pour quelle raison les médecins ont-ils pensé à une CBP ? a-t-elle fait des tests díanticorps antimitochondrie ? ont-ils été positifs ? A-t-elle fait une biopsie ? les résultats ont été de quelle nature ? se fait-elle suivre par un hépatologue, ou gastro-entérologue, en plus de son généraliste ? A-t-elle un bon dialogue avec son médecin ? Prend-elle de líacide ursodesoxycholique (marques: delursan ou ursolvan) ?

Tu te demandes si tu es sur le bon forum ? Pourquoi pas ? Ce forum n'est pas réservé aux seuls malades. Il est la place idéale pour le dialogue et líéchange dans un climat de solidarité, entraide, tant pour les malades que pour leur entourage. Donc, il est fait pour toi aussi, si cíétait ça ta question. Si ta maman ne vient pas sur le forum tu peux líinformer, lire et imprimer les messages, enfin, être son relais. Tu pourras aussi l'aider à poser des bonnes quesions à son médecin de manière à mieux comprendre ce qu'elle a, diagnostic, traitement, etc;

Je pense qu'il faut prendre les choses avec sérénité, mais avec prudence en même temps. Notre santé est précieuse ...
Tu peux venir nous parler quand tu veux. On essaiera de t'apporter un peu de notre expérience, notre vécu.

Bonne soirée et à bientôt
angela

[webmaster albi]

Bienvenue Cathy,

D'une certaine manière, ce qu'on peut lire sur le site, c'est comme quand on lit les notices des médicaments avec tous les effets secondaires possibles : si on se dit que tout ça va nous arriver en prenant le médicament en question, il y a de quoi être découragé ! On oublie que les effets secondaires en question ne se manifestent que chez quelques personnes et donc qu'il y a 99% de chances que tout se passe bien.

Si on veut donner, comme nous le souhaitons, une information complète sur les maladies biliaires inflammatoires, on va nécessairement parler de ce qui peut arriver si on ne soigne pas ces maladies, des cas exceptionnels où elles se combinent avec d'autres, de ce qu'on ne connait pas encoreÖ Et on ne peut pas toujours bien comprendre ce qu'on lit, et ce qu'on ne comprend pas fait peur, réaction normale.

Je pense que ce forum et les témoignages sur le site montrent que dans la plupart des cas, une fois que la maladie est diagnostiquée, celle-ci est contrôlée. Le premier problème que nous avons tous affronté est souvent psychologique et je crois, Cathy, que les messages précédents incitent à un retour à l'optimisme.

Philippe