Jeanne et sa maman

[Danièle]

Bonjour,

Je suis la maman de Jeanne, 12 ans depuis 2 jours. En septembre 2004, on a diagnostiqué chez Jeanne une colite ulcéreuse: crise importante avec trois hospitalisations, traitement à la cortisone et Pentasa. Puis, quelques mois plus tard, diagnostic suivant: forme mixte cholangite/hépatite auto-immune. Elle est actuellement traitée au CellCept, Ursofalk, Pentasa et Entocort. Elle prend encore un peu de Médrol, mais nous espérons pouvoir l'arrêter le mois prochain. Nous commençons à accepter cette réalité, mais c'est parfois dur à admettre, à faire comprendre aux autres. Nous avons tous changé depuis le début de la maladie... Je cherche des contacts avec d'autres parents d'enfants malades, même si chaque cas est différent.
Je passe le clavier à Mam'zelle Jeanne.

PDT_021 Je déteste quand elle m'appelle comme ça......
Coucou!
Moi c'est Jeanne, j'ai 12 ans depuis jeudi
et comme maman l'a dit j'ai 1 colite ulcéreuse et une cholangite/hépatite auto immune.
quand on l'a su ça a été très dur j'ai d? aller à 3 reprises a l'hôpital et j'ai pas arrêter de déprimer pandant quelques mois.
J'ai d? changer d'école parce que ma titulaire (de 6eme) a été.....
Maman vous expliquera + tard
Et là j'ai retrouvé de vieilles amies surtout 3 et elle m'ont vraiment soutenues à fond sans elles je n'aurais jamais tenu.....
par contre d'autres (grrrr bandes de sadiques.....) m'on fait énormément de mal ils se moquaient de moi mangeaient des choses salées sous mon nez rien que pour me donner envie.
Mais maintenant je vais mieux je suis rentrée en 1ere et mes amies et ma famille sont au repos comme moi plus de peurs bleues.....
Bon je vais arrêter de raconter ma vie.....
Je sais je suis trop bavarde
Je voudrais rencontrer des enfant ou ados peux importe leurs ‚ge (pas trop petits quand même) .
Voilà
A+ j'espère
Jeanne

[angela]

Bonsoir Jeanne,

Je suis une jeune ...... , je te jure que c'est la réalité !
j'aime rire, j'aime ne pas prendre tout au sérieux, j'aime penser que je peux changer le monde. Je m'entends très bien avec de jeunes personnes et je les traite comme des personnes à part entière, et non pas comme des demi personnes ...
Malheureusement j'ai dépassé l'adolescence, au moins en age. Mais j'ai des crises de temps en temps .... et je change, j'évolue. Donc, je ne suis pas si vieille que ça ....

Je voulais te dire bienvenue parmi nous. Même si j'espère que des jeunes (plus jeunes que moi) vont répondre à ton message, parfois, même les grandes personnes peuvent être rigolotes, et peuvent aussi t'apporter un petit clin d'oeil. (clin d'oeil de vieille !!!).

Viens toujours parler avec nous, nous sommes là à ton écoute.

Je t'embrasse
Angela
PS : comme nous sommes une bande de jeunes, tu peux donc nous tutoyer

[Tina]

Bonjour Jeanne,
J'ai lu attentivement ton témoignage et je trouve que ce que tu nous dit est très bien, éloigne toi des gens qui sont désagréables avec toi et entoure toi de gens qui t'aiment et qui sont désireux de t'aider comme tes amies et de ta famille. L'amour et l'écoute des tiens te feront autant de bien que les médicaments que tu prends, crois moi
Moi je ne suis plus très jeune puisque j'ai 66 ans et que je suis grand mère quatre fois, de deux petits fils de 15 ans, un grand petit fils de 22 ans et une grande de 20 ans néanmoins je reste jeune dans ma tête et dans mon coeur. Je continue à aller à l'université pour me perfectionner en espagnol mais je vais aussi au cours de danse avec mes copines, ensemble on s'amuse beaucoup, on rigole et on joue au scrabble, j'aime aussi faire plein de choses à l'ordi et écouter de la musique. Toutes mes activités me font oublier les inconvénients de la maladie.
J'ai été diagnostiquée en 1994 et gr‚ce à l'URSO, la plupart du temps je suis en pleine forme
Tu vois, on peut très bien vivre avec une maladie comme la nôtre. Lorsque ça va plus mal, notre entourage et ALBI nous aident à passer ce mauvais pas mais il faut garder le moral et venir nous faire de temps en temps un petit coucou
Viens encore nous raconter ta vie petite Jeanne, nous te lisons et nous penserons à toi à l'avenir.
Je t'embrasse
Tina

[Fabienne]

Bonsoir Jeanne,
Moi aussi je suis une "vieille" de 35 ans, et maman d'une "grande" fille de 9 ans. Je suis comme toi atteinte d'une cholangite sclérosante (plus une maladie de Crohn), et je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
J'espère que d'autres enfants ou ados viendront te rejoindre pour partager avec toi des discussions de ton ‚ge.
Est-ce que tu fais du sport ? Qu'est-ce que tu écoutes comme musique ?
Bisous à toi et à ta maman.
A plus
Fabienne

[foyxrevolver]

Bonsoir Danièle et Jeanne,
Tout d'abord bienvenues parmi nous, en ce qui me concerne je suis arrivée depuis pu sur le forum d'Albi, et j'y ai reçu un accueil très chaleureux, des réponses à la plupart de mes questions et un grand réconfort... Ici, nous sommes presque tous dans la même situation, chacun avec son p'ti truc qui fait que l'on est différent de l'autre.
En ce qui me concerne j'ai une cholangite sclérosante primitive, une maladie de crohn et une hypothyroidite.
Je n'ai pas ton age, malheureusement , mais parfois je suis comme Angéla, j'oublie mon age et comme on dit "je pète un plomb"
Je te souhaite de parvenir à arrêter tes traitements et en particulier la cortisone, au plus vite, ce serait déjà un premier pas encourageant.
N'hésites pas à nous poser des questions à tous, et à te confier à nous, puisque nous savons parfaitement ce que tu ressents, même si bien sur nous n'avons pas le même age et qu'il doit être difficile d'être adolescente et vivre avec ces maladies.
Nous n'aurons pas toutes les réponses à tes questions, mais tu verras, tu ne seras jamais sans réponse.
Bizoo

Magalie, 31ans

[michèle]

Bobnsoir, Jeanne

J'espère qu'à cette heure-ci tu n'es pas sur le forum...
Je viens d'envoyer mes enfants de 15 ans au lit!
Je te le dis, ils bricoleraient bien sur msn jusqu'à 01.00 du matin. Non mais des fois!!!

Je te dis quand même bienvenue sur le forum.
Tu es en quelle classe? Ca roule pour toi?

Moi j'ai une maladie du foie, mais pas la même que toi: une cirrhose biliaire primitive plus une maladie de la thyroïde.
Bon, je prends mes médocs et je fais mes examens et je m'occupe de mes enfants.
Je crois que notre plus jeune visiteur sur le forum est un jeune brésilien, mais il y a un bout de temps que nous n'avons pas eu de ses nouvelles.

Si tu viens parler avec nous de temps en temps, tu verras qu'on se prends quelques délires parfois.

Il y a quelques photos où tu pourras voir quelques unes d'entre nous.

Je te fais de grosses bises, gentille Jeanne,
et à bientôt

Michèle

[angela]

Bonjour Jeanne,

Je ne sais pas si tu auras le réflexe d'aller lire sur une autre rubrique, mais je te conseille d'aller voir sur le sujet "coucou".
Je t'embrasse
Angela

[Pedro]

Bonjour Jeanne,
Le sujet "coucou" serait pour être ici , mais je me suis trompé et j'ai mis "nouveau" en fois de "répondre" .Pardon,je suis désolé .
@@+++,
pedro

[abdaoui]

coucou miss je m'appel lucie j'ai 17ans c'est le premier message que j'ecris sur le forum.jsui atteinte d'une cholangite sclerosante qui a etait diagnostique il ya bientot 6 ans.j'ai mal au ventre quotiennement avec des crises souvent assez viloente.mais je sui une jeune fille en forme.et toi tu aime bien faire quoi alors?bon j'espere et j'attend avec impatience ta reponse..bisous !

[Danièle]

Mademoiselle Jeanne dort... ou fait comme si...
Je viens de lire vos messages, merci de tout coeur!
Pedro et Lucie, Jeanne vous répondra mais pas avant vendredi soir ou samedi: je rentre trop tard du travail en fin de semaine pour l'accompagner sur le forum. Mais bientôt, je pense l'inscrire à son nom. Elle dispose aussi d'une adresse MSN qu'elle pourra vous communiquer. Merci aussi à Danielle (à une lettre près, nous partageons le même prénom...)
A bientôt

Danièle, maman de Jeanne

[Danièle]

Ben merci pour toutes vos réponses.
Je vais répondre à toutes vos questions:
JE HAIS LE SPORT!!!!!
Mais ça dépend lequel : l'année prochaine je commence l'escrime(enfin peut-être)Comme musique j'écoute Zazie,Benabar,Souchon,RaphaÎl,Et mes 2 chouchous:André Borbé et Camille.Ils sont géniaux.
Mes passions ou passe-temps sont:La lecture,Le theatre,La déclamation,et l'ordi!!!!! Hihi
Je voulait dire à Pedro que je suis super impressionée de ton français
Voilà je vous laisse
A bientot
Kiss
Jeanne
PS:Encore merci aux jeunes comme aux vieux de leurs réponses lol!!!!! ou encore je rigole!!!!! vous êtes tous super sympas quelque soi votre ‚ge!!!!! et comme dirait quelqu'un que je connait:M'en fou!

[Fabienne]

Salut Jeanne,
Juste un petit mot pour te dire que j'écoute la même musique que toi bien que j'aie presque 3 fois ton ‚ge !! ça me fait bien plaisir d'ailleurs qu'il y ait des jeunes qui écoutent de la bonne musique !
Bisous et un conseil.... fais de l'ecrime, rien de vaut le sport pour évacuer les tensions !
Fabienne

[Wistiti]

Koukou!!!!!
Je voulais
demander à Daniel Quels sont nos chouchous en commun?
Voila je compte bien faire de l'escrime!!!!!
Bonne nouvelle!!!!! En fin pour moi Medrol réduit à 2mg 2 fois par semaine = dose rikiki mais ..... 1 entocort par jour..... Mais je progresse!!!!!
Voila
A+
Kiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiss
Jeanne