Transplantation hépatique

[OrianeZ64]

Bonjour,

Je me suis déjà présentée dans un précédent post il y a quelques temps. Pour rappel, je suis atteinte d’une RCH et d’une CSP. Cette dernière s’est énormément développée sur les derniers mois. À tel point que mon hépatologue m’a annoncé la nécessité d’une transplantation urgente. Je suis donc hospitalisée depuis la semaine dernière afin de réaliser un bilan pré-greffe.
Je souhaiterai donc pouvoir échanger avec des personnes ayant été greffées ou qui sont en attente.

Merci d’avance!

Oriane

[jean67]

Salut Oriane,
Je ne suis pas encore concerné par la transplantation mais j'espère une issue positive à ton bilan. Il me semble que Guillaume tenait un blog entier concernant sa transplantation qui est accessible ici : https://www.facebook.com/greffefoie . Je ne l'ai pas entièrement lu car n'étant pour l'instant pas proche de la transplantation mais peut être y trouveras tu quelques éléments de réponse.
Tiens nous au courant de l'évolution dans tous les cas.

[OrianeZ64]

Merci pour ton message Jean.
Je n’y ai pas répondu de suite car je me suis empressée de lire le blog de Guillaume. Celui-ci a été très enrichissant.
Après 8 jours d’hospitalisation, ma sortie est prévue demain avec encore un bon nombre d’examens à réaliser en externe. La suite au prochain épisode

[Primerose]

Bonsoir Oriane,

c'est fabuleux que vous ayez pu lire le blog de notre cher Guillaume! ( merci à Jean de vous avoir relayé cette précieuse info!).
J'espère que cela vous aura réconfortée!

A très bientôt !

[OrianeZ64]

Bonjour à tous,
Ce blog est vraiment super et m’a rassurée sur pas mal de choses (même si, bien évidemment, nos situations sont toutes différentes). J’écris moi-même mon parcours sur un petit carnet. Au départ, c’était pour n’oublier aucune information et ainsi pouvoir les relayer le plus fidèlement possible. Et puis j’y ai ajouté mes états d’âme et c’est devenu une réelle catharsis.

À très vite

[Primerose]

Bonjour Oriane,

je suis heureuse que vous vous sentiez rassurée; Guillaume a donné un témoignage très émouvant ; il a aussi réussi à transmettre beaucoup d'espoir.
Li'dée de tout noter sur un carnet est ingénieuse! Ainsi vous êtes sûre de vous souvenir de tout! Vous voilà donc très investie dans le début de votre parcours. Bravo Oriane!!

[OrianeZ64]

J’ai toujours été très investie dès que j’entreprends quelque chose. Bon là, la différence, c’est que je n’ai pas choisi de vivre avec la maladie.
En école d’infirmière, on nous répète sans cesse d’être « acteur de notre formation », c’est-à-dire de s’approprier au maximum les savoirs qu’on nous apporte, etc. Je crois qu’il faut avant tout être acteur de sa propre vie, ne pas rester passif afin de ne pas subir les événements. Cela s’applique évidemment à notre parcours de santé. Biensur il y a des coups de mou, mais ils sont aussi nécessaires.

[Primerose]

Bonsoir Oriane,

Je suis bien d'accord avec vous : s'approprier les savoirs qu'on vous transmet, c'est transformer le savoir théorique en savoir vivant. Je suis sûre qu'on vous a déjà parlé de l'autonomie du patient . Un patient informé est un patient autonome, capable de vivre avec sa maladie au quotidien et dans toutes les dimensions de sa vie.
Une association comme ALBI offre cette précieuse possibilité : nous avons la chance d'avoir une mine d'infos incroyable plus chaque année une Journée extraordinaire où des Professeurs spécialistes de nos maladies ne viennent que pour nous. Donc nous sommes rares mais pas isolés !

En quelle année êtes-vous? Mon petit doigt me dit que vous ferez une excellente infirmière .

Revenez vite nous donner de vos nouvelles!

PS : avez-vous songé à adhérer à ALBI? Je pense que vous avez tout à fait votre place auprès de nous !

[OrianeZ64]

Bonsoir,

Nous sommes totalement d’accord sur ce point là. Et qu’il est important / valorisant d’être autonome, à tous points de vu d’ailleurs.

En fait c’est ma très chère Maman qui m’a parlé d’ALBI quand j’ai été diagnostiquée. À l’époque je n’avais pas ressenti le besoin de me tourner vers cette association. Mais aujourd’hui je lui suis reconnaissante (entre autre) de m’avoir fait découvrir ALBi.

Je suis bientôt à +1 année de diplôme. Et qu’est ce que j’aime mon métier! D’ailleurs, plus j’y réfléchis et plus je pense à me « spécialiser » dans l’éducation thérapeutique des patients.

À très vite

[OrianeZ64]

Bonjour à tous!
Je me permets de vous donner de mes nouvelles.
Le délai accordé par l’agence de biomédecine est de 6 mois à compter du 29 mai, donc en gros ça conduit vers fin novembre. Avoir une durée, c’est rassurant. Ça permet de se projeter d’avantage. Mais c’est aussi terriblement anxiogène... on décompte: 6,5,4...
Il y a l’attente et son incertitude, il y a la douleur et l’asthénie quotidiennes (malgré les antalgiques et le repos), il y a ma fonction hépatique qui se dégrade de semaines en semaines, il y a l’angoisse des proches à gérer en plus de ma propre angoisse.
Le combat n’est pas facile. Il y a les jours avec et les jours sans. Aujourd’hui est un jour sans, c’est pourquoi je me permets de vous écrire, pour chercher un peu de soutien.

J’espère que vous allez tous bien. Je vous embrasse

[Primerose]

Bonjour Oriane,

"Le combat n’est pas facile. Il y a les jours avec et les jours sans. Aujourd’hui est un jour sans"...

Vous avez beaucoup de courage Oriane pour affronter cet inconnu dans votre vie de jeune femme.
Même si vous êtes parfaitement informée du parcours qui vous attend, même si vous faites confiance aux spécialistes qui s'occuperont de vous, l'angoisse est là aujourd'hui.
Chère Oriane, quoi de plus humain? Vous n'êtes pas un robot qui affronte vents et marées avec la même plasticité; vous êtes une jeune femme pleine de vie et d'envies; alors oui, on comprends très bien les jours "avec" et les jours "sans".
Mais pourquoi avons-nous peur, pourquoi sommes nous angoissés ?
Je crois avoir compris en écoutant les uns et les autres ( et moi-même ) que ces angoisses sont issues de notre peur de ne plus contrôler nos vies,nous avons le sentiment de perdre notre sécurité intérieure . Nous sommes habitués à tout planifier, à tout contrôler, cela nous rassure.

Je me demande Oriane, vers qui vous vous tournez lors des jours "sans"?Je me souviens que vous êtes élève-infirmière; vous devez être une personne très attentive aux autres!
Et pour vous? Avez-vous une oreille attentive et bienveillante , qui saura accueillir vos doutes et vous aider à les apaiser?
Nous, les Oursons savons à quel point être réconforté est le meilleur des médicaments !


Je vous embrasse bien affectueusement ,
revenez vite nous donner de vos nouvelles!

[OrianeZ64]

Bonjour Primerose,

C’est exactement cela: c’est l’inconnu qui fait peur, la perte de contrôle. Et pourtant, il faut bien faire avec!

Rassurez-vous, j’ai la chance d’avoir un compagnon exceptionnel qui vit la maladie avec moi. Il me supporte donc dans les jours sans (douleur, colère, agressivité parfois... le pauvre) et on se fend la poire et on profite d’autant plus de la vie tout les deux dans les jours avec.
Ces épreuves nous permettent aussi je crois de faire du « tri » dans nos proches. Certaines personnes que nous estimions particulièrement s’éloignent. Et d’autres sont merveilleuses. J’ai des amies, collègues et une famille exceptionnels.
J’ai donc des personnes fabuleuses à mon écoute, qui me permettent aussi de me changer les idées. Et j’ai dû apprendre à être écoutée, ce qui n’est pas toujours évident quand on a l’habitude d’être l’oreille attentive.

Je vous embrasse également

[Primerose]

Bonsoir Oriane,

je souris en vous lisant car je savais que vous répondriez tout cela!
La maladie nous oblige à un profond remaniement intérieur et extérieur également : on fait le tri comme vous dites : nous prenons toutes les bonnes ondes et belles intentions et notre intuition éloigne les personnes peu empathiques ( elles ont peur!!).

Vous avez la chance d'avoir une vie de jeune femme équilibrée et aimée par son compagnon , sa famille et son entourage.
C'est un trésor qui aide beaucoup, même si ce que nous vivons intérieurement se vit en secret.

Et si vraiment les jours "sans" sont trop lourds , isolez vous dans une pièce , respirez et pensez à nous tous ici : nous sommes l'exemple incarné que la Vie est bien là, en dépit de tout le reste!

Nous attendons de vos nouvelles très très vite!! ❤

[Joemeet]

courage faut pas s'inquiéter ont et en 2019 c'est bien maîtrisé