Nouvellement inscrite, je consulte ce site et son forum depuis plus d'un an déjà. Cela a constitué l'unique source d'informations et de témoignages sur ces problèmes de lithiase biliaire, aussi je remercie sincèrement leurs contributeurs !
Je me présente brièvement: à 23 ans; j'ai eu une pancréatite aïgue, un séjour assez catastrophique en hôpital et une ablation de la vésicule biliaire en urgence. L'échographie réalisée avant l'opération a révélé du sludge mais aucun calculs, et l'analyse post-op de la vésicule a montré que celle-ci était nécrosée. Le médecin a évoqué une cholécystite chronique, je vous avoue ne pas comprendre la moitié de ce qu'on m'a dit à l'époque.
Sans surpoids, sans symptômes auparavant et aucune origine héréditaire de problème hépatique, le gastro-entérologue qui me suit désormais à l'hôpital a suspecté un syndrome LPAC. Une recherche génétique de mutation MDR3 a été effectuée, et une échographie a 6 mois de l'opération n'a pas révélé de calculs, queues de comètes ou autres... Malheureusement, après un an d'attente, les résultat du test génétique n'ont pas été exploitable, donc on recommence tout aujourd'hui et on attend encore un an.
Le problème est que depuis un an et demi maintenant, ma vie est devenue un calvaire.
Je lis souvent les témoignages parlant de "crises" sans être explicite. Je voudrais savoir si ces symptômes sont les mêmes que les vôtres:
Il s'agit de douleurs spasmodiques qui surviennent généralement quelques minutes après un repas. Les douleurs sont atroces, suivies immédiatement d'un besoin urgent d'aller à la selle. Pour ma part, les diarrhées sont devenues chroniques, les ballonnements aussi. J'en suis venue à supprimer des repas pour pouvoir continuer d'aller en cours.
Evidemment, exit l'alcool (même un petit verre de vin), le café, les aliments gras type fast-food... mais même sans allez jusque là, des haricots verts peuvent me faire le même effet (et là c'est aléatoire, au bon vouloir de mon petit corps).
Les crises me laissent vide d'énergie, et pour les pires (10/15 selles dans la journée) je ne parle pas des douleurs pour aller au toilette.
Je m'excuse pour les détails mais ils sont important pour expliquer la situation dans laquelle je me trouve, la difficulté d'en parler autour de moi et du coup, l'incompréhension des gens qui ne comprennent pas mon isolement soudain...
Mon médecin ne m'a donc pas confirmé le syndrome LPAC, cela pourrait être encore autre chose; une IRM aura lieu prochainement. Pour les symptômes décrits, il ne m'a pas apporté de réponse, si ce n'est qu'il s'agit peut être aussi d'une mauvaise compensation de mon corps de l'ablation de la vésicule. Je m'auto-administre des météospasmyl qui ont atténués ces effets.
Le pire dans tout cela est peut être de ne pas savoir ce que l'on a, et l'attente est longue...
Je m'excuse pour la longueur du message mais j'avais besoin de partager mon expérience
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