Espérance de vie

[DP2020]

Bonjour a tous

Je voudrais partager une courte expérience avec vous. Constatant un ganglion sous la mâchoire sans explication, mon médecin me prescrit en 2013 un bilan hépatique qui ne s’avere pas bon (taux de gamma gt 2x supérieur à la normale supérieure). Mon hepatologue diagnostique alors une cholangite. J’avais 18 ans.

Delursan me permet de ramener mes résultats à la normale entre 2014 et 2015 mais j’abandonne le traitement et mon suivi entre 2016 et 2018 par bêtise sans doute et aussi parce qu’on ne m’avait pas expliqué ce qu’était la cholangite.

Devant des tests très négatifs (gamma gt supérieurs a 500 et phosphatases alcalines à 250), je reprends mon traitement sérieusement depuis fin 2019 et mes résultats reviennent à la normale. J’aurai 24 ans en mai prochain.

J’ai lu tout ce qu’il est possible de lire sur ce forum et ailleurs au sujet de l’espérance de vie.

J’ai compris que les études nous accordant 20 ans au maximum étaient obsolètes et que certains membres de l’association sont diagnostiqués depuis 15, 20 voire 30 ans - mais ils avaient alors la quarantaine.

Je dois voir un nouvel hepatologue a Paris en aout (le pr Sogni à Cochin) et je me demande si, compte tenu du fait que les traitements actuels sont efficaces, je peux espérer vivre au-delà de 60 ans.

En effet, j’ai été diagnostiqué jeune, j’ai laissé de côté mon traitement pendant plus de 2 ans et j’ai toujours eu un régime alimentaire très mauvais (fast food, sauces, sodas et produits gras, je ne mange aucun legume et assez peu de fruit), meme si je suis en train de changer sur ce plan la.

Je n’ai pas particulièrement peur de la mort mais j’ai besoin de savoir, compte tenu de votre expérience et de vos connaissances, s’il est raisonnable à mon age de compter faire des enfants par exemple.

Même si l’esperance de vie a été prolongée par les traitements, tout cela finit forcément par aller vers le pire un jour ou l’autre, et que la barre des 80 ou 70 ans, voire meme 60, est inatteignable.

Je vous remercie mille fois pour l’aide que vous pourrez m’apporter !

Douglas

[Chaussette]

Bonsoir,
Je ne suis pas médecin, mais d'après ce que j'ai compris au fil de mes lectures sur ce forum, nos maladies, traitées, ne font plus mourir.
Certes, c'est dommage que tu aies arrêté ton traitement, mais peut-être n'avais-tu pas eu suffisamment d'infos ? Si tu le reprends et que tes résultats s'améliorent, c'est que tu réagis au traitement. Sais-tu que le foie se régénère et que l'état de fibrose (si fibrose il y a) peut régresser ?
Je pense, en me basant sur les nombreux commentaires/informations de ce forum (il y a eu des petits films faits récemment, je pense qu'on peut les visionner depuis la page d'accueil du site Albi), que notre état peut-être stabilisé, ou évoluer de manière très lente. Certes tu es très jeune, mais si tu as une bonne prise en charge et une hygiène de vie correcte, il n'y a pas de raison pour que ton état se dégrade.
Moi, à la découverte de ma maladie en 2013(CBP), j'avais déduit de mes lectures sur internet (avant la découverte de l'association Albi) que je vivrais 4 ans ! Eh bien au bout de 6 ans - petite durée certes, mais tout de même - mes bilans et examens hépatiques sont bons !
Ce forum est une mine d'or. Tu y trouveras du réconfort (même si malheureusement on a plus tendance à écrire quand ça ne va pas que quand on va bien... ).

[DP2020]

Merci beaucoup pour ta réponse !

En effet, mon corps a l’air de réagir vite à la reprise du traitement et je suis absolument incapable d’estimer l’impact du délaissement de mon traitement pendant 2 ans... Je verrai à l’IRM en juin ce qu’il en est et je compte me mettre au jeune régulièrement et changer de régime alimentaire.

J’ai commencé à me préoccuper de ma maladie fin 2018. Je n’ai jamais fait de coloscopie pour diagnostiquer une éventuelle MICI mais je me suis dit que mon corps ne devait pas tourner correctement et qu’il fallait réagir. Je prie pour que ces deux années de négligence n’aient pas eu d’impact majeur...

D’autre part, je lis en effet parfois qu’on ne meure plus de nos maladies. Pour autant, on parle souvent de personnes diagnostiquées vers leurs 60 ans, qui de toute façon n’auraient une espérance de vie que de 20 à 30 ans sans maladie.

En l’espèce, je ne sais pas ce qu’il en est lorsqu’on est diagnostiqué très jeune. Je ne sais même pas si qui que ce soit ait assez de recul pour en juger...

[Sabine]

bonjour DP, je suis bien d'accord avec Chaussette, moi non plus pas médecin, mais à l'hôpital, la question de fin de vie je l'ai abordée, certes, j'ai 59 ans, mais j'ai dit au médecin ai-je une espérance de dix, quinze ans ? il a balayé la question en disant qu'à présent, en s'investissant sur le traitement, l'hygiène de vie, les chances étaient bien plus élevées quant à l'espérance de vie,
je peux te proposer de voir un thérapeute, psy, sophrologie, qui va t'aider à accepter, assumer et voir la vie d'une façon différente, car c'est certain, notre vie ne sera jamais plus comme avant,
j'ai consulté une infirmière qui pratique l'hypnose médicale, alors oui, ça m'a fait beaucoup de bien, te dire que je suis réjouie de penser à mon HAI, non, mais j'ai accepté cet état, tu vois je ne dis pas "ma" maladie et je pense ne jamais le dire... hihihi, je ne suis pas HAI, je suis Sabine, ouiiii,

prends bien soin de toi, rassure toi, tu reprends traitements, rdv, controles, il ne faut pas etre dans le déni, c'est important

amitiés

[jean67]

Je pense que Daniel ou d'autres membres seraient bien mieux placé que moi pour t'informer et te rassurer, mais si je reprends des éléments de ton post :

"J’ai compris que les études nous accordant 20 ans au maximum étaient obsolètes et que certains membres de l’association sont diagnostiqués depuis 15, 20 voire 30 ans - mais ils avaient alors la quarantaine."

-> j'en ai 36 au moment du diagnostic en 2018 mais la maladie semble présente depuis des années (en mode silencieux). Chaque cas est à part, tu peux avoir des formes de progression beaucoup plus lentes que chez d'autres malades. En soi il faut faire attention aux moyennes mathématiques. D'autant plus que celle ci (il me semble) est valable sans traitement et sans transplantation.

"Je dois voir un nouvel hepatologue a Paris en aout (le pr Sogni à Cochin) et je me demande si, compte tenu du fait que les traitements actuels sont efficaces, je peux espérer vivre au-delà de 60 ans."

-> clairement oui

"En effet, j’ai été diagnostiqué jeune, j’ai laissé de côté mon traitement pendant plus de 2 ans et j’ai toujours eu un régime alimentaire très mauvais (fast food, sauces, sodas et produits gras, je ne mange aucun legume et assez peu de fruit), meme si je suis en train de changer sur ce plan la."

-> je ne peux que t'encourager à continuer à mettre toutes les chances de ton côté (hygiène de vie, sport, etc...). C'est valable pour la cholangite mais également pour tout le reste.

"Je n’ai pas particulièrement peur de la mort mais j’ai besoin de savoir, compte tenu de votre expérience et de vos connaissances, s’il est raisonnable à mon age de compter faire des enfants ou prendre un pret immobilier par exemple."

->Oui bien sur. Pour le prêt immobilier je dois avouer avoir un peu "menti" sur ma santé, je n'avais pas envie d'un surplus d'assurance. Ça n'engage que moi cela étant.

"Je me dis que meme si l’esperance de vie a été prolongée par les traitements, tout cela finira forcément par aller vers le pire un jour ou l’autre, et que la barre des 80 ou 70 ans, voire meme 60, est inatteignable."

-> Il y en a pleins qui y sont déjà arrivés. C'est largement jouable. Autre chose : en 2039 tu auras peut être d'autres traitements à disposition.

[DP2020]

Merci pour vos réponses !

[Sabine]

j'ai pas totalement surmonté l'angoisse ni totalement admis que mon horizon _je ne dis pas limité comme toi_ mais je dis avenir différent, et pourant j'ai 59 ans, je pense que si ma vie s’arrête dans dix ans c'est pas loin, alors j'y pense, oui, mais je me dis bin justement profite
tu sais il existe des gens en excellente santé à 20 qui se larvent devant leur tv à ne rien faire, à ne pas vivre, d'autres en fauteuil roulant font des exploits au J.O, d'autres malades à qui on avait promis qu'ils ne marcheraient plus, ont surmonté, marchent, courent et réalisent leurs rêves

j'ai consulté une infirmière qui pratique l'hypnose médicale mercredi, ça m'a fait beaucoup de bien, je relativise, j'aurais pu avoir un accident en sortant de l’hôpital et être (déjà) décédée, et là tu peux tout imaginer... et imaginer des choses noires, tristes, démoralisantes, c'est très facile, alors je m'applique tous les jours à me dire que je vais m'organiser pour avoir, certes une vie différente, mais celle qui me plait, certes sans boire de l'alcool à l'apéritif par exemple, mais toujours être là avec famille et amis,

c'est mon mari diabétique type 1 insulino dépendant avec pompe qui m'a ouvert les yeux et m'a raconté, qu'un jour il voulait acheter une moto, il tombe sur une annonce et le vendeur dit "je viens d'apprendre que je suis diabétique, la moto c'est fini pour moi" mon mari était déjà diabétique, n'a rien dit a acheté la moto, et a pensé en lui même, "bin moi je suis diabétique, la moto est ma passion, en aucun cas je serai arrêté par le diabète de faire ce qui me plait" et pourtant il a des hypoglycémies qui lui font interrompre ce qu'il est en train de faire, des réveils noctures, à suivre les taux, l'insuline etc

quand il m'a raconté ça, j'ai dit oui, mais le diabète est connu, les traitements au point, tu risques moins que moi au niveau du foie, il m'a gentiment répondu, je ne peux mourir du diabète mais des complications : atteinte aux yeux, maladies cardio vasculaire, atteinte aux reins donc dialyse, plaies à surveiller ++, etc,
et pourtant quand la première fois il a du se faire injection dans la cuisse avec la préparation de l'insuline, la seringue (à l'époque les stylo et la pompe n'existaient pas encore) il a dit "je ne pourrai jamais me piquer" l'infirmière lui a répondu "mais si, mais si, allez c'est une question de survie monsieur"
il n'a jamais quitté ses rêves, est parti souvent à l'étranger et même au bout du monde avec son insuline en poche sans avoir peur, il me répète sans cesse, "si je me sens de le faire je le fais et si je me sens pas mais j'ai envie, je tente, c'est pas quand je serai dans le trou que je devrais regretter" voilà un exemple de vie comparé au vendeur de la moto,

de plus, comme le dit Jean, la médecine fait des recherches qui aboutissent vite,

j'ai envie de dire, si tu baisses les bras et te dis que ta vie ou toi tu es fini, tu le seras,
si ton point de vue est d'avoir l'espoir de faire ce qui te plait dans la mesure du possible par rapport à la pathologie et que tu mets en oeuvre tout pour, tu trouveras "tes combines" ton "mode d'emploi",
nous sommes tous différents devant la maladie

je viens d'apprendre qu'une de mes filles outre des soucis de thyroide depuis ses 13 ans vient d’être diagnostiquée spondylarthrite, elle est en pleine opération PMA, FIV pour avoir un deuxième enfant, bah elle dit au médecin, je continue le protocole, ma vie ne s’arrête pas, à 32 ans, à cause de ça, et pourtant c'est assez invalidant la spondylarthrite, bah elle a un moral d'acier et est pleine d'espoir

amitiés

[Tinkerbell]

Merci pour vos réponses ! Je me permets aussi de vous demander : comment avez vous réussi à admettre que votre, que notre horizon de vie est plus limité que celui des autres et à surmonter l’angoisse ?

Bonjour DP2020,

Je viens de tomber sur tes post. Je n'ai pas bien compris si tu as une CSP ou CBP . Pour ma part, j'ai bientôt 29 ans et diagnostiquée CSP depuis 2 ans. Aucune maladie associée exceptée une colopathie fonctionnelle sans gravité.
Si c'est une CSP, les traitements ne font pas régresser la maladie ou la ralentir mais permettent de limiter les dégâts contrairement à la CBP ou elle peut régresser. Concernant l'espérance de vie, il est vraiment à prendre à la légère car comme tu l'as signalé, ça dépend de ton age, de tes antécédents et d'éventuelles maladies associées (cancer, crohn etc). De plus cet espérance est dite SANS TRANSPLANTATION. Donc même si ta santé se dégrade, il te reste encore la chance d'avoir une transplantation et de rallonger d'autant ton espérance de vie et de supprimer la maladie.
C'est une maladie qui n'est vraiment pas facile à accepter. Je suis allée voir un psy au moment de l'annonce pendant 6 mois qui m'a fait énormément de bien.
Ce que j'en retiens, c'est qu'on est tous un cas unique et personne ne peut prévoir la dégradation de notre santé et sa gravité. Je reste persuadée que moins la maladie associée est grave, plus l'espérance de vie sans transplantation est grande.
Comme je t'ai dit, j'aurais 29 ans en mai. Je suis enceinte de 2 mois et pour l'instant tout se passe bien. Mon mari et moi avons également pour projet d'acheter un bien immobilier d'ici 2020. C'est sur, c'est un combat au quotidien mais la mort n'est pas non plus à notre porte. Au vu de ce que tu décris, il y a encore mille et une façon de retarder l'échéance ^^

Si tu veux échanger en message privé, n'hésites pas à m'envoyer un mail.

Keep the smile !!!!

[DP2020]

Merci à tous pour vos messages, vous êtes supers !

Je ne sais pas (étrangement) si j’ai une CSP ou une CBP... l’hepatologue qui me suivait depuis 2013 a toujours appelé ça une cholangite, et il a indiqué sur la prescription qu’il vient de me faire pour un IRM « cholangite intra et extra hépatique ».

Je viens de renoncer à attendre août pour aller voir le médecin de Cochin, j’ai pris rdv dans 10 jours à Neuilly avec la remplaçante du Pr Poupon, le Dr Castelnau. Je ne manquerai pas de vous dire ce qu’il en est.

Si je vous suis bien, le Delursan permet de limiter les dégâts mais n’endigue pas la maladie ? Donc, quand la mienne s’aggravera, il faudra une transplantation. Et à ce moment là, j’imagine que l’esperance de vie avec un greffon est encore plus limitée?

Bon week end à tous !!

[Chaussette]

Bonsoir DP2020,
Tu as eu beaucoup de réponses, ce qui n'est pas toujours le cas. C'est bien ! Mais je vois que tu n'es toujours pas rassuré.

Je crois que le recours à la greffe est maintenant rarissime, surtout quand la maladie n'est pas diagnostiquée à un stade tardif. Et je pense aussi qu'il faut voir la greffe comme un plan B, une 2ème chance, ce que des personnes atteintes d'autres maladies n'ont malheureusement pas. Et je ne pense pas non plus que l'espérance de vie après une greffe soit limitée. Je ne sais pas comment cela se passe, c'est certes une sacrée opération, avec sans doute la nécessité d'une hygiène de vie irréprochable après, mais d'après ce que l'on peut lire/entendre, c'est une opération maîtrisée maintenant. Bon après, ceux qui y passent doivent sacrément flipper ! Mais tu n'en es pas là !

Tu iras mieux quand tu seras moins dans le flou concernant ta maladie. CBP ? CSP ? A quel stade ? Oui, le Delursan stoppe ou freine considérablement la maladie, mais ne guérit pas. Il nous protège, est très efficace. Et s'il ne suffit pas, il existe visiblement de nouveaux traitements efficaces.

C'est bien que tu aies obtenu un rendez-vous dans quelques jours. Le médecin sera plus à même de répondre à tes questions et de te rassurer.
C'est violent d'apprendre que l'on est "responsable", par nos propres anticorps déboussolés, de l'attaque d'un de nos organes. Tu verras, avec le temps, tu verras les choses avec plus de recul, plus d'objectivité et donc plus de sérénité.
Et oui, ta vie continue, tu peux travailler, avoir une vie de famille, VIVRE !

[Tinkerbell]

Je n'aurais pas dit mieux ! La transplantation n'est pas encore à ta porte et je pense que tu as encore beaucoup d'alternative avant d'en arriver là.
Dans le cas d'une transplantation, si je ne dis pas de bêtises, la durée de vie du greffon est de 15 ou 20 ans voir plus. Et dans beaucoup de cas, la maladie est éradiquée.
C'est une maladie compliquée mais on peut vraiment vivre avec. D'autant plus que chaque jour est une avancée vers un nouveau traitement.
Les seuls conseils que j'aurais c'est fait toi bien suivre, adopte une bonne hygiène de vie afin de limiter la casse, prends ton traitement et surtout : profites de la vie !!!

[Primerose]

Bonjour les Oursons!

@Gwen : félicitions pour ta grossesse!! Quelle joie!!

[Tinkerbell]

Bonjour les Oursons!

@Gwen : félicitions pour ta grossesse!! Quelle joie!!

Merci beaucoup !!!! Plus 3 semaines à tenir et nous rencontrerons pour la première fois notre petit alien à l'écho ! En attendant, on croise les doigts pour qu'il tienne jusque là !

[Sabine]

Gnew super !
Tiens nous au courant
Amicalement

[lilitomat]

Woaow ! ça faisait un petit temps que je n'étais plus passée par ici, et que lis-je ? Un bébé pour bientôt ? Toute mes félicitations, Clochette ! C'est une belle nouvelle, ça. Gros bisous de Belgique !

Joëlle